Sinh Hoạt

Mỗi ngày, nhóm dịch vụ bệnh nhân của chúng tôi nghe những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi về việc sống với pemphigus và pemphigoid như thế nào. Từ việc được chẩn đoán để tìm đúng bác sĩ cho đến điều trị sau phát triển mạnh, nhiều bệnh nhân bày tỏ sự thất vọng tương tự. Tuy nhiên, vẫn có một hy vọng chung chạy qua nhiều câu chuyện chúng ta nghe được tại IPPF.

Mỗi tuần đến tháng 8 và tháng 9, chúng tôi sẽ giới thiệu một câu chuyện làm nổi bật một phần cụ thể của hành trình bệnh nhân. Hy Lạp của chúng tôi là bằng cách chia sẻ những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi, nhiều bệnh nhân và người chăm sóc sẽ nhận ra họ không đơn độc.

Câu chuyện thứ hai của chúng tôi trong Series Hành trình của bệnh nhân đến từ Rudy Soto:

Hành trình của tôi với pemphigus foliaceus (PF) bắt đầu ở 2009; tuy nhiên, các triệu chứng của tôi bắt đầu ở 2008. Tôi đã được thuyên giảm kể từ 2016. Đó là một hành trình dài, và tôi đã gặp nhiều va đập trên đường đi. Tôi sẽ không đạt được sự thuyên giảm nếu không có sự hỗ trợ từ vợ tôi, Jennifer, của 26 năm, gia đình và bạn bè của tôi và IPPF.

Khi tôi được chẩn đoán, tôi đã hỏi nhiều câu hỏi và cảm thấy cô đơn. Tại sao lại là tôi Nó có lây không? Có gây tử vong không? Tôi cảm thấy vô cùng chán nản và không muốn giao tiếp với người khác để tránh những câu hỏi, ánh mắt và lo lắng về những gì mọi người đang nói về tôi. Thật không may, tôi đã bỏ lỡ nhiều trận bóng đá ở trường trung học của con gái tôi vì điều này.

Hai năm sau khi tôi được chẩn đoán và đang dùng thuốc uống, vợ tôi đã tìm thấy IPPF trực tuyến. Cô nhận thấy rằng có một hội nghị ở San Francisco và muốn tham dự. Tôi đã do dự do các tổn thương trên khuôn mặt của tôi. Tôi không muốn ở cạnh người lạ, nhưng cô ấy đã thuyết phục tôi đi. Hóa ra đó là một trải nghiệm tuyệt vời và tôi phát hiện ra rằng mình không cô đơn. Có những bệnh nhân khác cũng có chung cảm xúc. Một số đã đạt được sự thuyên giảm, và một số đang tìm kiếm thêm thông tin như tôi.

Trong khi tôi đang ở hội nghị, tôi đã gặp một người đàn ông đến từ Hawaii, người cũng được chẩn đoán mắc bệnh PF. Chúng tôi nói chuyện hàng giờ, và tôi vẫn giữ liên lạc với anh ấy. Khi hội nghị kết thúc, tôi biết ơn vợ tôi đã khuyến khích tôi đi. Bây giờ tôi đã tham dự năm hội nghị giáo dục bệnh nhân và tôi học được điều gì đó mới mỗi năm. Sau San Francisco, tôi nhận ra mình cần kiểm soát căn bệnh của mình và không cho phép căn bệnh của mình kiểm soát cuộc sống. Không thể nghiền nát tôi xuống, trở thành phương châm cá nhân của tôi. Tôi cố gắng làm mọi thứ mà tôi từng làm trước khi được chẩn đoán mắc PF, mặc dù tôi cẩn thận.

IPPF đã ảnh hưởng rất lớn đến cuộc sống của tôi. Nhân viên đã cung cấp cho tôi thông tin và tôi có thể kết nối với một huấn luyện viên sức khỏe ngang hàng (PHC). PHC của tôi đã trở thành một người đặc biệt mà tôi có thể tin cậy. Cô ấy đưa ra những lời động viên và cho tôi biết rằng tôi không cô đơn, cô ấy sẽ cùng tôi trên hành trình tìm kiếm sự thuyên giảm. Chính vì trải nghiệm này mà tôi quyết định giúp đỡ người khác theo cách tương tự. Tôi muốn chia sẻ câu chuyện của mình, đưa ra những ý tưởng và khuyến khích hữu ích và tạo ảnh hưởng đến cuộc sống của ai đó.

Tôi đã liên hệ với IPPF về việc trở thành trưởng nhóm hỗ trợ để giúp đỡ những người khác. Điều này đã ảnh hưởng đến cộng đồng của tôi và nâng cao nhận thức. Và khi tôi đạt được sự thuyên giảm, điều đó không có nghĩa là công việc của tôi với IPPF đã kết thúc. Điều đó có nghĩa là tôi cần phải làm việc chăm chỉ hơn để tiếp tục nâng cao nhận thức về pemphigus và pemphigoid. Bạn không cô đơn. Tiếp tục chiến đấu chiến đấu và kiểm soát bệnh tật. Đừng để bệnh kiểm soát bạn.

Chia sẻ của bạn để cho bạn thấy sự quan tâm

Hỗ trợ bệnh nhân như Rudy

Sự đóng góp của bạn giúp những bệnh nhân như Rudy kết nối với các tài nguyên họ cần để sống với pemphigus và pemphigoid.

Đóng Góp Ngay


Kiểm tra phần còn lại của Chuỗi hành trình bệnh nhân:


Principia Biopharma Inc, một công ty dược phẩm sinh học giai đoạn lâm sàng dành riêng cho các bệnh nhân có nhu cầu y tế không đáng kể trong miễn dịch và ung thư, ngày nay đã công bố dữ liệu hàng đầu dương tính từ giai đoạn mở nhãn hoàn thành nhãn 2 của PRN1008 ở bệnh nhân pemphigus (bao gồm cả pemphigus vulgaris (PV) và pemphigus foliaceus (PF)) và bắt đầu thử nghiệm Pha 3 của PRN1008 trong pemphigus. Điểm cuối hiệu quả chính của giai đoạn thử nghiệm 2 - Kiểm soát hoạt động dịch bệnh (CDA) trong vòng bốn tuần - đã đạt được hơn 50% bệnh nhân và PRN1008 nói chung được dung nạp tốt. Dựa trên kết quả của giai đoạn thử nghiệm 2, Principia đã khởi xướng nghiên cứu PEGASUS, một thử nghiệm lâm sàng toàn cầu, ngẫu nhiên, mù đôi, giả dược, quan trọng, giai đoạn 3 của PRN1008 ở những bệnh nhân có pemphigus vừa đến nặng.

“Pemphigus là một căn bệnh suy nhược với nhu cầu cao chưa được đáp ứng. Chúng tôi được khuyến khích bởi kết quả hiệu quả và an toàn từ giai đoạn thử nghiệm 2 và đang bắt đầu giai đoạn thử nghiệm 3 dựa trên những kết quả này. Đây là một cột mốc quan trọng cho Principia, và bước tiếp theo hướng tới việc đưa liệu pháp răng miệng mới này đến những bệnh nhân có nhu cầu, ”Martin Babler, Giám đốc điều hành của Principia nói.

“PRN1008 có tiềm năng điều trị hiệu quả bệnh nhân và giảm đáng kể sự phụ thuộc vào liều corticosteroid (CS) có hại, là biện pháp chủ yếu trong điều trị bệnh này và có thể mở ra một kỷ nguyên mới về điều trị bằng đường uống, steroid cho bệnh nhân Dedee Murrell, Giáo sư và Trưởng Khoa Da liễu tại Bệnh viện lâm sàng St. George, Đại học New South Wales ở Sydney, Úc và là điều tra viên chính.

Các dữ liệu đầy đủ từ giai đoạn thử nghiệm 2 sẽ được trình bày để trình bày tại một hội nghị khoa học trong tương lai.

Đọc thêm thông tin đầy đủ ở đây.

Syntimmune gần đây đã công bố kết quả sơ bộ tích cực từ giai đoạn 1b bằng chứng thử nghiệm khái niệm của SYNT001 ở bệnh nhân pemphigus vulgaris và foliaceus. Thật thú vị khi IPPF chia sẻ tin tức tốt liên quan đến nghiên cứu và điều trị. Thông cáo báo chí đầy đủ từ Syntimmune có thể được tìm thấy nhấn vào đây.. Sau đây là một trích đoạn:

Syntimmune, Inc., một công ty công nghệ sinh học giai đoạn lâm sàng phát triển liệu pháp kháng thể nhắm mục tiêu FcRn, hôm nay đã công bố kết quả sơ bộ tích cực từ thử nghiệm giai đoạn chứng minh 1b của SYNT001 ở bệnh nhân pemphigus vulgaris và pemphigus foliaceus. Các dữ liệu cho thấy lợi ích có ý nghĩa lâm sàng của SYNT001, với một hồ sơ an toàn và khả năng dung nạp thuận lợi tương tự như được quan sát trong nghiên cứu pha 1a.

Donna Culton, MD, Ph.D., một trợ lý giáo sư tại Đại học cho biết: “Vẫn còn một nhu cầu rõ ràng chưa được đáp ứng để điều trị nhanh và an toàn cho bệnh nhân bị pemphigus, những người phải đối mặt với các triệu chứng và biến chứng nghiêm trọng liên quan đến bệnh tật của họ”. Trường Y khoa Bắc Carolina. Culton trình bày kết quả sơ bộ của nghiên cứu Pha 1b tại hội nghị da liễu điều tra quốc tế được tổ chức vào tháng 5 16-19, 2018 ở Orlando, FL. Culton cho biết: “Những dữ liệu sơ bộ này chứng minh sự an toàn cũng như giảm điểm PDAI và giảm nồng độ IgG với điều trị SYNT001, hỗ trợ nghiên cứu thêm về loại thuốc này như một lựa chọn điều trị mới tiềm năng”.

Đọc thông cáo báo chí của Syntimmune, bao gồm cả thông tin bổ sung, tại đây.

Rudy Soto cùng gia đình.

Tôi tên là Rudy Soto. Tôi đến từ tiểu bang Texas và đã sống ở đó suốt cuộc đời tôi. Tôi kết hôn với một người phụ nữ tuyệt vời, Jennifer, người ủng hộ lớn nhất của tôi. Chúng tôi có bốn đứa trẻ tuyệt vời - hai cô gái và hai cậu bé có độ tuổi từ 5 đến 23. Phương châm của tôi là Không thể đánh tôi xuống, mà tôi đã tiếp nhận sau khi tôi đã đạt được sự tha thứ trong tháng mười của 2016. Đối với tôi, nó có nghĩa là dù chuyến hành trình của tôi đã bao lâu, bệnh này cũng không đánh tôi. Tôi sẽ tiếp tục sống một cách trọn vẹn nhất và tận hưởng bản thân, gia đình và bạn bè của mình. Bệnh này sẽ không kiểm soát tôi. Tôi sẽ kiểm soát bệnh này.

Hành trình của tôi với pemphigus bắt đầu gần tám năm trước đây, và nó đã được một lâu. Một mùa hè, khi chúng tôi bắt đầu lên tàu, tôi nhận thấy một vết thương nhỏ trên ngực tôi. Tôi đã không chú ý nhiều đến nó, nhưng tôi đã áp dụng kem kháng sinh để không bị nhiễm bệnh. Vợ tôi và tôi đi thuyền, và tôi không bao giờ nghĩ hai lần về vết thương này. Sau khi trở về nhà, tôi nhận thấy vết thương vẫn còn đó và tôi cũng bắt đầu có một vài trên da đầu của tôi. Điều này đã thu hút sự chú ý của tôi vì nó đã được đau đớn để có được một mái tóc. Tôi đã đến bác sĩ gia đình của tôi, người đã nói đó là một loại vi-rút và đã kê toa một loại kem đặc trị. Tôi sử dụng kem hàng ngày theo quy định, nhưng không hiệu quả. Sau ba tuần, tôi trở lại bác sĩ. Ông nói đó là một nhiễm trùng tụ cầu và quy định một loại kem steroid. Trong suốt thời gian đó, tôi nhận thấy những vết rộp xuất hiện trên cánh tay và thân xác của tôi. Tôi tiếp tục dùng kem trong một hoặc hai tháng. Vẫn không có cải tiến, và nó đã trở nên tồi tệ hơn. Tôi trở lại bác sĩ gia đình của tôi, và ông đã kê toa một loại kem steroid mạnh hơn. Sau hai tháng nữa, cuối cùng anh ấy nói tôi cần gặp bác sĩ da liễu. Điều này đã gần một năm sau khi tôi lần đầu tiên nhận thấy các triệu chứng.

Không thể đánh tôi xuống: Đối với tôi, điều đó có nghĩa là dù cuộc hành trình của tôi kéo dài bao lâu, căn bệnh này cũng không đánh tôi. Tôi sẽ tiếp tục sống trọn vẹn và tận hưởng bản thân, gia đình và bạn bè. Căn bệnh này sẽ không kiểm soát được tôi. Tôi sẽ kiểm soát căn bệnh này.

Bác sĩ da liễu đã ra lệnh cho sinh thiết và kê toa một loại thuốc mỡ steroid tại chỗ. Ông nói kết quả sẽ mất vài ngày để trở lại phòng thí nghiệm và ông sẽ liên lạc với tôi. Sau bốn ngày, anh ta nói tôi cần phải gặp anh ta ngay. Vâng, điều đó mang lại sợ hãi và căng thẳng vì những câu hỏi bắt đầu: Có phải ung thư? Tôi sẽ làm gì? Nó có thể điều trị được không?

Khi chúng tôi gặp nhau, ông nói đó là pemphigus vulgaris (PV). Tôi hỏi anh ta điều đó là gì và làm thế nào tôi có nó. Ông giải thích rằng nó không lây, đó là một bệnh tự miễn dịch, và nó có thể điều trị được. Ông đã đi sâu vào chi tiết, và chúng tôi thảo luận các lựa chọn điều trị. Chúng tôi bắt đầu với một liều cao prednisone-80mg mỗi ngày và cũng bắt đầu dùng methotrexate. Tôi bắt đầu sử dụng một loạt các loại thuốc mỡ khác nhau, dầu gội đầu, xà phòng và kem dưỡng da để xem điều gì sẽ giúp chữa bệnh.

Prednisone đã giúp, nhưng khi chúng ta giảm dần hàng tuần, các vết thương / vết loét bắt đầu xuất hiện trở lại. Tôi cũng nhận thấy những cái mới. Với những tổn thương mới này đã có những câu hỏi từ gia đình và bạn bè vì hoạt động của bệnh đã xuất hiện trên mặt tôi. Khi tôi tiếp tục liều prednisone cao, tôi nhận thấy rằng tâm trạng của tôi đã thay đổi. Tôi trở nên cáu kỉnh, cảm thấy căng thẳng hơn, thậm chí chán nản vào những lúc. Tôi bắt đầu tự tắt mình khỏi mọi người.

Tôi cũng bắt đầu tăng cân. Lúc đầu tôi cân nặng £ 165, nhưng đã tăng gần £ 40 trong khi ở prednisone. Gia đình tôi cũng nhận thấy sự thay đổi tâm trạng và những thay đổi trong ngoại hình của tôi. Bác sĩ da liễu của tôi đã cảnh báo tôi về những phản ứng phụ của prednisone, nhưng tôi không tin anh ta. Tôi đã sai. Cùng với tất cả các phản ứng phụ, tôi đã làm việc hàng tuần để đảm bảo gan của tôi hoạt động bình thường.

Mỗi vài tuần, chúng ta sẽ giảm prednisone. Khi tôi đến 30-40 mg, tôi đã bùng phát. Chúng tôi đã thử các loại thuốc uống khác nhau-Imuran, dapsone, và methotrexate, để đặt tên cho một số ít. Chúng ta sẽ tăng và giảm liều prednisone để tìm một vùng thoải mái, nhưng điều đó không làm việc. Tôi ở trên chuyến đi tàu lượn này khoảng bốn năm. Các loại thuốc, thuốc mỡ khác nhau, kem dưỡng da, vv Bạn có thể đặt tên nó, tôi đã thử nó.

Mối quan tâm chính của bác sĩ da liễu của tôi là ông ấy muốn đánh bại PV này, hoặc ông nghĩ gì về PV, với thuốc uống. Cuối cùng chúng tôi đã bắt đầu thảo luận các lựa chọn khác, bao gồm truyền Rituxan. Tôi nhớ chuyến thăm đó rõ ràng vì chúng tôi đã nói về những phản ứng phụ. Tôi hỏi ông ta xác suất là tôi có thể có một hoặc nhiều phản ứng phụ từ phương pháp điều trị này. Anh ấy đưa cho tôi một số mà tôi không nhớ, nhưng tôi nói với anh ấy rằng tôi cần thảo luận với vợ tôi.

Khi tôi cuối cùng đã tìm thấy IPPF, số tiền hỗ trợ, khuyến khích, và chăm sóc tôi nhận được là không thể tin được.

Tôi không phải là người duy nhất đi qua nó. Gia đình tôi cũng bối rối. Họ hỏi các câu hỏi, nhìn nó trên máy tính, và đã làm nghiên cứu riêng của họ. Vợ tôi là một tảng đá, nói với tôi, "Bạn sẽ đánh bại cái này, và bạn sẽ khỏe hơn." Cô ấy trấn an tôi rằng có hy vọng. Chúng tôi đã thảo luận về lựa chọn của Rituxan, và tại buổi hẹn kế tiếp, tôi đã đặt câu hỏi: Nó sẽ được thực hiện như thế nào? Ai sẽ quản lý nó? Nó là hóa học? Tôi có bị mất tóc hoặc buồn nôn không? Bác sĩ da liễu của tôi đã trả lời tất cả các câu hỏi của tôi và nhiều hơn nữa. Ông nói ông muốn tôi gặp một chuyên gia ở Dallas, người đã giải quyết nhiều hơn với bệnh nhân nhồi máu cơ tim và có ý kiến ​​về điều trị.

Vợ tôi và tôi lái xe ba giờ về phía bắc đến Dallas để gặp chuyên gia. Chúng tôi bước vào phòng thi và trả lời câu hỏi của trợ lý. Người trợ lý rời khỏi phòng và trở về với bác sĩ, người nhìn những vết thương trên da đầu, mặt và thân mình của tôi và nói, "Bạn có mụn trứng cá" Tôi hỏi ông ta điều đó là gì, và ông giải thích cho tôi chi tiết sự khác biệt giữa hai người.

Anh ấy hỏi nếu tôi sẽ nhớ nếu anh ta mang theo một số sinh viên. Tôi nói, "Chắc chắn, tôi không quan tâm nếu nó sẽ giúp đỡ những người khác." Ông bước ra khỏi phòng và mang lại một nhóm ít nhất là sáu sinh viên! Bác sĩ giải thích các triệu chứng của tôi và cho thấy họ các vết loét và vết thương. Tất cả họ đều ghi chép. Bác sĩ hỏi anh có thể chụp ảnh được không và tôi đồng ý. Tôi đã rất ấn tượng-tôi thực sự đã có một đội làm việc về trường hợp của tôi. Chúng tôi đã thảo luận về Rituxan và điều trị, và chúng tôi đã có một cuộc hẹn để truyền.

Ngày truyền đầu tiên của tôi, vợ tôi và tôi thức dậy sớm. Tôi đã gói một chiếc túi với một số vật liệu đọc, đồ ăn nhẹ, và tai nghe. Bác sĩ chuyên khoa ung thư nói rằng phải mất 8 giờ để điều trị đầy đủ phương pháp điều trị, và sẽ được thực hiện chậm để theo dõi các phản ứng phụ. Vợ tôi ở lại với tôi vài giờ và nhìn tôi ngủ. Tôi đã kiệt sức sau khi điều trị, nhưng tôi vẫn mắc sai lầm khi đi làm vào ngày hôm sau. Tôi đã điều trị lần thứ hai hai tuần sau đó, và nó cũng kéo dài tám giờ. Lần này, tôi đã không đi làm vào ngày hôm sau.

Tôi đã không thấy bất kỳ kết quả ngay lập tức sau khi hai điều trị đầu tiên của tôi. Phải mất hai tháng sau lần điều trị thứ hai của tôi để nhận thấy một sự thay đổi. Liều prednisone của tôi lại giảm dần. Lần này, không có tia lửa. Chúng tôi giảm 5mg mỗi hai tuần một lần cho đến khi tôi đạt 10mg mỗi ngày, sau đó chúng tôi giảm 1mg mỗi tuần cho đến khi tôi đạt 5mg mỗi ngày. Tôi đã được điều trị Rituxan mỗi 6 tháng trong gần 3 năm cho đến khi tôi đạt được sự thuyên giảm.

Tôi đã đi lang thang về chuyến đi dài của tôi qua thử thách này. Kinh nghiệm của tôi đã được tương tự như nhiều bệnh nhân pemphigus, mặc dù chúng tôi đã không có sự hỗ trợ nhiều người tìm thấy sau khi nhận được một chẩn đoán. Bạn thấy, vợ tôi và tôi không biết về IPPF và sự hỗ trợ của họ cho đến hai hoặc ba năm sau khi được chẩn đoán. Khi tôi cuối cùng đã tìm thấy IPPF, số tiền hỗ trợ, khuyến khích, và chăm sóc tôi nhận được là không thể tin được.

Đây là lý do tại sao tôi rất quan tâm đến việc giúp đỡ những người khác mắc bệnh này: vì vậy không ai cảm thấy họ phải trải qua hành trình này một mình. Họ không cô đơn. Có toàn bộ gia đình tại IPPF sẽ đi qua từng bước của hành trình này với họ. Tốt, xấu, thăng trầm, nhân viên và cộng đồng IPPF có mặt ở đó.

Khi tôi được yêu cầu tham gia nhóm như một Peer Health Coach, tôi không thể nói không. Đó là một vinh dự và một đặc ân để làm việc cùng với Marc, Becky, Mei Ling, Jack và tất cả nhân viên khác làm nên nền tảng của nó. Nó có ý nghĩa rất nhiều đối với tôi để có thể giúp đỡ bệnh nhân chỉ có thể nói tiếng Tây Ban Nha. Biết rằng có ai đó để nói chuyện với những người có thể liên quan đến những gì kinh nghiệm của họ luôn luôn là một tinh thần tăng cường.

Trong khi bạn đang khám phá một bác sĩ da liễu đủ điều kiện đang điều trị cho bạn Pemphigus Vulgaris, Pemphigoid Bullphigus, Pemphigus Foliaceus, Màng xốp Pemphigoid, v.v. bạn cũng có thể gặp nha sĩ, OB / GYN, thực tập, bác sĩ nhãn khoa hoặc tai / mũi / họng chuyên gia.

Hãy chắc chắn rằng tất cả các bác sĩ của bạn nhận thức được tình trạng của bạn và rằng họ có quyền truy cập vào bác sĩ da liễu của bạn. Điều quan trọng là họ biết các loại thuốc và liều lượng mà bạn đang dùng cho mỗi loại thuốc.

Tất cả các bác sĩ của bạn cần có khả năng giao tiếp với nhau nếu cần thiết. Bị bỏ lại trong bóng tối sẽ khiến bạn bất lợi. Ngoài ra, nếu bạn đang chuẩn bị cho bất kỳ công việc nha khoa lớn nào, hãy tư vấn cho bác sĩ da liễu của bạn. Tùy thuộc vào quy trình, các loại thuốc của bạn có thể được điều chỉnh trong vài ngày trước và vài ngày sau để ngăn ngừa bất kỳ cơn bùng phát nào.

Hãy nhớ khi bạn cần chúng tôi đang ở trong góc của bạn!