Sinh Hoạt

Trang này được cập nhật lần cuối vào ngày 23 tháng 2020 năm XNUMX.

Vì tin tức về bệnh coronavirus (COVID-19) thay đổi từng giờ, một thực tế vẫn không đổi: IPPF dành riêng cho cộng đồng của chúng tôi trong thời gian khó khăn này và chúng tôi ở đây để cung cấp hỗ trợ và thông tin. Chúng tôi đang nỗ lực để theo kịp tình hình và thông báo cho bạn về các cập nhật liên quan đến các biện pháp phòng ngừa và khuyến nghị cần thiết để giữ an toàn cho bạn trong đại dịch này. Chúng tôi sẽ tiếp tục cập nhật thông tin trên trang này khi có sẵn.

Như mọi khi, chúng tôi đang lắng nghe bạn trong thời gian này. Khi có thể, chúng tôi sẽ cố gắng trả lời các câu hỏi chung liên quan đến nhu cầu duy nhất của bệnh nhân pemphigus và pemphigoid. Tuy nhiên, nếu bạn có câu hỏi hoặc thắc mắc cụ thể về tình trạng của mình, chúng tôi khuyên bạn nên liên hệ với bác sĩ của mình.

Che mặt và mặt nạ:

IPPF tuân theo các khuyến nghị phát triển từ Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC) liên quan đến mặt nạ và vải che mặt.

Từ Trang web của CDC: CDC khuyên bạn nên đeo khăn che mặt trong môi trường công cộng, nơi khó duy trì các biện pháp xã hội khác (ví dụ, cửa hàng tạp hóa và nhà thuốc), đặc biệt là trong các khu vực truyền bệnh quan trọng dựa vào cộng đồng.Điều quan trọng là phải nhấn mạnh rằng việc duy trì khoảng cách xã hội 6 feet vẫn rất quan trọng để làm chậm sự lây lan của virus. CDC cũng khuyên bạn nên sử dụng các miếng che mặt bằng vải đơn giản để làm chậm sự lây lan của vi-rút và giúp những người có thể nhiễm vi-rút và không biết nó lây truyền sang người khác. Vải che mặt thời trang từ các vật dụng gia đình hoặc làm tại nhà từ các vật liệu phổ biến với chi phí thấp có thể được sử dụng như một biện pháp y tế công cộng tự nguyện bổ sung.

Các miếng che mặt bằng vải được khuyên dùng không phải là mặt nạ phẫu thuật hoặc mặt nạ N-95. Đó là những nguồn cung cấp quan trọng phải tiếp tục được dành riêng cho nhân viên y tế và những người trả lời y tế đầu tiên khác, theo khuyến nghị của hướng dẫn CDC hiện tại.

IPPF duy trì rằng cách tốt nhất để bảo vệ bản thân trong thời gian ngắn là ở nhà trong phạm vi có thể, thực hành cách xa xã hội và tránh chạm vào mặt / rửa tay thường xuyên nếu bạn phải ra ngoài (và không đi ra ngoài nếu bạn bị bệnh). Ví dụ về các trường hợp cụ thể có thể đeo khẩu trang là nếu bệnh nhân có các triệu chứng giống cúm và được đến bác sĩ để kiểm tra, hoặc nếu bệnh nhân đang ở giữa truyền dịch rituximab và phải hoàn thành chu kỳ điều trị. Các hướng dẫn không ngừng phát triển, nhưng chúng ta phải tiếp tục nỗ lực hết sức để làm phẳng đường cong của các bệnh nhiễm trùng, nếu không sẽ áp đảo hệ thống chăm sóc sức khỏe.

Câu hỏi liên quan đến Pemphigus và Pemphigoid

Để trả lời một số câu hỏi phổ biến mà chúng tôi đã nhận được gần đây, Hội đồng tư vấn y tế của IPPF đã cung cấp các câu trả lời sau:

  1. Những biện pháp phòng ngừa nào cho bệnh nhân bị tổn thương P / P mở khi thực hiện COVID-19?
    Lây lan trực tiếp qua da không phải là nguồn lây truyền đã biết đối với COVID-19. Giữ tổn thương sạch sẽ và được bảo hiểm nếu xung quanh những người khác.
  2. Nếu không được điều trị, chỉ đơn giản là có một bệnh tự miễn dịch như P / P có khiến bạn dễ bị nhiễm coronavirus này không?
    Bệnh nhân pemphigus và pemphigoid không được điều trị ức chế miễn dịch không được biết là có nguy cơ mắc COVID-19 cao hơn.
  3. Sử dụng phương pháp điều trị tại chỗ làm cho bạn bị ức chế miễn dịch?
    Không thường xuyên. Tuy nhiên, nếu liều lượng hơn 20g steroid loại I (clobetasol hoặc betamethasone, v.v.) thì một số hấp thu toàn thân steroid xảy ra. Có thể sự hấp thụ này có thể làm cho bệnh nhân bị ức chế miễn dịch một chút.
  4. Thông thường phải mất bao lâu để các loại thuốc sau đây ra khỏi hệ thống của một người và để hệ thống miễn dịch của họ trở lại mức bình thường:
    • Rituximab: Hướng dẫn chính thức thường là 1 năm, mặc dù có một số thay đổi trong phản hồi đó. Chúng tôi biết từ các tài liệu được công bố rằng nhiều bệnh nhân bắt đầu thực hiện các phản ứng miễn dịch mới sau 5-6 tháng sau khi điều trị bằng rituximab.
    • Corticosteroids (thuốc tiên dược toàn thân hoặc thuốc tiên dược): Trong vòng vài ngày đến vài tuần, nhưng những điều này không thể được dừng lại một cách tùy tiện và sẽ cần phải cai sữa đúng cách do ức chế tuyến thượng thận.
    • Steroid tại chỗ loại I (Clobetasol / Betamethasone): Những điều này không ảnh hưởng đến hệ thống miễn dịch toàn thân trừ khi áp dụng ~ 20g trở lên hàng ngày. Ngay cả khi sử dụng liều cao, những thứ này sẽ rửa sạch ra trong vài ngày đến vài tuần như trên.
    • Azathioprine / mycophenolate mofetil: Mất 3 tháng để xóa sạch hệ thống của một người.
    • cyclophosphamide: Cyclophosphamide có lẽ phải mất 3 tháng dựa trên dữ liệu mycophenolate mofetil / azathioprine (MMF / AZA).
    • Cyclosporine: Cyclosporine có lẽ phải mất 3 tháng dựa trên dữ liệu MMF / AZA.
    • Dapsone: Dapsone không ngăn chặn hệ thống miễn dịch theo cách có thể xảy ra là có vấn đề với COVID-19, và nó đã rửa sạch ra sau một hoặc hai tuần.
    • IVIg: IVIg không ức chế hệ thống miễn dịch
  5. Liệu pháp IVIg có tốt hơn không?
    Có, đã có các thử nghiệm lâm sàng mù đôi ngẫu nhiên về IVIg được thực hiện ở Nhật Bản cho thấy rằng nó có hiệu quả khiêm tốn trong việc cải thiện hoạt động của bệnh trong pemphigoid và cũng có lợi trong pemphigus. Ưu điểm chính của IVIg ngay bây giờ là nó là một trong những liệu pháp duy nhất cho P / P không ức chế hệ thống miễn dịch. Ngoài ra, nó có thể được tiêm truyền tại nhà nếu bảo hiểm của bạn chấp thuận hình thức trị liệu đó.
  6. Rituxan có khiến bạn có nguy cơ nhiễm vi-rút hơn là dùng liều cao của thuốc tiên dược không?
    Rituximab thường làm tăng nguy cơ nhiễm virus. Tuy nhiên, một thử nghiệm ngẫu nhiên có kiểm soát được công bố trên Lancet (2017) cho thấy rituximab kiểm soát bệnh tốt hơn và dẫn đến tỷ lệ nhiễm trùng thấp hơn so với chỉ dùng thuốc tiên dược liều cao, vì vậy vấn đề này tốt nhất nên để cuộc thảo luận cá nhân với bác sĩ của bạn để xác định nguy cơ mắc bệnh so với nguy cơ điều trị.
  7. Phương pháp điều trị Rituximab đã bị hoãn lại. Có thể làm gì trong lúc này?
    IVIg có thể được xem xét nếu bệnh có ý nghĩa, hoặc steroid tại chỗ và các biện pháp ức chế miễn dịch khác nếu điều đó đủ để kiểm soát các triệu chứng. Tuy nhiên, bệnh nặng nhất vẫn có thể được điều trị, vì nguy cơ nhập viện do bệnh nặng có thể tồi tệ hơn điều trị ngay bây giờ để kiểm soát các triệu chứng bệnh và sau đó tự cách ly tại nhà để tránh nguy cơ nhiễm trùng. Nói chuyện với chủ nhân và bác sĩ của bạn về giờ linh hoạt hoặc các lựa chọn làm việc tại nhà nếu sử dụng liệu pháp ức chế miễn dịch.
  8. Tôi làm việc trong một bệnh viện nơi chúng tôi đang điều trị các trường hợp COVID-19 và tôi đang điều trị P / P. Tôi có nên ở nhà đi làm / nghỉ phép?
    Bạn có thể có nguy cơ cao hơn cho biểu hiện nghiêm trọng của COVID-19. Bạn nên nói chuyện với người giám sát của bạn về cơ hội làm việc tại nhà hoặc cách ly.
  9. Có phải dùng thuốc tiên dược dài hạn, liều thấp làm cho các triệu chứng COVID-19 trở nên chậm hơn?
    Chúng tôi chưa biết câu trả lời cho câu hỏi này.
  10. Tôi đã được thuyên giảm, nhưng bây giờ dường như đang bùng phát. Uống thuốc có khiến tôi có nguy cơ cao mắc COVID-19 không?
    Nhiều loại thuốc uống và IV có thể làm tăng khả năng bạn sẽ bị COVID-19 nặng hơn. IVIg có khả năng là một ngoại lệ.
  11. Khi vắc-xin COVID-19 có sẵn vào cuối năm hoặc năm sau, tác dụng của rituximab trên tế bào B có ảnh hưởng đến hiệu quả của vắc-xin không?
    Mặc dù chúng tôi không có dữ liệu vững chắc, thật hợp lý khi cho rằng rituximab sẽ làm giảm hiệu quả của vắc-xin COVID-19, đặc biệt nếu vắc-xin được tiêm trong vài tháng đầu sau khi dùng rituximab.
  12. Khi nào nên tiêm vắc-xin liên quan đến các khóa học của rituximab? Bao nhiêu tháng trước hay sau?
    Những vấn đề này sẽ ảnh hưởng khi bệnh nhân nên truyền dịch tiếp theo. Chúng tôi không biết chắc chắn, nhưng thật hợp lý khi nghĩ rằng thời gian lý tưởng để tiêm vắc-xin COVID-19 sẽ là ít nhất 4 - 6 tháng sau khi dùng rituximab và ít nhất 1 tháng trước khi dùng rituximab.
  13. Một người không được chẩn đoán nên tuân theo quy trình nào nếu họ nghi ngờ mình mắc bệnh nan y?
    Gọi cho nhà cung cấp da liễu địa phương của họ. Tránh ER nếu có thể. (LƯU Ý: Nếu bạn cần hỗ trợ trong việc tìm kiếm một nhà cung cấp da liễu trong khu vực địa phương của bạn, người có kinh nghiệm trong việc đối phó với pemphigus và pemphigoid, liên lạc với chúng tôi.)
  14. Có biện pháp phòng ngừa nào thêm mà bệnh nhân nên quan sát khi các tiểu bang bắt đầu mở cửa trở lại?
    Các tiểu bang khác nhau có thể được khuyến nghị mức độ phòng ngừa khác nhau. Đeo khẩu trang hoặc che mặt ở nơi công cộng; tránh xa người khác 6 feet; rửa tay hoặc sử dụng chất khử trùng tay nếu bạn ra ngoài không gian công cộng và tránh chạm vào mặt, mũi, mắt và miệng bằng tay không rửa sạch; rửa tay ngay sau khi trở về nhà của bạn. Tránh quá cảnh hàng loạt nếu có thể. Nơi làm việc có thể cung cấp các giờ linh hoạt hoặc các tùy chọn làm việc tại nhà để giúp tránh giờ cao điểm, khi nhiều người đi lại đang sử dụng phương tiện giao thông đại chúng. Nếu bạn không thể làm việc tại nhà hoặc tránh vận chuyển hàng loạt - hãy làm theo các hướng dẫn ở trên (che mặt, khoảng cách vật lý ở mức tốt nhất có thể, tránh chạm vào mặt bạn bằng tay không rửa trong khi đi lại). Nếu bạn bị sốt, ớn lạnh, ho, khó thở, mất vị giác hoặc mùi đột ngột, đau đầu, đau họng, đau cơ, hãy gọi bác sĩ chăm sóc chính của bạn để được hướng dẫn và nhớ nói với họ nếu bạn đang điều trị ức chế miễn dịch.
  15. Bệnh nhân (dù đang điều trị hay ngừng điều trị) nên ra ngoài xã hội và doanh nghiệp khi họ bắt đầu mở cửa trở lại, hay chúng ta nên ở nhà hoặc yêu cầu thư từ bác sĩ tiếp tục làm việc tại nhà cho đến khi chúng ta biết liệu sẽ có một sự gia tăng lớn trong các trường hợp?
    Bệnh nhân đang điều trị có nguy cơ bị nhiễm trùng tương đương với bệnh nhân không mắc bệnh pemphigus hoặc pemphigoid. Bệnh nhân đang điều trị ức chế miễn dịch có nguy cơ nhiễm trùng cao hơn, cũng như quá trình nhiễm trùng nghiêm trọng hơn. Giờ làm việc linh hoạt hoặc làm việc tại nhà sẽ rất thận trọng nếu có sự hồi sinh của COVID-19 trong cộng đồng của bạn. Nói chuyện với chủ nhân và bác sĩ của bạn về các lựa chọn.
  16. Những biện pháp phòng ngừa nào nên được thực hiện nếu một thành viên trong gia đình phải làm việc bên ngoài nhà?
    Các biện pháp phòng ngừa tốt hơn được khuyến nghị nếu bạn bị ức chế miễn dịch và một thành viên trong gia đình làm việc trong môi trường có nguy cơ cao (ví dụ: chăm sóc sức khỏe hoặc nơi làm việc cần tiếp xúc với nhiều người.) Thận trọng khi sử dụng thành viên trong gia đình. rửa tay hoặc sử dụng chất khử trùng tay, tránh chạm vào mặt bằng tay chưa rửa trong khi làm việc, rửa tay ngay sau khi họ trở về nhà và giám sát bất kỳ triệu chứng nào của COVID-19 ở trên.

Tài Liệu

Toàn cầu

Úc

Pháp

Ý

Nhật Bản

Hà Lan

Anh

Hoa Kỳ

IPPF cung cấp hỗ trợ và thông tin ngang hàng cho tất cả những người bị ảnh hưởng bởi pemphigus và pemphigoid. Cộng đồng của chúng tôi rất mạnh và tất cả chúng ta đều ở trong đó. Nếu có bất cứ điều gì chúng tôi có thể làm để hỗ trợ bạn, hãy liên hệ với chúng tôi tại info@pemphigus.org.

Cabaletta Bio, Inc. một công ty công nghệ sinh học giai đoạn lâm sàng tập trung vào việc phát hiện và phát triển các liệu pháp tế bào T được thiết kế cho bệnh nhân mắc các bệnh tự miễn qua trung gian tế bào B, công bố vào ngày 6 tháng 2020 năm 3 rằng Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) đã cấp Chứng nhận theo dõi nhanh cho DSG3 -CAART (Desmoglein XNUMX Chimeric AutoAntibody Receptor T), ứng cử viên sản phẩm hàng đầu của Công ty để điều trị pemphigus Vulgaris niêm mạc (mPV), để cải thiện chữa lành mụn nước niêm mạc ở bệnh nhân bị mPV.

Chúng tôi tin rằng Chỉ định theo dõi nhanh này, xuất hiện ngay sau khi chỉ định thuốc mồ côi cho DSG3-CAART, chứng minh thêm rằng mPV là một căn bệnh hiếm gặp, tàn khốc mà bệnh nhân có các lựa chọn điều trị hạn chế dẫn đến nhu cầu không được đáp ứng lớn. Chỉ định theo dõi nhanh thể hiện một bước tiếp theo quan trọng trong các kế hoạch phát triển lâm sàng của chúng tôi, ông David J. Chang, MD, Giám đốc Y khoa của Cabaletta cho biết. Chúng tôi đánh giá cao những lợi ích được cung cấp bởi chỉ định này, bao gồm cơ hội gia tăng quyền truy cập vào FDA và tăng tốc tiềm năng của con đường phát triển lâm sàng và quy trình xem xét quy định của chúng tôi.

FDA cấp chỉ định theo dõi nhanh cho thuốc hoặc sinh học để tạo điều kiện cho sự phát triển và xem xét nhanh cho các phương pháp trị liệu nhằm điều trị các tình trạng nghiêm trọng hoặc đe dọa đến tính mạng và để giải quyết các nhu cầu y tế chưa được đáp ứng. Các công ty nhận được Chỉ định theo dõi nhanh đủ điều kiện nhận một số lợi ích tiềm năng bao gồm cơ hội cho các cuộc họp và tương tác thường xuyên hơn với FDA trong quá trình phát triển lâm sàng cũng như đủ điều kiện phê duyệt nhanh và / hoặc đánh giá ưu tiên, nếu đáp ứng các tiêu chí liên quan. Các công ty cũng có thể được phép gửi các phần trong Đơn xin cấp phép sinh học (BLA) của họ trên cơ sở cán.

Đọc thêm thông tin đầy đủ.

Bạn có thể nhận thức được các nỗ lực vận động của IPPF. Bây giờ, chúng tôi cần bạn ủng hộ, quá. Câu chuyện của bạn rất quan trọng và cho thấy rằng căn bệnh hiếm gặp không chỉ ảnh hưởng đến người Mỹ, mà cả người Mỹ trong khu vực của bạn. Câu chuyện của bạn chứng minh cho các thành viên quốc hội rằng quyết định của họ có ảnh hưởng lớn đến cuộc sống và hạnh phúc của con người. IPPF khuyến khích bạn tham gia mang lại nhận thức về các vấn đề và luật pháp ảnh hưởng đến cộng đồng bệnh hiếm gặp cho các đại diện của tiểu bang và liên bang.

Điều này có vẻ như là một quá trình khó khăn, nhưng IPPF sẵn sàng trợ giúp. Chúng tôi có các công cụ để hỗ trợ bạn khi bạn chuẩn bị nói chuyện với các thành viên lập pháp. Một trong những điều quan trọng nhất cần nhớ là các nhà lập pháp cũng là người. Tìm kiếm điểm chung, họ là cha mẹ, anh chị em và bạn bè. Theo thống kê, họ gần như chắc chắn biết một người mắc bệnh hiếm gặp hoặc tự miễn.

Những gợi ý sau đây có thể giúp bạn thành công trở thành người ủng hộ:

  • Liên hệ với IPPF theo địa chỉ advocacy@pemphigus.org để bày tỏ sự quan tâm đến việc vận động ở cấp địa phương và / hoặc cấp quốc gia. Chúng tôi có thể giải thích các vấn đề và luật pháp mà IPPF hiện đang hỗ trợ.
  • Xác định các nhà lập pháp liên bang của bạn bằng cách sử dụng các công cụ trực tuyến tại senate.gov (Thượng viện Hoa Kỳ) và www.house.gov (Hạ viện Hoa Kỳ).
  • Theo dõi lịch đại hội. Thời gian làm việc của quận là thời gian tốt nhất để các nhà lập pháp gặp gỡ các thành phần địa phương. Tận dụng giờ nghỉ tháng XNUMX Đây là một thời gian bận rộn khi nhiều nhà lập pháp hy vọng gặp gỡ các thành phần của họ để tìm hiểu về các vấn đề ảnh hưởng đến họ và những gì họ có thể làm để giúp đỡ.
  • Lên lịch một cuộc hẹn bằng cách gửi thư mời chính thức đến người lập lịch của nhà lập pháp ít nhất ba đến bốn tuần trước ngày họp đề xuất. Kiểm tra trang web của nhà lập pháp của bạn, vì họ có thể có một quy trình chính thức để gửi yêu cầu họp.

MẪU MẪU EMAIL

Kính gửi [Tên],

Tôi viết thư để yêu cầu một cuộc họp của quận với (chèn quan chức được bầu ở đây). Khi các nhà lập pháp ngày càng đóng một vai trò trong việc định hình chính sách chăm sóc sức khỏe ảnh hưởng đến việc tiếp cận với dịch vụ chăm sóc chất lượng và giá cả phải chăng của tôi, tôi hoan nghênh cơ hội thảo luận với bạn về một số thách thức và cơ hội mà bệnh nhân gặp phải khi chăm sóc bản thân.

Tôi sẵn sàng gặp bạn vào ngày (gợi ý một vài ngày làm việc cho bạn). Nếu những ngày đó không phù hợp với bạn, tôi rất vui lòng thảo luận về các lựa chọn khác với nhân viên của bạn. Tôi có thể đạt được tại (chèn số điện thoại) hoặc tại (chèn email).

Trân trọng,

[Tên Bạn]
[Địa chỉ của bạn]


Khoảng một tuần sau theo dõi với một cuộc gọi điện thoại.

ĐIỆN THOẠI GỌI ĐIỂM ĐIỂM NHIỆM VỤ

Xin chào, tên tôi là [Tên của bạn].

Tôi là bệnh nhân bị pemphigus / pemphigoid ở [Thành phố của bạn, Bang].

Tôi đang theo dõi một lời mời bằng văn bản mà tôi đã gửi cho [Tên của viên chức được bầu] muốn nói chuyện với anh ấy / cô ấy để thảo luận về các vấn đề mà những bệnh nhân như tôi gặp phải khi cố gắng mua thuốc và đơn thuốc chất lượng và giá cả phải chăng.

Tôi muốn sắp xếp một cơ hội cho [Tên của nhân viên được bầu] đến thăm văn phòng của họ trong ba đến bốn tuần tới. Bạn có sẵn sàng không?

(Nếu họ cần thời gian để kiểm tra lịch trình, hãy cung cấp cho họ tên, email và số điện thoại của bạn. Được linh hoạt. Nếu họ không thể gặp nhau vào (các) ngày mà bạn đề xuất, hãy thảo luận về các lựa chọn khác với họ.)

Hỏi họ nếu có bất kỳ giấy tờ cần thiết nào bạn cần nộp trước cuộc họp.

Cảm ơn bạn đã dành thời gian và tôi mong được gặp [Tên chính thức được bầu] tại văn phòng quận của họ.


CHUYẾN THĂM:

  1. Hiểu các vấn đề bạn sắp thảo luận. Đây là câu chuyện của bạn và điều quan trọng là sử dụng kinh nghiệm của bạn làm bằng chứng thuyết phục về các vấn đề trong tay.
  2. Chia sẻ mối quan tâm của bạn với các quan chức được bầu của bạn. Nếu có sẵn, hãy sử dụng các tài liệu mà IPPF cung cấp về vấn đề chính sách hoặc quy định.
  3. Vào vấn đề. Đừng mất quá nhiều thời gian để làm cho sân của bạn. Nói cho họ biết bạn là ai, cộng đồng bạn đại diện, số bệnh nhân mắc bệnh của chúng tôi, mối quan tâm chính của bạn là gì và làm thế nào và tại sao những mối quan tâm này có liên quan đến một điều luật hoặc yêu cầu pháp lý nhất định.
    • Điều này cần được truyền đạt trong khoảng 10 phút.
    • Nếu họ hỏi một câu hỏi và bạn không chắc chắn về câu trả lời, xin vui lòng nói như vậy và cho họ biết bạn sẽ tìm ra và lấy lại cho họ. IPPF sẵn lòng giúp bạn tìm thông tin.
  4. Kiểm tra kỹ các sự kiện và số liệu của bạn. Hãy chắc chắn rằng bạn đang trình bày thông tin chính xác.
  5. Cảm ơn quan chức được bầu của bạn về những phiếu bầu và nỗ lực cụ thể nơi họ đã hỗ trợ luật pháp giúp cộng đồng của chúng tôi.
  6. Chụp ảnh với các quan chức được bầu và nhân viên của họ. Vui lòng chia sẻ nó với IPPF. Chúng tôi thích đăng ảnh cộng đồng của chúng tôi tham gia vào các nỗ lực vận động.

Theo dõi bằng cách cảm ơn các quan chức được bầu của bạn cho chuyến thăm.

CẢM ƠN BẠN ĐÃ LƯU Ý

Gửi qua email hoặc thư thông thường.

Kính gửi [Tên],

Cảm ơn bạn đã dành thời gian để gặp tôi vào [ngày chèn].

Là một thành phần, tôi đánh giá cao cơ hội nói với bạn về căn bệnh của tôi và chia sẻ câu chuyện của tôi với bạn để thấy chính sách chăm sóc sức khỏe có tác động đối với việc tiếp cận chăm sóc bệnh nhân. Thật vinh dự được gặp bạn.

[Chèn các điểm chính từ cuộc họp như một cách để nhắc lại vị trí của bạn.]

Xin đừng ngần ngại liên hệ với tôi tại [điện thoại hoặc địa chỉ email của bạn] nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào khác liên quan đến [chèn luật pháp hoặc tên quy định]. Tôi hoan nghênh cơ hội phục vụ như một nguồn lực cho bạn về những vấn đề quan trọng này.

Trân trọng,

[Tên Bạn]


Theo dõi với nhân viên của IPPF. Chia sẻ mọi mục hành động do cuộc họp với nhóm vận động của IPPF qua điện thoại hoặc email.

Chúng tôi hy vọng hướng dẫn hữu ích này khuyến khích bạn tham gia vận động cho cộng đồng của chúng tôi và cho những người không thể tự biện hộ cho mình. Chúng tôi luôn tìm kiếm những cách mới để vận động cho cộng đồng IPPF và sẽ đánh giá cao mọi phản hồi.

Cabaletta Bio, Inc. một công ty công nghệ sinh học ở giai đoạn lâm sàng tập trung vào việc phát hiện và phát triển các liệu pháp tế bào T được thiết kế cho bệnh nhân mắc các bệnh tự miễn qua trung gian tế bào B, công bố vào ngày 29 tháng 2020 năm 3 rằng Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) đã cấp Giấy phép Chỉ định Thuốc cho Trẻ mồ côi cho Ứng cử viên sản phẩm hàng đầu của công ty, DSG3-CAART, để điều trị pemphigus Vulgaris (PV). DSG3-CAART được thiết kế để nhắm mục tiêu nguyên nhân của PV niêm mạc (mPV), các tế bào B thể hiện các tự kháng thể gây bệnh hướng vào protein DSGXNUMX, trong khi vẫn bảo tồn chức năng miễn dịch tế bào B bình thường.

Nói rằng Mucosal pemphigus Vulgaris là một bệnh tự miễn mãn tính hiếm gặp và có khả năng gây tử vong, đặc trưng bởi sự mất kết dính giữa các tế bào của màng nhầy, dẫn đến tổn thương lan rộng, phồng rộp đau đớn của màng nhầy và tăng tính nhạy cảm với nhiễm trùng hệ thống. David Chang, MD, Giám đốc Y khoa của Cabaletta. Đối với những bệnh nhân bị ảnh hưởng, mặc dù có các lựa chọn điều trị hiện tại, vẫn có nhu cầu cấp thiết cho các liệu pháp hiệu quả và lâu dài hơn, có thể mang lại sự thuyên giảm đáng tin cậy, đầy đủ và lâu dài khỏi bệnh ngoài việc ức chế miễn dịch nói chung và suy giảm tế bào B được cung cấp bởi các lựa chọn điều trị hiện tại. Chỉ định Thuốc mồ côi là một sự công nhận quan trọng đối với các liệu pháp điều tra đối với các bệnh hiếm gặp và cung cấp cho chúng tôi những lợi ích có giá trị khi chúng tôi chuẩn bị bắt đầu thử nghiệm DesCAARTes để tạo và sau đó báo cáo dữ liệu an toàn cấp tính từ nhóm bệnh nhân đầu tiên vào cuối năm 2020.

FDA cấp giấy chỉ định thuốc mồ côi cho các loại thuốc hoặc sinh học nhằm điều trị hoặc ngăn ngừa các bệnh hoặc tình trạng hiếm gặp ảnh hưởng đến ít hơn 200,000 cá nhân tại Hoa Kỳ. Chỉ định này đủ điều kiện Cabaletta cho một số ưu đãi nhất định, có thể bao gồm tín dụng thuế một phần cho chi phí thử nghiệm lâm sàng, miễn phí người dùng và đủ điều kiện tiềm năng trong bảy năm độc quyền tiếp thị.

Đọc thêm thông tin đầy đủ.

23 bệnh nhân được đánh giá hiệu quả trong thử nghiệm giai đoạn 2 thích ứng nhằm thiết lập chế độ điều trị tối ưu

argenx, một công ty công nghệ sinh học ở giai đoạn lâm sàng đang phát triển một loạt các liệu pháp dựa trên kháng thể khác biệt để điều trị các bệnh tự miễn dịch nghiêm trọng và ung thư, đã đưa ra một triển vọng chiến lược cho năm 2020 về các ưu tiên chính cho đường ống rộng của nó và hướng tới việc đạt được 'argenx 2021' tầm nhìn thương mại tích hợp.

"Chúng tôi bắt đầu năm 2020 ở một vị trí thú vị, đã đáp ứng tất cả các mục tiêu cho các chương trình lâm sàng của chúng tôi. Điều này bao gồm việc hoàn thành đăng ký thử nghiệm ADAPT giai đoạn 3 của chúng tôi về efgartigimod trong gMG, khởi động các thử nghiệm lâm sàng chính của efgartigimod trong ITP và CIDP, và bắt đầu thử nghiệm lâm sàng cusatuzumab trong hai cài đặt AML với Janssen. Ngoài ra, hôm nay chúng tôi sẽ công bố dữ liệu bằng chứng khái niệm tích cực cho efgartigimod trong PV, chỉ định 'bãi biển thứ ba của chúng tôi, thể hiện thêm chiến lược phát triển ban đầu của chúng tôi là nhắm mục tiêu tự kháng thể gây bệnh và tạo cơ hội thương mại trong một số lĩnh vực trị liệu. Hướng tới phần còn lại của năm 2020, chúng tôi lên kế hoạch lên tới XNUMX thử nghiệm efgartigimod đăng ký và mở rộng hơn nữa kế hoạch phát triển toàn cầu của cusatuzumab với Janssen,Tim cho biết Tim Van Hauwermeiren, Giám đốc điều hành của argenx.

"Quan trọng nhất, chúng tôi đang tiếp tục thực hiện tầm nhìn 'argenx 2021' để trở thành một công ty miễn dịch tổng hợp, toàn cầu với sự ra mắt đầu tiên của efgartigimod trong gMG dự kiến ​​vào năm 2021. Cốt lõi của chiến lược tăng trưởng này là cam kết mở rộng sớm của chúng tôi giai đoạn cuối với các đột phá về miễn dịch học và thúc đẩy các ứng cử viên ở giai đoạn cuối của chúng tôi đồng thời mở rộng phạm vi của chúng tôi để mang thuốc hạng nhất đến cho bệnh nhân,Ông tiếp tục ông Van Hauwermeiren.

Tầm nhìn 2021 của argenx

argenx tiếp tục thực hiện kế hoạch trở thành một công ty miễn dịch tích hợp hoàn toàn thông qua tầm nhìn của mình, đó là xây dựng hai thương hiệu ban đầu về chỉ định thần kinh và huyết học / ung thư và mở rộng sự hiện diện toàn cầu bao gồm Boston, Ghent và Tokyo. Là một phần của tầm nhìn này, argenx nhấn mạnh:

Lãnh đạo trong FcRn và tiềm năng miễn dịch trị liệu của nó:

  • Theo dõi để khởi động nhân vật phản diện FcRn đầu tiên với efgartigimod trong bệnh nhược cơ tổng quát (gMG) vào năm 2021
  • Có tới năm thử nghiệm đăng ký dự kiến ​​sẽ được tiến hành vào năm 2020 qua bốn chỉ định mục tiêu (gMG, giảm tiểu cầu miễn dịch (ITP), viêm đa dây thần kinh mãn tính viêm mãn tính (CIDP) và pemphigus Vulgaris (PV))
  • Dấu hiệu efgartigimod thứ năm dự kiến ​​sẽ được công bố vào năm 2020
  • Nghiên cứu sâu hơn đang tiến hành khám phá tiềm năng điều trị của điều chế FcRn

Đọc thêm thông tin đầy đủ.

Genentech, một thành viên của Tập đoàn Roche, đã công bố dữ liệu trong tuần này từ nghiên cứu PEMPHIX giai đoạn III đánh giá hiệu quả và độ an toàn của Rituxan® (rituximab) so với mycophenolate mofetil (MMF) ở người trưởng thành từ pemphigus Vulgaris trung bình đến nặng. Nghiên cứu đã đáp ứng điểm cuối chính vào tuần 52 và chứng minh rằng Rituxan vượt trội hơn MMF, với 40.3% bệnh nhân được điều trị bằng Rituxan đạt được sự thuyên giảm hoàn toàn (CR) mà không sử dụng steroid trong 16 liên tiếp trong nhiều tuần trở lên, so với 9.5% ở nhánh MMF (p <0.0001). Tất cả các điểm cuối thứ cấp đều có ý nghĩa thống kê ủng hộ Rituxan: liều corticosteroid đường uống tích lũy thấp hơn (chênh lệch trung bình: 1595 mg; p = 0.0005), ít pháo sáng hơn (6 so với 44, p <0.0001), khả năng duy trì CR cao hơn [HR] = 4.83; p = 0.0003), khả năng bùng phát ít hơn (HR = 0.15; p <0.0001) và cải thiện nhiều hơn về Chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu (DLQI) trong tuần 52 (thay đổi trung bình ước tính từ đường cơ sở -8.87 so với tuần trước . -6.00, p = 0.0012) so với nhánh MMF. Các tác dụng ngoại ý thường phù hợp với những trường hợp đã thấy trong các nghiên cứu lâm sàng Rituxan trước đây trong PV và các chỉ định tự miễn dịch được phê duyệt khác.

"Sự chấp thuận của Rituxan trong điều trị pemphigus Vulgaris là tiến bộ lớn đầu tiên trong điều trị căn bệnh nghiêm trọng hiếm gặp này trong hơn 60 năm,Chuyên gia cho biết Levi Garraway, MD, Tiến sĩ, giám đốc y tế và trưởng bộ phận phát triển sản phẩm toàn cầu. CúcNghiên cứu PEMPHIX cho thấy 40% số người trong nghiên cứu có thể thuyên giảm hoàn toàn khỏi phồng rộp đau đớn mà không cần dùng corticosteroid trong 16 tuần trở lên và Rituxan có thể là một lựa chọn điều trị ưu việt đối với mycophenolate mofetil."

Nghiên cứu đang được tiến hành, với các bệnh nhân tham gia thời gian theo dõi an toàn trong tuần 48 sau khi kết thúc điều trị hoặc ngừng điều trị.

Đọc thêm thông tin đầy đủ.

Cabaletta Bio, Inc. một công ty công nghệ sinh học giai đoạn lâm sàng tập trung vào việc phát hiện và phát triển các liệu pháp tế bào T được thiết kế để điều trị bệnh nhân mắc các bệnh tự miễn qua trung gian tế bào B, đã tuyên bố trong tuần này rằng họ đã nhận được thông báo về ứng dụng Thuốc điều tra (IND) từ Hoa Kỳ Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) để bắt đầu một thử nghiệm lâm sàng đầu tiên trên người đối với desmoglein 3 thụ thể tự kháng thể tế bào T (DSG3-CAART) ở bệnh nhân mắc bệnh Pemphigus Vulgaris (mPV) ở niêm mạc. những bệnh nhân này. Công ty dự kiến ​​sẽ ghi danh bệnh nhân đầu tiên vào 3.

"Sự giải phóng mặt bằng của FDA đối với IND cho DSG3-CAART của chúng tôi là một cột mốc quan trọng đối với bệnh nhân mắc mPV và giải phóng mặt bằng IND đầu tiên cho một ứng cử viên sản phẩm từ phương pháp tiếp cận Cabaletta của chúng tôi với nền tảng Ablation (CABA ™) chọn lọc của chúng tôi, ông Steven Nichtberger, MD, Trưởng phòng Giám đốc điều hành và đồng sáng lập của Cabaletta Bio. Phần mềm DSG3-CAART là sản phẩm đầu tiên trong số một số ứng cử viên sản phẩm tế bào CAAR T trong đường ống được công bố của chúng tôi, bao gồm các ứng cử viên sản phẩm nhắm mục tiêu vào bệnh nhân mắc bệnh MuSK myasthenia gravis, dạng pemphigus Vulgaris (PV) và bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia A ."

mPV là một bệnh tự miễn hiếm gặp, qua trung gian tế bào B có khả năng gây tử vong, gây ra các vết phồng rộp và vết loét trên màng nhầy của bệnh nhân bị ảnh hưởng, dẫn đến ảnh hưởng nghiêm trọng và đôi khi làm suy nhược cuộc sống. DSG3-CAART được thiết kế để nhắm mục tiêu có chọn lọc và loại bỏ các tế bào B biểu hiện các tự kháng thể đặc hiệu cho DSG3 là nguyên nhân của mPV trong khi bảo tồn chức năng miễn dịch tế bào B khỏe mạnh. DSG3-CAART có khả năng tạo ra sự thuyên giảm hoàn toàn liên tục trong khi điều trị đồng thời tránh các tác dụng phụ của ức chế miễn dịch mãn tính và tổng quát. Các lựa chọn điều trị hiện tại gây ra ức chế miễn dịch rộng, khiến bệnh nhân có nguy cơ bị nhiễm trùng và thường chỉ cung cấp sự thuyên giảm hoàn toàn thoáng qua với các lần tái phát tiếp theo cho bệnh nhân bị mPV từ trung bình đến nặng. Khoảng bệnh nhân 4,250 bị mPV ở Hoa Kỳ và bệnh nhân 6,250 ở Châu Âu, chiếm khoảng 25% trong tất cả các trường hợp PV.

Đọc thêm thông tin đầy đủ.


Giúp những bệnh nhân như Linda kết nối với các tài nguyên mà họ cần để sống và phát triển mạnh với bệnh Pemphigus và pemphigoid.

Đóng Góp Ngay


Câu chuyện cuối cùng của chúng tôi trong Series Hành trình bệnh nhân của chúng tôi đến từ Linda:

Hành trình của tôi bắt đầu vào tháng 8, 2017. Tôi bị nổi mẩn đỏ ở lưng dưới mà cực kỳ ngứa. Khi tôi đến gặp bác sĩ chăm sóc chính cho vật lý hàng năm của mình, tôi đã đề cập đến phát ban, nhưng anh ấy không bao giờ nhìn vào nó. Anh vừa gạt nó đi.

Một tháng sau, tôi dành một tuần ở Cape Cod với chồng tôi, Gary và gia đình. Chúng tôi đi dạo trên bãi biển và tận hưởng ánh nắng mặt trời, vì trời ấm áp và nắng bất thường vào cuối mùa. Khi chúng tôi về nhà sau kỳ nghỉ, phần trên cánh tay của tôi bị nổi mẩn nhẹ và cực kỳ ngứa. Tôi đã không có thời gian để gặp bác sĩ vì năm ngày sau tôi đi du lịch đến Florida đầy nắng với bạn bè, vì vậy tôi đã mua kem bôi và tận hưởng ánh nắng mặt trời và bãi biển một lần nữa.

Thời tiết ở Florida thật hoàn hảo và tôi đã dành vài giờ ngồi bên mép nước thưởng thức cát và dòng nước mát lạnh chảy trên chân. Đó là thiên đường. . . cho đến buổi tối khi chân tôi bị nổi mẩn đỏ dữ dội hơn, ngứa cả đêm. Tôi không thể xử lý làn da của mình bị ngứa như thế nào và phát ban đã lan rộng. Kem bôi không đủ, vì vậy tôi đã mua Benadryl để giúp tôi ngủ. Tôi đã trải qua phần còn lại của kỳ nghỉ khổ sở với phát ban và ngứa. Tôi đã gọi bác sĩ chăm sóc chính của tôi ngay khi tôi về nhà ở Connecticut.

Y tá đã đăng ký hành nghề nâng cao (APRN) gặp khó khăn khi tôi đến cuộc hẹn. Tôi đã trải qua các câu hỏi thông thường về việc tôi đã thay đổi xà phòng, chất tẩy rửa, chế độ ăn uống, hoặc thuốc. Cô ấy mang một y tá khác đến để hỏi ý kiến, và tôi được hỏi liệu tôi có đi ra khỏi đất nước không hay liệu nó có liên quan đến rệp giường không. Tôi đã được cho uống thuốc tiên và gửi trên đường đi. Họ nói với tôi rằng nếu tôi không khỏe hơn sau khi kết thúc đơn thuốc thì họ sẽ giới thiệu tôi đến bác sĩ da liễu.

Trong khi tôi đang dùng 20mg của thuốc tiên dược, phát ban và ngứa có vẻ tốt hơn một chút. Khi tôi giảm liều, họ lại trở nên tồi tệ hơn. Tôi đã yêu cầu được giới thiệu đến gặp bác sĩ da liễu và tăng liều lượng thuốc tiên dược của tôi trở lại 20mg; tuy nhiên, liều lượng của tôi không tăng và phát ban và ngứa trở lại tồi tệ hơn một lần nữa. Bây giờ đã là cuối tháng 10 và bác sĩ da liễu không thể gặp tôi trong ba tuần. Tôi đã trở nên tồi tệ hơn mỗi ngày. Tôi không thể làm bất cứ điều gì vì tôi cảm thấy khó chịu về thể chất. Tôi cũng cảm thấy kiệt sức về tinh thần và bối rối về những gì đang xảy ra với tôi và tại sao.

Cuối cùng, tôi đã thấy APRN tại văn phòng bác sĩ da liễu. Cô ấy nghĩ rằng đó là một cái gì đó có hệ thống và đưa cho tôi kem và một số loại thuốc kháng sinh và bảo tôi trở về sau hai tuần. Trong hai tuần đó, bàn chân và bàn tay của tôi bị lửa đỏ, sưng và ngứa dữ dội. Khi tôi trở về, họ đã thay đổi thuốc kháng sinh của tôi, cho tôi uống clobetosol cho bàn chân và bàn tay của tôi, và nói, tôi nghĩ bạn bị dị ứng với nhựa đen. Gì?!

Tôi đã được kiểm tra dị ứng tiếp xúc, nhưng tất cả những gì xuất hiện là dị ứng nhẹ với niken. Tại thời điểm này, tôi đã dùng thuốc kháng sinh trong hơn một tháng và mọi thứ dường như trở nên tốt hơn. Tôi ở lại trên họ và tôi không bị phát ban hay ngứa trong tháng 3 của 2018. Tôi đã tập thể dục, uống bổ sung tự nhiên, và theo chế độ ăn kiêng protein lắc trong hai bữa ăn và bữa thứ ba lành mạnh. Tôi đã mất £ 30.

Tôi đã ngừng dùng tất cả các loại thuốc vào đầu tháng ba. Vài tuần sau, cơn ngứa trở lại, nhưng tôi không thể đến gặp bác sĩ da liễu ngay lập tức. Cuối cùng khi tôi có cuộc hẹn, APRN đã kiểm tra tôi và nói một lần nữa, tôi thề là bạn bị dị ứng với nhựa đen. Họ nói với tôi rằng nếu tôi không khá hơn trong năm ngày thì tôi có thể quay lại để tiêm steroid.

Sau cuộc hẹn, tôi đang đi nghỉ thì lòng bàn tay và lòng bàn chân nóng và ngứa. Tôi đã dành cả tuần với một thùng đá gần đó để đặt chân vào và một chai nước đông lạnh để giúp tay tôi. Chồng tôi và tôi đã thảo luận làm thế nào không bác sĩ nào của tôi yêu cầu xét nghiệm máu. Tôi phát hiện ra có một APRN mới (một bác sĩ nội khoa) tại văn phòng bác sĩ chăm sóc chính của tôi, vì vậy tôi đã hẹn gặp cô ấy. Tôi cũng quyết định thay đổi chế độ ăn uống của mình một lần nữa. Tôi đã bị bệnh chàm từ khi còn nhỏ, vì vậy tôi đã tìm hiểu về chế độ ăn kiêng cho da bị chàm. Tôi bắt đầu loại bỏ những thứ như đường, cafein, gluten, histamines, bột ngọt và sữa.

Tôi đã hy vọng vào cuộc hẹn tiếp theo và chồng tôi đã đi cùng để đảm bảo rằng cuối cùng đã có gì đó được thực hiện để giúp đỡ với các triệu chứng của tôi. Sau một lần nhìn vào tay tôi, bác sĩ nội khoa nói, tất cả đều chỉ ra một bệnh tự miễn. Hãy chạy một tác phẩm hoàn chỉnh lên và xem những gì chúng ta có thể tìm thấy. Nếu không có gì xảy ra, thì chúng tôi sẽ làm sinh thiết da. Cuối cùng!

Pemphigoid bullous? Cái quái gì vậy?

Kết quả xét nghiệm máu không cho thấy điều gì dứt khoát, nhưng nó cho thấy khả năng mắc bệnh tự miễn, vì vậy bác sĩ nội khoa đã đề nghị xét nghiệm miễn dịch huỳnh quang. Tôi đã hỏi về việc tiến hành sinh thiết sau khi có vẻ như họ sẽ không theo dõi với ai. Cuối tuần trước khi sinh thiết được lên lịch, tôi có những vết phồng rộp kỳ lạ ở cổ tay, đùi và dạ dày. Mặc dù trời nắng, ẩm ướt và trong 90s, tôi mặc một chiếc áo khoác dài tay vì tôi sợ mọi người sẽ chú ý đến những vết phồng rộp trên tay và nghĩ rằng tôi dễ lây hoặc trông kỳ dị. Bác sĩ của tôi miễn cưỡng lấy sinh thiết đấm và nói với tôi rằng nó trông giống như cây thường xuân độc hoặc vết cắn của bọ. Tôi đã rất thất vọng! Tôi hỏi anh ta tại sao tôi lại bị nổi mụn nước từ vết cắn của bọ? Ông nói với tôi rằng chín trên mười lần không có gì hiển thị trên kết quả sinh thiết. Tôi đã rời khỏi văn phòng của anh ấy rất ghê tởm và trong một nhiệm vụ để tìm một bác sĩ chăm sóc chính mới với một chút chăm sóc cho bệnh nhân của họ.

Tôi đã xấu đi không chỉ về thể chất, mà cả về tinh thần. Nhiều mụn nước xuất hiện. Tôi bị ngứa và đau. Da tôi đỏ như bị cháy nắng, cảm thấy nóng và hơi sưng. Khi tôi nhận được kết quả từ sinh thiết của mình, họ đã chỉ ra pemphigoid (BP). Một xét nghiệm miễn dịch huỳnh quang đã được đề xuất, nhưng không được bác sĩ của tôi thiết lập. Tôi đã phải chờ vài ngày trước khi gặp bác sĩ để thảo luận về kết quả và lựa chọn điều trị.

Pemphigoid bullous? Cái quái gì vậy? Tôi ngay lập tức bắt đầu Googling nó. Trang web đầu tiên tôi thấy là một trang web y tế giải thích nó là một bệnh tự miễn có khả năng gây tử vong và thường người già mắc bệnh này. Bạn đang đùa tôi à? Tôi đã tìm kiếm lại và tìm thấy trang web của IPPF. Tôi không thể tin rằng có một tổ chức cho căn bệnh kỳ lạ này! Tôi tìm thấy rất nhiều thông tin. Tôi rất phấn khích và bắt đầu khóc. Cuối cùng, một nơi biết tất cả về căn bệnh này. Tôi tìm thấy thông tin về bản đồ bác sĩ, đã đăng ký và đã được gửi email thông tin một vài ngày sau đó. Tôi tìm thấy thông tin về các bác sĩ da liễu chuyên về các bệnh phồng rộp ở Boston và Connecticut, bao gồm cả bác sĩ Mary Tomayko. Cô ấy nằm cách tôi khoảng một giờ và có một phòng khám. Tôi cảm thấy như mình đã trúng vàng! Tất nhiên, tôi đã khóc nhiều hơn.

Khi tôi gặp bác sĩ chăm sóc chính của mình sau khi kết quả sinh thiết, anh ấy đã kê đơn thuốc 40mg trong một tuần, sau đó giảm dần mỗi năm ngày bằng 10 mg. Tôi nói với anh ấy rằng tôi muốn được giới thiệu đến bác sĩ Tomayko, và anh ấy không mấy dễ chịu về điều đó. Anh ấy về cơ bản đuổi việc tôi. Anh ta cũng xóa gợi ý về cây thường xuân độc hại và bọ xít cắn khỏi hồ sơ của tôi trước khi gửi chúng cho Tiến sĩ Tomayko. Tôi đã không thể đến gặp bác sĩ Tomayko trong một vài tháng, nhưng tôi rất vui khi có một cuộc hẹn với ai đó nên biết phải làm gì cho việc điều trị của tôi.

Tôi đã có nhiều thất bại trong hai tháng dẫn đến cuộc hẹn của mình, nhưng tôi cũng đã nhận được hỗ trợ từ IPPF. Becky Strong, Giám đốc tiếp cận của IPPF, thật tuyệt vời. Cô ấy đã giúp tôi với các câu hỏi của tôi và gửi cho tôi một hướng dẫn bệnh nhân để xem xét trước cuộc hẹn của tôi. Tôi cũng đã có quyền truy cập vào hội thảo trên web hàng tháng về các chủ đề khác nhauvà họ thật tuyệt vời Người đầu tiên tôi tham dự là về tác dụng phụ của thuốc tiên dược. Thời gian tuyệt vời! Sau khi khám phá trang web của IPPF kỹ lưỡng hơn, tôi đã thấy thông tin về Hội nghị Giáo dục Bệnh nhân hàng năm vào tháng Mười. Chồng tôi bảo tôi ký cả hai chúng tôi lên.

Chúng tôi cần được thông báo nhiều hơn và gặp gỡ những người khác đang giải quyết các vấn đề tương tự. Chúng tôi đã trở thành Anh hùng chữa bệnh (chương trình quyên góp hàng tháng của IPPF) và được giảm giá Hội nghị giáo dục bệnh nhân đăng ký. Tôi đã làm theo lời khuyên của bác sĩ về việc giảm liều thuốc tiên dược, nhưng thấy rằng 20mg có hiệu quả tốt nhất với tôi và nói với anh ấy rằng đó là điều tôi muốn làm cho đến cuộc hẹn tiếp theo với bác sĩ Tomayko. Rất may, anh lắng nghe.

Chồng tôi đề nghị tôi chụp ảnh vết phồng rộp của mình trong trường hợp chúng bị xóa trước khi tôi gặp bác sĩ Tomayko. Ngươi đan ông thông minh! Trong khi chờ đợi cuộc hẹn, tôi đã chuẩn bị sẵn danh sách các câu hỏi, lên kế hoạch cho chuyến đi đến hội nghị và cảm thấy nhẹ nhõm khi biết chúng tôi sẽ gặp những người khác có vấn đề tương tự và tiếp cận với các chuyên gia mà chúng tôi có thể nói chuyện.

Cuối cùng khi tôi gặp bác sĩ Tomayko, tôi yêu nhân viên văn phòng của cô ấy và cô ấy thật tuyệt vời. Tôi đã không thể nhận được chẩn đoán HA dứt khoát cho đến khi công việc máu tiếp tục được thực hiện. Vì bác sĩ của tôi chưa bao giờ làm xét nghiệm miễn dịch huỳnh quang, cô ấy không thể chắc chắn. Cô ấy giải thích rằng họ cần tìm kiếm các dấu hiệu trong máu của tôi, điều mà tôi hiểu vì đó là một trong nhiều điều tôi đọc được trên trang web của IPPF. Cô đã ra lệnh bổ sung máu, quét xương cơ bản, giảm dần lượng thuốc tiên lượng bằng 2.5mg cứ sau 7 ngày và tiếp tục sử dụng clobetosol khi cần thiết. Tôi đã hẹn một tháng sau.

Công việc máu trở lại cho thấy HA. Vào tháng trước khi quay lại gặp bác sĩ Tomayko, tôi đã hơi bùng lên và phát triển một vài mụn nước mới. Cô ấy tăng liều thuốc tiên lượng của tôi một lần nữa và nói với tôi rằng chúng tôi sẽ nói về một loại thuốc bổ sung vào cuộc hẹn tiếp theo của tôi. Đến hẹn thì chị quy định. CellCept®. Cô ấy nói với tôi cách nó hoạt động, về các tác dụng phụ, và đưa ra nhiều hướng dẫn về cách chăm sóc của tôi, bao gồm cả lịch trình về cách cô ấy muốn tôi giảm liều thuốc tiên.

Chúng tôi nói với cô ấy rằng chúng tôi đang tham dự Hội nghị Giáo dục Bệnh nhân của IPPF và cô ấy rất vui mừng. Cô ấy nói với chúng tôi ý tưởng tuyệt vời đó là gì, rằng chúng tôi sẽ tận hưởng nó, rằng chúng tôi sẽ trả lời tất cả các câu hỏi của chúng tôi, và nói xin chào với người bạn thân của cô ấy, Tiến sĩ Donna Culton (đồng chủ trì hội nghị). Chúng tôi thậm chí còn cảm thấy hạnh phúc hơn về quyết định tham dự của mình.

Một thời gian ngắn sau, chồng tôi và tôi được nghỉ hội nghị! Cả hai chúng tôi đều vui mừng tập hợp với các bệnh nhân và chuyên gia khác trong lĩnh vực này. Lần đầu tiên sau một thời gian dài, tôi cảm thấy thoải mái và dễ chịu. Tôi không chỉ có cơ hội gặp gỡ những người khác hoàn toàn hiểu những gì tôi đã trải qua, mà chồng tôi cũng có cơ hội tụ tập với những người chăm sóc khác, những người đang hỗ trợ lẫn nhau trong hành trình của họ.

Tôi có thể là bệnh nhân, nhưng hành trình này bao gồm tất cả mọi người trong vòng tròn bên trong của tôi và họ cần hỗ trợ nhiều như tôi. Cuộc sống của chúng tôi đã bị phá vỡ và thay đổi mãi mãi. Chúng tôi là những bệnh nhân cần phải nhớ rằng chúng tôi không phải là những người duy nhất chịu đựng những người xung quanh phải theo dõi, đôi khi bất lực, khi chúng tôi trải qua điều này. Họ không thể làm gì ngoài việc an ủi chúng tôi. Và trong nhiều trường hợp, họ đảm nhận công việc làm thêm mà trước đây họ chưa từng làm.

Là một nhà trị liệu massage được cấp phép, chồng tôi biết cơ bắp và gân hoạt động và tương tác như thế nào. Ông phát hiện ra rằng HA trở nên tồi tệ hơn xung quanh các uốn cong của bạn. Lòng bàn tay của tôi bị sưng lên, vì vậy tôi càng sử dụng tay và uốn cong các ngón tay của mình, v.v., nó càng tồi tệ hơn. Anh ấy đảm nhận việc nấu ăn trong nhà chúng tôi sau khi không bao giờ nấu bữa ăn đầy đủ trước đó. Nhưng anh ấy đã chinh phục nỗi sợ hãi của mình trong nhà bếp và giữ cho chúng tôi tiếp tục.

Chúng tôi đến Durham, NC, một ngày trước khi hội nghị bắt đầu do một cơn bão. Có thêm một ngày được lên kế hoạch cho những người trong chúng tôi muốn tham dự Ngày Nha khoa tại Trường Nha khoa Đại học Bắc Carolina. Becky Strong bắt đầu ngày mới bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình với pemphigus Vulgaris (PV). Thật khó để lắng nghe vì nó mang lại rất nhiều cảm xúc cho tôi. Thật tốt cho tôi khi nghe, bởi vì nghe cô ấy trực tiếp làm cho tôi thực sự cảm thấy rằng tôi không còn cô đơn. Và cô ấy đã sống sót! Cô ấy nhìn toàn bộ và hạnh phúc. Điều quan trọng đối với tôi là nghe câu chuyện của cô ấy vì tôi vẫn còn ở giai đoạn đầu của bệnh. Đó là một ngày an ủi và giáo dục. Chúng tôi đã gặp và nói chuyện với rất nhiều bệnh nhân khác. Trên thực tế, một trong những phụ nữ mà tôi nói chuyện đã nói rằng họ vừa gặp một bệnh nhân khác từ Connecticut và dự định giới thiệu chúng tôi. Chúng tôi cũng có cơ hội nói chuyện với Tiến sĩ Culton, và tôi nói với cô ấy rằng bác sĩ của tôi là Tiến sĩ Tomayko. Cô ấy rất phấn khích khi biết rằng tôi đang gặp bác sĩ Tomayko. Thật là một cảm giác tốt đó là!

Ngày tiếp theo là một lịch trình đầy đủ. Sau những thông báo chào mừng, chúng tôi đã nghe Kenny Metcalf (nghệ sĩ giải trí Elton John) kể về hành trình của anh ấy với PV. Đó là một câu chuyện tuyệt vời, bao gồm những hình ảnh của anh ấy trong suốt căn bệnh của mình. Sau khi nhìn thấy những bức ảnh và tình trạng của anh ta, người ta sẽ không bao giờ nghĩ rằng anh ta đã sống sót. Nhưng anh ấy vẫn sống, trọn vẹn, hạnh phúc và làm những gì anh ấy yêu thích giải trí cho mọi người bằng món quà âm nhạc của anh ấy. Phần còn lại của ngày được chia thành các phiên pemphigus và pemphigoid khác nhau hướng đến hành trình của chúng ta. Bệnh của chúng tôi có thể giống nhau, nhưng chúng cũng khác nhau. Thật tuyệt khi biết rằng các diễn giả sẽ giải quyết các vấn đề cụ thể về bệnh của chúng tôi. Ngoài ra, những người trong mỗi phiên chia sẻ các vấn đề tương tự. Chúng tôi đã có thể trao đổi thông tin và giữ liên lạc sau khi hội nghị kết thúc.

Vào buổi tối, chúng tôi tham dự bữa tối trao giải. Điều này hoàn toàn khác với một bữa tối trao giải thông thường. Tất cả chúng tôi đều thoải mái và làm quen với nhau khi chúng tôi ăn và nghe nhạc. Chúng tôi không bước vào phòng và tự hỏi chúng tôi có thể ngồi với ai. Bây giờ đã là một nhóm lớn bạn bè và tất cả chúng ta đều có một chủ đề chung đã kết nối chúng ta lại với nhau. Chúng tôi không hiếm trong căn phòng đầy người này! Tình bạn giữa tất cả chúng tôi, bao gồm cả các bác sĩ, thật sự tuyệt vời. Điều đáng nhớ nhất trong tất cả là sự giải trí của Kenny Metcalf. Anh ấy bắt đầu ngày mới bằng một câu chuyện đầy cảm xúc về cuộc sống của anh ấy với PV và kết thúc một ngày bằng một chương trình tuyệt vời. Anh ta là Kenny, đóng vai Elton John trong những năm đầu. Anh ấy thật tuyệt vời! Anh ấy có mọi người hát và nhảy, và đó chỉ là niềm vui thuần túy trong phòng. Tôi có thể nói với bạn điều này, tôi sẽ không bao giờ nghe bài hát Tôi vẫn đang đứng mà không mỉm cười và thậm chí có thể rơi một vài giọt nước mắt trong khi nghĩ về Kenny. Trong tâm trí tôi, đó sẽ mãi mãi là bài hát chủ đề của IPPF. Chúng ta vẫn đang đứng!

Ngày cuối cùng là một nửa ngày hội thảo. Có rất nhiều thứ tốt để lựa chọn từ các vấn đề sức khỏe của phụ nữ, vấn đề về mắt, chăm sóc vết thương và một vấn đề cực kỳ quan trọng đã tạo nên sự khác biệt cho chúng tôi: chăm sóc. Chồng tôi tham gia hội thảo về người chăm sóc do Janet Segall, người sáng lập của IPPF dẫn đầu. Anh cảm thấy rất nhẹ nhõm sau khi tham dự phiên họp đó. Anh ấy đã có thể thảo luận về mối quan tâm của mình và nghe những gì những người chăm sóc khác đang trải qua. Ông nói rằng Janet dẫn đầu phiên với sự đồng cảm, quan tâm và kinh nghiệm tuyệt vời.

Khi hội nghị kết thúc, dường như quá sớm. Chúng tôi đã bao gồm rất nhiều với nhau chỉ trong vài ngày. Cả Gary và tôi đều cảm thấy nhẹ nhõm và tốt hơn rất nhiều. Chúng tôi cảm thấy như mình là một phần của một gia đình lớn hơn nhiều và đã có những người bạn mới, những người mà chúng tôi chia sẻ kinh nghiệm tương tự. Chúng tôi đã có tên và số để tiếp cận khi mọi thứ dường như quá điên rồ để giải quyết một mình.

Hội nghị IPPF là ánh sáng và hướng dẫn dẫn chúng tôi đi qua một đường hầm rất tối. Một đường hầm chúng tôi sẽ đi qua một mình. Nhưng tất cả mọi người tham gia đều bật lên ánh sáng đẹp và sáng, và chúng tôi thấy chúng tôi là hai trong số nhiều người. Chúng tôi không cô đơn và chúng tôi sẽ không bao giờ cảm thấy cô đơn nữa! Chúng tôi không thể chờ đợi để tham dự Hội nghị Giáo dục Bệnh nhân 2019 tại Philadelphia năm nay. Chúng ta không thể chờ đợi để có cơ hội kết nối lại với những người chúng ta đã gặp năm ngoái và kết nối với những người bạn mới. Chúng tôi hy vọng rằng chúng tôi có thể trả lời các câu hỏi hoặc chỉ hỗ trợ cho những người mới tham gia hội nghị và / hoặc các bệnh này, để tìm hiểu những gì mới với nghiên cứu và thuốc, và nghe tiếng nói của các chuyên gia khác trong lĩnh vực này. Nếu bạn có thể tham gia với chúng tôi, hãy tìm Gary và tôi. Chúng tôi sẽ tận hưởng điều đó. Và nếu không có gì khác, bạn sẽ thấy, tôi vẫn đứng!

Chia sẻ của bạn để cho bạn thấy sự quan tâm: Giúp đỡ những bệnh nhân như Linda ngay hôm nay

Đóng Góp Ngay


Mỗi ngày, nhóm dịch vụ bệnh nhân của chúng tôi nghe những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi về việc sống với pemphigus và pemphigoid như thế nào. Từ việc được chẩn đoán để tìm đúng bác sĩ cho đến điều trị sau phát triển mạnh, nhiều bệnh nhân bày tỏ sự thất vọng tương tự. Tuy nhiên, vẫn có một hy vọng chung chạy qua nhiều câu chuyện chúng ta nghe được tại IPPF.

Mỗi tuần đến tháng 8 và tháng 9, chúng tôi sẽ giới thiệu một câu chuyện làm nổi bật một phần cụ thể của hành trình bệnh nhân. Hy Lạp của chúng tôi là bằng cách chia sẻ những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi, nhiều bệnh nhân và người chăm sóc sẽ nhận ra họ không đơn độc.


Kiểm tra phần còn lại của Chuỗi hành trình bệnh nhân:


Giúp bệnh nhân kết nối với các tài nguyên mà họ cần để sống và phát triển mạnh với bệnh pemphigus và pemphigoid.

Đóng Góp Ngay


Câu chuyện thứ bảy của chúng tôi trong Chuỗi Hành trình của Bệnh nhân đến từ Minatallah, một sinh viên nha khoa tại Đại học Khối thịnh vượng Virginia. Cô đã có điều này để nói sau khi tham dự một bài giảng của Nhà giáo dục bệnh nhân của IPPF:

Khi nộp đơn vào trường nha khoa, cảm giác ban đầu của tôi về nha khoa tập trung vào khao khát giúp đỡ người khác. Các khóa học tiên quyết của chúng tôi yêu cầu chúng tôi tham gia vào cộng đồng và cung cấp cho những người cần chăm sóc nha khoa. Điều này đã giúp mở mắt của chúng tôi về những gì nha khoa đòi hỏi. Tuy nhiên, tôi đã học được rằng tôi không bao giờ có thể nói, tôi đã nhìn thấy tất cả mọi thứ, bất kể tôi nhìn thấy bao nhiêu.

Khi bắt đầu học nha khoa tại Đại học Virginia Commonwealth (VCU), chúng tôi đã được chào đón với sự phong phú của răng nhựa. Chúng tôi khoan vào ma-nơ-canh một số buổi sáng, khắc răng bằng sáp vào một số buổi chiều, và tìm ra cách để học mọi thứ chúng ta cần biết về răng và cơ thể con người. Cảm giác ban đầu của chúng tôi về nha khoa đã bị pha loãng, và hầu hết thông tin chúng tôi học được là một cuộc đua ghi nhớ cho một bài kiểm tra sắp tới.

Năm đầu tiên của tôi ở trường nha khoa kết thúc năm nay với một lớp bệnh lý mùa hè. Các bạn cùng lớp và tôi đang đếm ngược những ngày cho đến cuối năm. Cảm giác như cuộc sống đã bị đưa ra khỏi sân khi chúng tôi đã rất thoải mái với người giả và PowerPoint cho đến khi Becky Strong đứng trước lớp chúng tôi.

Khi Becky kể câu chuyện của mình về trận chiến với pemphigus Vulgaris (PV), các sinh viên trở nên tỉnh táo hơn so với ngôn ngữ cơ thể bình thường, thoải mái của họ trong các bài giảng. Tôi nghe thấy một vài tiếng thở hổn hển và thấy những ánh mắt quan tâm được trao đổi giữa các sinh viên. Nó giống như xem một bộ phim kinh dị, nhưng điều này là rất thật. Rõ ràng là chúng tôi không mong đợi được tiếp xúc với bất kỳ ai mô tả các triệu chứng từ các slide của chúng tôi sớm như vậy. Hơn nữa, chúng tôi đã có ấn tượng rằng các nha sĩ không thực sự đóng một vai trò trong những câu chuyện này, chúng tôi chỉ giới thiệu họ đến một bác sĩ, phải không? Sai.

Khi cô kể câu chuyện của mình về nhiều lần cô đến nha sĩ, chúng tôi tiếp tục hy vọng rằng họ quyết định làm sinh thiết những phát hiện bằng miệng bất thường, giống như một khán giả phim kinh dị ca tụng một nhân vật không vào phòng mà kẻ giết người Là. Chúng tôi đã ở bên cạnh, hy vọng cho một phân đoạn của câu chuyện. Tuy nhiên, khi cô ấy đề cập rằng căn bệnh của cô ấy đã trở nên nghiêm trọng đến nỗi môi dưới của cô ấy rơi ra khỏi chiếc thìa, chúng tôi chìm trong ghế ngồi.

Đọc qua ghi chú của tôi đêm đó cảm thấy khác. Điểm đạn trôi nổi từ trang của tôi và hình thành những đoạn hồi tưởng liên tục cho câu chuyện PV của Becky, và lần đầu tiên sau một thời gian, tôi có cảm giác giống như tôi đã làm trước khi bắt đầu học nha khoa. Trước đây, tôi đã chú ý nhiều hơn đến thông tin về bệnh lupus do bệnh tự miễn vì mẹ tôi là gương mặt của nó. Tôi thấy mình cũng cảm thấy như vậy về PV vì bây giờ cũng có khuôn mặt. Tôi đánh giá tầm quan trọng của việc gắn cảm xúc với bệnh tật bằng cách đọc về những người mắc phải chúng với hy vọng rằng trong tương lai, nó sẽ kích hoạt trí nhớ của tôi như một nha sĩ và khiến tôi hành động ngay lập tức trong khi thực hành. Khi lớp chúng tôi làm bài kiểm tra cuối cùng, tôi có thể đảm bảo mọi học sinh nghe bài thuyết trình của Becky đều đọc các câu hỏi về pemphigus và biết câu trả lời đúng.
Chia sẻ của bạn để cho bạn thấy sự quan tâm: Giúp đỡ bệnh nhân P / P ngay hôm nay

Đóng Góp Ngay


Mỗi ngày, nhóm dịch vụ bệnh nhân của chúng tôi nghe những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi về việc sống với pemphigus và pemphigoid như thế nào. Từ việc được chẩn đoán để tìm đúng bác sĩ cho đến điều trị sau phát triển mạnh, nhiều bệnh nhân bày tỏ sự thất vọng tương tự. Tuy nhiên, vẫn có một hy vọng chung chạy qua nhiều câu chuyện chúng ta nghe được tại IPPF.

Mỗi tuần đến tháng 8 và tháng 9, chúng tôi sẽ giới thiệu một câu chuyện làm nổi bật một phần cụ thể của hành trình bệnh nhân. Hy Lạp của chúng tôi là bằng cách chia sẻ những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi, nhiều bệnh nhân và người chăm sóc sẽ nhận ra họ không đơn độc.


Kiểm tra phần còn lại của Chuỗi hành trình bệnh nhân:



Giúp những bệnh nhân như Toby kết nối với các tài nguyên mà họ cần để sống và phát triển mạnh với bệnh pemphigus và pemphigoid.

Đóng Góp Ngay


Câu chuyện thứ sáu của chúng tôi trong Series Hành trình của bệnh nhân đến từ Toby:

Khi tôi được chẩn đoán mắc pemphigus Vulgaris (PV) vào cuối 2010, giống như hầu hết các bệnh nhân tôi chưa bao giờ nghe nói về căn bệnh này. Ngoài ra, giống như hầu hết, tôi đã chịu đựng khoảng sáu tháng với các triệu chứng xấu đi trước khi tìm một bác sĩ có thể giúp tôi. Sau khi bắt đầu cho tôi dùng thuốc, điều tiếp theo bác sĩ da liễu của tôi đã làm là nói với tôi về IPPF. Anh ấy khuyến khích tôi tiếp cận với họ nếu tôi cần hỗ trợ, nhưng tôi đã từ bỏ ý tưởng này trong một thời gian dài bởi vì tôi chắc chắn rằng tôi có thể tự mình quản lý. Tôi đã có ý tưởng sai lầm rằng nếu tôi làm theo hướng dẫn của bác sĩ, tôi sẽ trở nên tốt hơn,và sớm thôi

Tuy nhiên, có PV là một hồi chuông cảnh tỉnh đối với tôi, vì căn bệnh này tỏ ra ngoan cường, không thể đoán trước và không thể điều trị được trong trường hợp của tôi khi chỉ dùng thuốc tiên dược và CellCept. Tôi bắt tay vào một loạt các thuốc tiêm truyền rituximab bốn trong tám năm qua đã giúp kiểm soát các triệu chứng của tôi. Nhưng phần quan trọng nhất của cuộc gọi báo thức đó là nhận ra rằng tôi không thể đi một mình. Tôi đã gọi cho IPPF gần một năm sau khi chẩn đoán và nói chuyện với Huấn luyện viên Sức khỏe ngang hàng, và đám mây đã nhấc lên ngay lập tức. Trong một thời gian, tôi đã tham dự các cuộc họp nhóm hỗ trợ ở khu vực New York. Thật tốt khi gặp những người khác đang đối mặt với những thử thách tương tự như tôi.

Khi tôi chuyển đến New Hampshire ba năm sau đó, tôi đã nghiên cứu các bác sĩ da liễu để tìm một người quen thuộc với PV. Thật đáng ngạc nhiên, một người đã đến Trung tâm y tế UVM ở Burlington, VT, người đã làm việc với Thành viên Hội đồng tư vấn y tế của IPPF, Tiến sĩ Victoria Werth tại Đại học Pennsylvania và đồng tác giả một bài viết về các bệnh phồng rộp. Tôi đã gửi email cho Tiến sĩ Werth và hỏi cô ấy nếu cô ấy giới thiệu bác sĩ này, và cô ấy đã gửi một câu trả lời chu đáo, đáng khích lệ. Tôi vẫn ở dưới sự chăm sóc của bác sĩ đó trong năm năm cho đến năm nay, khi tôi chuyển đến Bắc Carolina.

Đây là một động thái may mắn theo nhiều cách. Tháng 10 năm ngoái, tôi đã tham dự hội nghị thường niên của IPPF tại Raleigh, NC, do Tiến sĩ Donna Culton đồng tổ chức tại Trường Y của UNC, và cô ấy rất hiểu biết và truyền cảm hứng. Vì IPPF đã thiết lập hội nghị để giúp bệnh nhân, nhân viên và bác sĩ dễ dàng kết hợp, tôi có thể trò chuyện trực tiếp với bất kỳ ai tôi thích. Có những giờ cocktail, bữa ăn và thời gian giữa các buổi thuyết trình, và mọi người đều có thể tiếp cận được. Tôi tìm bác sĩ Culton để nói xin chào và trò chuyện với cô ấy. Sau đó, tôi nói với con gái Kate, người sống trong khu vực và đã tham dự hội nghị với tôi, rằng tôi có thể làm điều tồi tệ hơn là chuyển xuống NC và nhờ bác sĩ Culton làm bác sĩ da liễu. Sau đó, tôi đã làm cho nó xảy ra. Hai tuần trước khi tôi đóng gói xe của mình và lái con đường 800 cùng với con mèo của tôi đến nhà mới của tôi, tôi đã có một cuộc hẹn với Tiến sĩ Culton trên lịch!

Có sự chăm sóc và hỗ trợ tuyệt vời (và thậm chí là một trung tâm truyền dịch) ngay tại khu vực lân cận của tôi mang lại cho tôi cảm giác an toàn và hạnh phúc, và tôi có thể theo dõi sự hỗ trợ đó trực tiếp trở lại với IPPF, người đã giúp tôi tìm đường. Cảm ơn bạn, IPPF!

Hãy chia sẻ của bạn để cho thấy bạn quan tâm. Hỗ trợ bệnh nhân như Toby,

Đóng Góp Ngay


Mỗi ngày, nhóm dịch vụ bệnh nhân của chúng tôi nghe những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi về việc sống với pemphigus và pemphigoid như thế nào. Từ việc được chẩn đoán để tìm đúng bác sĩ cho đến điều trị sau phát triển mạnh, nhiều bệnh nhân bày tỏ sự thất vọng tương tự. Tuy nhiên, vẫn có một hy vọng chung chạy qua nhiều câu chuyện chúng ta nghe được tại IPPF.

Mỗi tuần đến tháng 8 và tháng 9, chúng tôi sẽ giới thiệu một câu chuyện làm nổi bật một phần cụ thể của hành trình bệnh nhân. Hy Lạp của chúng tôi là bằng cách chia sẻ những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi, nhiều bệnh nhân và người chăm sóc sẽ nhận ra họ không đơn độc.


Kiểm tra phần còn lại của Chuỗi hành trình bệnh nhân:


Câu chuyện thứ năm của chúng tôi trong Series Hành trình của bệnh nhân đến từ Fred Wish:

Đó là tháng 1 2007, và tôi đang ngồi đối diện bàn làm việc từ bác sĩ da liễu thứ hai tôi đã thấy trong năm tháng. Lần thứ hai, tôi được cho biết rằng tình trạng của tôi có lẽ là một thứ gì đó khác hay khác và được kê toa một loại thuốc bôi ngoài da có cồn mà tôi biết sẽ rất đau khi sử dụng. Tôi đã chịu đựng ba tháng bị tổn thương ngày càng lan rộng trên da đầu và lưng, nhưng không liên quan đến những vết loét miệng xấu và bong nướu của tôi bắt đầu vào mùa hè trước.

Tuần sau, tôi đã lên kế hoạch cho việc làm sạch răng mà tôi đã trì hoãn vì tôi sợ nó sẽ bị tổn thương. Người vệ sinh răng miệng kém có lẽ chưa bao giờ thực hiện việc làm sạch đẫm máu như vậy. Khi nha sĩ kiểm tra miệng tôi, anh ta lập tức lên lịch cho tôi sinh thiết. Kết quả đã trở lại dương tính với pemphigus Vulgaris (PV). May mắn cho tôi

Thực ra tôi may mắn tôi đã sống trong một chuyến tàu ngắn của Manhattan và Langone Health tại Đại học New York (NYU), điều đó có nghĩa là tôi đã tiếp cận với các chuyên gia y tế có nhiều kinh nghiệm với PV. Thậm chí may mắn hơn, vào đầu tháng 3 của 2007, tôi đã được chăm sóc bởi Tiến sĩ Jean-Claude Bystryn, một trong những chuyên gia pemphigus hàng đầu thế giới. Bác sĩ Bystryn đã điều trị cho tôi cho đến một thời gian ngắn trước khi ông qua đời ở 2010.

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh PV, là bệnh nhân của một chuyên gia y tế hàng đầu, đã bắt đầu kiểm soát bệnh của tôi bằng corticosteroid và có một người chăm sóc hỗ trợ đặc biệt ở vợ tôi. Tôi thậm chí còn không nhận ra rằng tôi đã bỏ lỡ một phần cốt yếu của những gì tôi cần trong trận chiến với căn bệnh của mình: Tôi không có manh mối nhỏ nhất về cách sống với PV hàng ngày.


Giúp những bệnh nhân như Fred kết nối với các tài nguyên mà họ cần để sống và phát triển mạnh với bệnh Pemphigus và pemphigoid.

Đóng Góp Ngay


Đó là khi IPPF xuất hiện. Phần lớn sự nghiệp của tôi được dành liên quan theo cách này hay cách khác với nghề y, có lẽ đã giúp định vị và hiểu thông tin chi tiết về nguyên nhân, phương pháp điều trị, tác dụng phụ, vấn đề bảo hiểm, v.v., đối với tôi một số bệnh nhân dễ dàng hơn một chút. Các tìm kiếm trên internet của tôi đã thu được rất nhiều thông tin kỹ thuật và tài liệu nghiên cứu về các bệnh phồng rộp tự miễn, nhưng không nhiều về những gì nó thích làm việc, chơi, đi du lịch, hoặc đơn giản là đi ra một nhà hàng tử tế trong khi giải quyết các câu hỏi và câu hỏi (và một số lời khuyên tốt nhưng thực sự xấu) từ bạn bè và người lạ. Tôi cảm thấy cô đơn. Tôi biết rằng phải có những người khác đang vật lộn như tôi, nhưng cho đến khi tôi tìm thấy trang web của IPPF, tôi không biết làm thế nào để kết nối với họ. Từ những email dự kiến ​​đầu tiên của tôi với Mei Ling Moore và Marc Yale, tôi biết: có những người hiểu.

Tất nhiên, bản thân trang web của IPPF chứa nhiều thông tin về các dạng pemphigus và pemphigoid (P / P) khác nhau cũng như các dịch vụ mà IPPF cung cấp. Tuy nhiên, chính sự tương tác với các bệnh nhân đồng nghiệp thông qua các huấn luyện viên sức khỏe đồng đẳng, các nhóm hỗ trợ và Hội nghị Giáo dục Bệnh nhân hàng năm, đã chứng minh điều đó có giá trị nhất đối với tôi. Lịch làm việc của tôi khiến tôi không tham dự Hội nghị Giáo dục Bệnh nhân cho đến 2014, khi tôi đi du lịch tới Chicago và có thể gặp rất nhiều người mà tôi đã gặp qua trang web của IPPF hoặc các phương tiện truyền thông xã hội khác nhau. Chính tại Chicago, tôi đã biết về tiềm năng của rituximab như là một lựa chọn điều trị và tham dự các cuộc họp về các chủ đề như kỹ thuật thư giãn, cân nhắc chế độ ăn uống và Chương trình Đại sứ Nhận thức (nỗ lực tiếp cận của IPPF để cùng nhau giảm khoảng cách thời gian giữa các triệu chứng đầu tiên và chẩn đoán). Chỉ cần dành thời gian với những người biết chính xác những gì tôi đã trải qua, những người biết nỗi sợ hãi và cơn thịnh nộ tức thời đi cùng với mỗi tổn thương mới, những người đang khám phá làm thế nào để tìm thấy những điểm mờ ám vào buổi trưa cao, là một sự thoải mái đáng kinh ngạc.

Ở Chicago, tôi không chỉ đăng ký để giúp đỡ với Chương trình nâng cao nhận thức mà tôi còn tham gia Đăng ký bệnh nhân, hiện đã được nghiên cứu Lịch sử tự nhiên thành công. Kể từ đó, tôi đã tham dự Hội nghị Giáo dục Bệnh nhân ở New York (bao gồm cả trò chơi Mets-Yankees rất lạnh lẽo!), Newport Beach và Durham (nơi tôi tái lập tình bạn cũ và gặp gỡ các thành viên mới hơn của cộng đồng P / P). Tôi cũng đã gặp các thành viên của nhóm hỗ trợ tại địa phương của tôi; tình nguyện giúp nhân viên gian hàng của IPPF tại Hội nghị nha khoa Greater New York ở 2017 và 2018; cung cấp thông tin P / P cho hàng chục nha sĩ địa phương; và gần đây nhất được ủng hộ cho IPPF và hỗ trợ luật pháp như là một phần của Tuần lễ Bệnh hiếm trên Đồi Capitol.

Tôi không viết tất cả những điều này để cho bạn biết tôi là một chàng trai tốt và một công dân vững chắc. Bản chất tôi không phải là người tham gia cộng đồng, và điều đó làm tôi ngạc nhiên rằng tôi đã tham gia nhiều như tôi có. IPPF đã cung cấp một nền tảng hỗ trợ vững chắc như vậy, cả thực tế và vô hình, cho tôi trong những năm qua mà tôi thực sự cảm thấy là một phần của gia đình. Đó là những gì đã thấm nhuần trong tôi sự thúc đẩy để xắn tay áo lên và giúp đỡ.

PV của tôi đã được thuyên giảm (không có pháo sáng và không dùng thuốc) trong hơn ba năm, nhưng IPPF tiếp tục là một phần quan trọng trong cuộc sống của tôi. Hội thảo trên web dành cho Giáo dục dành cho Bệnh nhân giúp tôi luôn cập nhật và tôi mong chờ từng vấn đề mới của hàng quý. Tôi đã dành thời gian cho Hội nghị Giáo dục Bệnh nhân ở Philadelphia vào tháng 10 này.

Đối phó với nhóm bệnh xấu xí này là điều mà không ai trong chúng ta có thể chọn. Đừng nhầm lẫn: Tôi ước không có nhu cầu cho tổ chức này. Tôi ước rằng không bao giờ cần thiết phải gặp gỡ các bệnh nhân, người chăm sóc và nhân viên mà tôi đã yêu mến và ngưỡng mộ và tình bạn và sự cam kết có ý nghĩa rất lớn đối với tôi. Nhưng tôi biết ơn mỗi ngày vì có cơ hội chia sẻ hành trình này với họ.

Hãy chia sẻ của bạn để cho thấy bạn quan tâm. Giúp những bệnh nhân như Fred

Đóng Góp Ngay


Mỗi ngày, nhóm dịch vụ bệnh nhân của chúng tôi nghe những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi về việc sống với pemphigus và pemphigoid như thế nào. Từ việc được chẩn đoán để tìm đúng bác sĩ cho đến điều trị sau phát triển mạnh, nhiều bệnh nhân bày tỏ sự thất vọng tương tự. Tuy nhiên, vẫn có một hy vọng chung chạy qua nhiều câu chuyện chúng ta nghe được tại IPPF.

Mỗi tuần đến tháng 8 và tháng 9, chúng tôi sẽ giới thiệu một câu chuyện làm nổi bật một phần cụ thể của hành trình bệnh nhân. Hy Lạp của chúng tôi là bằng cách chia sẻ những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi, nhiều bệnh nhân và người chăm sóc sẽ nhận ra họ không đơn độc.


Kiểm tra phần còn lại của Chuỗi hành trình bệnh nhân:


Câu chuyện thứ tư của chúng tôi trong Chuỗi Hành trình của Bệnh nhân đến từ Tiến sĩ Kathleena D'Anna:

Khi tôi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc pemphigus Vulgaris (PV), tôi đã không có chút manh mối nào về những từ lạ đó có nghĩa là gì hoặc căn bệnh này sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi như thế nào. Bác sĩ cuối cùng đã chẩn đoán cho tôi một mô tả về căn bệnh này và giới thiệu tôi đến một bác sĩ khác, một chuyên gia về quản lý PV.

Trong khi đó, tôi đã đợi gần ba tháng để gặp một chuyên gia, chỉ được trang bị một báo cáo mơ hồ về các đặc điểm có ý nghĩa về mặt y tế và thống kê của PV. Tôi cảm thấy cô đơn và bối rối, cảm xúc chỉ được khuếch đại bởi những mô tả không liên quan đến tôi trong tất cả các vấn đề. Tôi thậm chí không bằng một nửa tuổi của các cá nhân thường bị ảnh hưởng! Tôi đã có rất nhiều câu hỏi. Điều gì xảy ra nếu họ chẩn đoán sai? Tôi có thể ăn gì để giúp chữa lành vết loét? Tôi có thể làm gì ngoài việc uống một nắm thuốc mỗi ngày?


Sự quyên góp của bạn giúp những bệnh nhân như Kathleena kết nối với các nguồn lực họ cần để sống và phát triển mạnh mẽ với bệnh pemphigus và pemphigoid.

Đóng Góp Ngay


Đó là trong một trong nhiều lần tìm kiếm trên internet của tôi, tôi đã tìm thấy IPPF. Tôi không thể tin rằng có cả một tổ chức dành riêng cho thông tin bệnh nhân và ngay lập tức tôi đã tận dụng lợi thế của việc kết nối với một huấn luyện viên sức khỏe ngang hàng (PHC). PHC của tôi cho người đầu tiên thực sự nói với tôi, đó là không sao khi sợ hãi, mọi thứ sẽ ổn thôi. Tôi sẽ không bao giờ quên những lời đó. Chúng là sự trấn an mà tôi đã bỏ lỡ và rất cần. Từ đó tôi bắt đầu nhận ra rằng tôi không cô đơn, rằng tôi không cần phải tự mình tìm ra mọi thứ. Có những người khác đã trải qua những trải nghiệm tương tự để giúp hướng dẫn tôi trong suốt hành trình này.

Khi tôi tham gia nhiều hơn vào cộng đồng IPPF, tôi nhận ra tầm quan trọng và trị liệu của việc chia sẻ kinh nghiệm cá nhân của tôi khi sống với PV. Trước khi tham dự Ngày bệnh hiếm gặp với IPPF, tôi chưa bao giờ nói với ai ngoại trừ gia đình gần gũi của mình rằng tôi bị bệnh tự miễn. Tôi giấu nó đi như một bí mật bẩn thỉu vì tôi sợ xuất hiện yếu đuối hoặc bị đối xử khác biệt. Đặc biệt là một sinh viên ngành y học, chúng tôi phải điều trị cho bệnh nhân chứ không phải họ.

Cuối cùng khi tôi gặp các thành viên của IPPF trực tiếp, các cá nhân có những câu chuyện tôi đã đọc và lời khuyên đã cho tôi niềm tin, tôi đã quyết định rằng tôi đã từ chối phần đó của chính mình. tôi là một bác sĩ một bệnh nhân. Có PV đã biến tôi thành con người của tôi hôm nay. Thay vì là một điểm yếu, nó đã cho tôi sức mạnh để khôn ngoan hơn và đồng cảm hơn. Tôi sẽ sử dụng những gì tôi đã học để dạy cho những người khác, chia sẻ những gì tôi có thể ở cả bệnh nhân và cộng đồng y tế, tiếp tục nâng cao nhận thức về PV và gợi ra sự thay đổi trong cách mọi người nhìn nhận các điều kiện y tế.

Hãy chia sẻ để cho bạn thấy sự quan tâm. Giúp đỡ những bệnh nhân như Kathleena

Đóng Góp Ngay


Mỗi ngày, nhóm dịch vụ bệnh nhân của chúng tôi nghe những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi về việc sống với pemphigus và pemphigoid như thế nào. Từ việc được chẩn đoán để tìm đúng bác sĩ cho đến điều trị sau phát triển mạnh, nhiều bệnh nhân bày tỏ sự thất vọng tương tự. Tuy nhiên, vẫn có một hy vọng chung chạy qua nhiều câu chuyện chúng ta nghe được tại IPPF.

Mỗi tuần đến tháng 8 và tháng 9, chúng tôi sẽ giới thiệu một câu chuyện làm nổi bật một phần cụ thể của hành trình bệnh nhân. Hy Lạp của chúng tôi là bằng cách chia sẻ những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi, nhiều bệnh nhân và người chăm sóc sẽ nhận ra họ không đơn độc.


Kiểm tra phần còn lại của Chuỗi hành trình bệnh nhân:


Mỗi ngày, nhóm dịch vụ bệnh nhân của chúng tôi nghe những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi về việc sống với pemphigus và pemphigoid như thế nào. Từ việc được chẩn đoán để tìm đúng bác sĩ cho đến điều trị sau phát triển mạnh, nhiều bệnh nhân bày tỏ sự thất vọng tương tự. Tuy nhiên, vẫn có một hy vọng chung chạy qua nhiều câu chuyện chúng ta nghe được tại IPPF.

Mỗi tuần đến tháng 8 và tháng 9, chúng tôi sẽ giới thiệu một câu chuyện làm nổi bật một phần cụ thể của hành trình bệnh nhân. Hy Lạp của chúng tôi là bằng cách chia sẻ những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi, nhiều bệnh nhân và người chăm sóc sẽ nhận ra họ không đơn độc.

Câu chuyện thứ ba của chúng tôi trong Chuỗi Hành trình của Bệnh nhân đến từ Huấn luyện viên Sức khỏe của Peer, Mei Ling Moore:

Tôi đã từng là huấn luyện viên sức khỏe ngang hàng (PHC) với IPPF kể từ 2012. Tuy nhiên, nếu bạn đã nói với tôi hồi đầu 2001 rằng đây là điều tôi sẽ làm hôm nay, tôi sẽ không bao giờ tin bạn. Tôi thậm chí chưa bao giờ nghe nói về pemphigus Vulgaris (PV) sau đó, ít được biết đến về các bệnh tự miễn hiếm gặp.

Tôi luôn tin rằng mọi thứ xảy ra đều có lý do và dù nó tốt hay xấu, thì vẫn có một số phận trong sự kiện. Cuối cùng khi tôi được chẩn đoán vào tháng 2 2001, tôi đã không nghĩ, Tại sao lại là tôi? Thay vào đó, tôi nghĩ, Tại sao không phải Tôi? Tôi cũng không thể hiểu tại sao tôi nghĩ vậy! Khi tôi đạt được sự thuyên giảm 11 năm sau tại 2012, tôi đã được IPPF yêu cầu trở thành PHC.

Hành trình của tôi với PV bắt đầu vào đầu tháng 10 2001. Một người bạn và tôi ra ngoài ăn tối một đêm. Trong khi chúng tôi đang chờ người phục vụ mang xe cho chúng tôi, tôi cảm thấy ngứa và một vết sưng nhỏ ở lưng trên. Tôi yêu cầu bạn tôi nhìn vào nó và liệu nó có giống vết cắn không. Cô nghĩ nó đã làm. Khi tôi về nhà, tôi đặt một ít lô hội có vitamin E lên vết sưng và che nó bằng một miếng băng nhỏ. Ngày hôm sau có thêm hai lần va chạm. Trong những tuần tiếp theo, tôi sẽ tìm thấy về sự va chạm nhiều hơn. Chẳng mấy chốc, băng không đủ lớn để che chúng. Chúng phát triển lớn đến mức ngay cả một hình vuông gạc cũng không đủ để che chúng. Tôi đã mua miếng lót Telfa và băng giấy, vì hóa ra tôi cũng bị dị ứng với chất kết dính. Những vết cắn của người Viking đã tiếp tục phát triển. Phần lưng trên của tôi bị che phủ hoàn toàn, nó thô, rỉ ra và vô cùng đau đớn. Trông giống như tôi có vết thương hở do bị mảnh đạn bắn trúng.

Quần áo đau. Một sợi tóc chạm vào lưng tôi có cảm giác như lưỡi dao cạo đang cắt vào tôi, vì vậy tôi phải cắt hết tóc. Tôi không thể tắm vì nước làm da tôi đau. Định vị bản thân trên nệm của tôi là đau đớn và mất mười lăm phút. Ngủ là một thử thách vì cơn đau và da tôi dính vào tấm ga. Ba tháng chẩn đoán sai và tiền chi cho các loại thuốc sai đã thúc đẩy sự lo lắng, sợ hãi và tức giận.

Bác sĩ da liễu của tôi, Tiến sĩ David Rish ở Beverly Hills, đã ra khỏi thị trấn vào dịp lễ, vì vậy tôi thấy ba đồng nghiệp của anh ấy, từng tháng, cứ chẩn đoán tôi không thành công. Khi bác sĩ Rish trở lại vào đầu tháng 1, anh ấy nói: Tôi nghĩ tôi biết những gì bạn có, và anh ấy đã gửi tôi đến bác sĩ phẫu thuật để được xét nghiệm máu. Phlebotomist phải gọi một cuộc điện thoại đặc biệt cho sếp của cô ấy để hỏi cô ấy cần tìm gì vì cô ấy chưa bao giờ thực hiện kiểu rút máu đó trước đây. Bác sĩ Rish cũng nói với tôi rằng đừng truy cập internet. Ai sẽ nghe điều đó? Khi tôi tìm kiếm pemphigus, tôi hoảng loạn. Tôi đọc rằng có một tỷ lệ tử vong năm năm. Điều đó có nghĩa là tôi còn 5 năm để sống? Tôi đã đi vào một cảm xúc lặn ngay lập tức.

Đóng góp ngay hôm nay để kết nối nhiều bệnh nhân như Mei Ling nhận được sự giúp đỡ mà họ cần.

Cuối cùng tôi đã được chẩn đoán bởi một phó khoa da liễu tại UCLA vào tháng 2 2002 và đã được bắt đầu sử dụng 100mg của thuốc tiên dược. Đáng buồn thay, bác sĩ này đã qua đời hai tháng sau khi gặp tôi, và tôi không còn bác sĩ để điều trị cho tôi về tình trạng đáng sợ này. Bác sĩ Rish tiếp tục làm đầy đơn thuốc của tôi trong khi tôi đi săn một bác sĩ có thể điều trị cho tôi. Tôi đã tìm thấy IPPF trực tuyến, tham gia nhóm thảo luận qua email và đến một cuộc họp nhóm hỗ trợ tại địa phương với bác sĩ da liễu với tư cách là diễn giả. Tôi cũng đã gặp Janet Segall, người sáng lập IPPF.

Tôi bắt đầu gặp bác sĩ từ cuộc họp nhóm hỗ trợ, và cô ấy giữ tôi lại bằng thuốc tiên. Các mụn nước đã lan từ lưng trên đến da đầu của tôi, và sau đó đến miệng của tôi. Ba hoặc bốn tháng trôi qua trước khi nướu của tôi bắt đầu bong ra. Tôi sợ tôi sẽ mất răng. Sau đó, các mụn nước bắt đầu dưới lưỡi và trong má tôi. Cuối cùng, mụn nước ở thanh quản của tôi. Tôi nghe như một con ếch và tôi không thể nuốt mà không đau. Đảm bảo là bữa sáng, bữa trưa và bữa tối của tôi trong vài tuần. Cho đến ngày nay, tôi vẫn phải cắt nhãn quần áo khỏi quần áo mới vì chúng gây kích ứng da của tôi và tôi hầu như không ra ngoài nắng vì tiếp xúc quá nhiều có thể dẫn đến thảm họa.

Ban đầu, nha sĩ của tôi nói rằng anh ta đã mơ hồ nghe về PV. Anh ta không biết nhiều về nó và dường như không muốn tìm hiểu thêm. Chuyên gia vệ sinh răng miệng của tôi cũng chưa bao giờ nghe nói về PV, và tôi đã giải thích cho cô ấy. Tôi yêu cầu cô ấy rất cẩn thận với các dụng cụ. Cô đã cố gắng, nhưng có một chút nao núng. Tôi tiếp tục giáo dục từng nhà vệ sinh nha khoa mới, khi họ xoay vòng và làm việc tại nhiều phòng khám cùng một lúc.

Bởi vì tôi đã bị tổn thương từ PV, tôi hiếm khi ra ngoài và cắt giảm khi gặp bạn bè hoặc đi chùa. Tôi trở nên khá cô lập. Tuy nhiên, tôi vẫn hoạt động trực tuyến với nhóm thảo luận PV và bất cứ khi nào có cuộc họp nhóm hỗ trợ, tôi đã tham dự và giúp đỡ.

Tôi đã tham dự Hội nghị giáo dục bệnh nhân đầu tiên của tôi tại Los Angeles ở 2007, sau đó là hội nghị ở San Francisco ở 2013 và tôi đã tham gia với IPPF bất cứ khi nào tôi có thể giúp đỡ. Tôi đã được thuyên giảm kể từ tháng 9 2012 và đã không có một tập nào kể từ đó.

Tôi yêu những gì tôi làm như một PHC. Tôi nhớ cảm giác của mình như thế nào khi lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc PV, vì vậy tôi có thể đồng cảm với các bệnh nhân liên hệ với IPPF. Cùng với Giám đốc điều hành của IPPF, Marc Yale, tôi cũng tổ chức các cuộc họp nhóm hỗ trợ bệnh nhân cho các bệnh nhân Nam California và tôi thường xuyên tổ chức một hội thảo tại Hội nghị Giáo dục Bệnh nhân về cách giảm stress. Tôi cảm thấy may mắn khi có thể giúp đỡ người khác và phục vụ lại cùng loại hỗ trợ mà tôi đã được cung cấp. Nó giúp tôi sống sót qua căn bệnh tự miễn hiếm gặp này. Tôi không thể tưởng tượng làm bất cứ điều gì khác với cuộc sống của tôi ngay bây giờ. Tôi may mắn được trở thành thành viên của nhóm IPPF xuất sắc.

Sự đóng góp của bạn giúp những bệnh nhân như Mei Ling kết nối với các nguồn lực họ cần để sống và phát triển mạnh với bệnh pemphigus và pemphigoid.

Tặng ngày hôm nay


Kiểm tra phần còn lại của Chuỗi hành trình bệnh nhân:


Mỗi ngày, nhóm dịch vụ bệnh nhân của chúng tôi nghe những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi về việc sống với pemphigus và pemphigoid như thế nào. Từ việc được chẩn đoán để tìm đúng bác sĩ cho đến điều trị sau phát triển mạnh, nhiều bệnh nhân bày tỏ sự thất vọng tương tự. Tuy nhiên, vẫn có một hy vọng chung chạy qua nhiều câu chuyện chúng ta nghe được tại IPPF.

Mỗi tuần đến tháng 8 và tháng 9, chúng tôi sẽ giới thiệu một câu chuyện làm nổi bật một phần cụ thể của hành trình bệnh nhân. Hy Lạp của chúng tôi là bằng cách chia sẻ những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi, nhiều bệnh nhân và người chăm sóc sẽ nhận ra họ không đơn độc.

Câu chuyện thứ hai của chúng tôi trong Series Hành trình của bệnh nhân đến từ Rudy Soto:

Hành trình của tôi với pemphigus foliaceus (PF) bắt đầu ở 2009; tuy nhiên, các triệu chứng của tôi bắt đầu ở 2008. Tôi đã được thuyên giảm kể từ 2016. Đó là một hành trình dài, và tôi đã gặp nhiều va đập trên đường đi. Tôi sẽ không đạt được sự thuyên giảm nếu không có sự hỗ trợ từ vợ tôi, Jennifer, của 26 năm, gia đình và bạn bè của tôi và IPPF.

Khi tôi được chẩn đoán, tôi đã hỏi nhiều câu hỏi và cảm thấy cô đơn. Tại sao lại là tôi Nó có lây không? Có gây tử vong không? Tôi cảm thấy vô cùng chán nản và không muốn giao tiếp với người khác để tránh những câu hỏi, ánh mắt và lo lắng về những gì mọi người đang nói về tôi. Thật không may, tôi đã bỏ lỡ nhiều trận bóng đá ở trường trung học của con gái tôi vì điều này.

Hai năm sau khi tôi được chẩn đoán và đang dùng thuốc uống, vợ tôi đã tìm thấy IPPF trực tuyến. Cô nhận thấy rằng có một hội nghị ở San Francisco và muốn tham dự. Tôi đã do dự do các tổn thương trên khuôn mặt của tôi. Tôi không muốn ở cạnh người lạ, nhưng cô ấy đã thuyết phục tôi đi. Hóa ra đó là một trải nghiệm tuyệt vời và tôi phát hiện ra rằng mình không cô đơn. Có những bệnh nhân khác cũng có chung cảm xúc. Một số đã đạt được sự thuyên giảm, và một số đang tìm kiếm thêm thông tin như tôi.

Trong khi tôi đang ở hội nghị, tôi đã gặp một người đàn ông đến từ Hawaii, người cũng được chẩn đoán mắc bệnh PF. Chúng tôi nói chuyện hàng giờ, và tôi vẫn giữ liên lạc với anh ấy. Khi hội nghị kết thúc, tôi biết ơn vợ tôi đã khuyến khích tôi đi. Bây giờ tôi đã tham dự năm hội nghị giáo dục bệnh nhân và tôi học được điều gì đó mới mỗi năm. Sau San Francisco, tôi nhận ra mình cần kiểm soát căn bệnh của mình và không cho phép căn bệnh của mình kiểm soát cuộc sống. Không thể nghiền nát tôi xuống, trở thành phương châm cá nhân của tôi. Tôi cố gắng làm mọi thứ mà tôi từng làm trước khi được chẩn đoán mắc PF, mặc dù tôi cẩn thận.

IPPF đã ảnh hưởng rất lớn đến cuộc sống của tôi. Nhân viên đã cung cấp cho tôi thông tin và tôi có thể kết nối với một huấn luyện viên sức khỏe ngang hàng (PHC). PHC của tôi đã trở thành một người đặc biệt mà tôi có thể tin cậy. Cô ấy đưa ra những lời động viên và cho tôi biết rằng tôi không cô đơn, cô ấy sẽ cùng tôi trên hành trình tìm kiếm sự thuyên giảm. Chính vì trải nghiệm này mà tôi quyết định giúp đỡ người khác theo cách tương tự. Tôi muốn chia sẻ câu chuyện của mình, đưa ra những ý tưởng và khuyến khích hữu ích và tạo ảnh hưởng đến cuộc sống của ai đó.

Tôi đã liên hệ với IPPF về việc trở thành trưởng nhóm hỗ trợ để giúp đỡ những người khác. Điều này đã ảnh hưởng đến cộng đồng của tôi và nâng cao nhận thức. Và khi tôi đạt được sự thuyên giảm, điều đó không có nghĩa là công việc của tôi với IPPF đã kết thúc. Điều đó có nghĩa là tôi cần phải làm việc chăm chỉ hơn để tiếp tục nâng cao nhận thức về pemphigus và pemphigoid. Bạn không cô đơn. Tiếp tục chiến đấu chiến đấu và kiểm soát bệnh tật. Đừng để bệnh kiểm soát bạn.

Chia sẻ của bạn để cho bạn thấy sự quan tâm

Hỗ trợ bệnh nhân như Rudy

Sự đóng góp của bạn giúp những bệnh nhân như Rudy kết nối với các tài nguyên họ cần để sống với pemphigus và pemphigoid.

Đóng Góp Ngay


Kiểm tra phần còn lại của Chuỗi hành trình bệnh nhân:


Hành trình của bệnh nhân: Chẩn đoán

Chào mừng đến với loạt câu chuyện mới của chúng tôi tập trung vào cuộc hành trình của bệnh nhân.

Mỗi ngày, nhóm dịch vụ bệnh nhân của chúng tôi nghe những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi về việc sống với pemphigus và pemphigoid như thế nào. Từ việc được chẩn đoán để tìm đúng bác sĩ cho đến điều trị sau phát triển mạnh, nhiều bệnh nhân bày tỏ sự thất vọng tương tự. Tuy nhiên, vẫn có một hy vọng chung chạy qua nhiều câu chuyện chúng ta nghe được tại IPPF.

Mỗi tuần trong tám tuần tiếp theo, chúng tôi sẽ làm nổi bật một câu chuyện tập trung vào một phần cụ thể của hành trình bệnh nhân. Hy Lạp của chúng tôi là bằng cách chia sẻ những câu chuyện từ cộng đồng của chúng tôi, nhiều bệnh nhân và người chăm sóc sẽ nhận ra rằng họ không đơn độc.

Câu chuyện đầu tiên của chúng tôi trong Series Hành trình của bệnh nhân đến dưới dạng một bức thư từ Halima:

Các triệu chứng của tôi bắt đầu vào đầu tháng 4 2018. Miệng tôi bị viêm, và tôi bị nổi mụn nước ở cả hai bên khiến việc ăn uống trở nên rất khó khăn. Tôi không biết điều gì đã gây ra các triệu chứng của mình và tôi đã đi đến bốn bác sĩ khác nhau. Bác sĩ chăm sóc chính của tôi nói với tôi rằng tôi cần gặp bác sĩ chuyên khoa tai mũi họng. Chuyên gia tai mũi họng đã kê đơn thuốc tiên dược, nhưng nó không hoạt động. Tôi được yêu cầu gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, và họ cũng đã kê đơn thuốc tiên dược. Khi điều đó không làm việc, tôi đã được giới thiệu đến một bác sĩ phẫu thuật miệng. Bác sĩ phẫu thuật miệng đã thực hiện sinh thiết, và tôi được chẩn đoán mắc bệnh pemphigoid màng nhầy (MMP).

Tôi không chắc MMP là gì và bác sĩ nào có thể điều trị. Tôi đã nghiên cứu và phát hiện ra rằng tôi cần gặp bác sĩ da liễu. Tôi đã gọi cho ít nhất tám bác sĩ da liễu trong khu vực của mình, nhưng họ không điều trị MMP. Một số thậm chí không biết nó là gì. Với sự giúp đỡ của con gái tôi, chúng tôi đã tìm thấy IPPF trực tuyến và tôi đã liên lạc với Becky Strong qua email. Becky đã chia sẻ thông tin của Tiến sĩ Ron Feldman (Đại học Emory) với tôi và cô ấy đã liên lạc với anh ấy về trường hợp của tôi. Cô ấy đã theo dõi với Tiến sĩ Feldman và tôi để xem cách điều trị của tôi diễn ra như thế nào.

Bác sĩ Feldman thực sự quan tâm đến bệnh nhân của mình. Phải mất gần một năm trước khi tôi được chẩn đoán, nhưng với các loại thuốc và sự chăm sóc phù hợp, tôi đang trên đường hồi phục. Tôi muốn nhiều bác sĩ biết về MMP; nó sẽ giúp tôi được chăm sóc sớm hơn

Tôi rất biết ơn IPPF vì sự giúp đỡ của họ!

Chia sẻ của bạn để cho bạn thấy sự quan tâm

Hỗ trợ bệnh nhân như Halima

Sự đóng góp của bạn giúp những bệnh nhân như Halima được tiếp cận nhanh hơn với dịch vụ chăm sóc để họ có thể phục hồi Giáo dục và phát triển mạnh với bệnh Pemphigus và pemphigoid.

Đóng góp của bạn


Kiểm tra phần còn lại của Chuỗi hành trình bệnh nhân:


Ryan Stitt và Tiến sĩ Ricardo Padilla

Vào tháng 10 12, 2018, tôi đã tham gia Ngày nha khoa của IPPF như một phần của Hội nghị giáo dục bệnh nhân 2018. Ngày nha khoa được tổ chức tại Trường Nha khoa UNC Adams bởi các Tiến sĩ. Donna Culton và Ricardo Padilla. Là một sinh viên nha khoa, tôi thấy điều này cho đến nay là trải nghiệm thú vị và phong phú nhất trong giáo dục trường nha khoa của tôi cho đến nay.

Bệnh nhân pemphigus và pemphigoid (P / P) đã đi từ các nơi khác nhau trên thế giới để tham dự hội nghị. Trong sự kiện Ngày nha khoa, sinh viên nha khoa và vệ sinh răng miệng được đưa vào các nhóm dưới sự giám sát của giảng viên UNC. Chúng tôi đã thực hiện kỹ lưỡng ngoại khoa (đầu và cổ) và kiểm tra nội tâm trên bệnh nhân P / P. Chúng tôi đã thảo luận về các bệnh của họ khi chúng liên quan đến các triệu chứng miệng và chăm sóc răng miệng, và tìm hiểu về ý nghĩa cá nhân của việc sống chung với P / P. Học sinh cung cấp cho bệnh nhân các hướng dẫn vệ sinh răng miệng và các sản phẩm và kỹ thuật được đề xuất để hỗ trợ quản lý bệnh. Chúng tôi cũng khuyến khích họ thành lập một nha khoa nếu họ chưa có.

Là sinh viên, chúng tôi đã học về cách sử dụng dấu hiệu Nikolsky trong niêm mạc miệng để hỗ trợ chẩn đoán P / P. Để giúp sinh viên nha khoa hiểu rõ hơn về P / P, bệnh nhân cho phép chúng tôi chọc và chọc vào các mô miệng của họ. Việc kiểm tra ban đầu đã cho chúng tôi manh mối về loại bệnh tự miễn mà bệnh nhân có thể mắc phải, mặc dù xét nghiệm xác định vẫn sẽ được yêu cầu để xác nhận chẩn đoán.

Đối với tôi, một cuộc phỏng vấn cụ thể với một bệnh nhân đã có tác động. Cô ấy thông báo với tôi rằng cô ấy sống ở một thị trấn nơi việc tiếp cận chăm sóc y tế bị hạn chế. Cô giải thích rằng trong phần lớn cuộc đời, cô không biết mình mắc bệnh gì vì pemphigus là một căn bệnh hiếm gặp và cô đã bị trì hoãn trong việc chẩn đoán. Cuộc trò chuyện khiến tôi có cảm giác về mục đích và cung cấp sự hiểu biết về việc đối xử với bệnh nhân như một nha sĩ chuyên chẩn đoán bệnh răng miệng.

Ngày nha khoa tạo điều kiện trải nghiệm học tập cho cả sinh viên và bệnh nhân. Đối với các sinh viên tham gia, chúng tôi đã may mắn thực hiện kiểm tra lâm sàng trên bệnh nhân P / P. Bệnh nhân cũng được trao cơ hội để dạy các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trong tương lai về tình trạng tự miễn dịch của họ. Tôi tin rằng những loại trải nghiệm ngoại khóa này làm cho giáo dục trường nha khoa thực sự tuyệt vời.

Tôi muốn ghi nhận sự nỗ lực của các giảng viên và nhân viên trong việc tổ chức sự kiện tại trường nha khoa của chúng tôi. Tôi không thể nhấn mạnh quá mức trải nghiệm tuyệt vời này đã mang lại cho tôi khi còn là một sinh viên nha khoa. Tôi vô cùng biết ơn vì đã có thể gặp rất nhiều bệnh nhân P / P và tận mắt tìm hiểu về cảm giác mắc phải loại bệnh tự miễn này. Tôi cũng muốn cảm ơn những bệnh nhân đã tham gia và cho phép chúng tôi tìm hiểu thêm về tình trạng của họ. Vì P / P là những căn bệnh hiếm gặp và thú vị để nghiên cứu, tôi hy vọng sẽ tham dự Hội nghị Giáo dục Bệnh nhân 2019 sắp tới ở Philadelphia để tiếp tục tìm hiểu về thông tin P / P mới nhất và cách quản lý bệnh.

Ryan Stitt là một sinh viên nha khoa năm thứ ba đang lên tại Trường Nha khoa UNC Adams. Ông thích điều trị bệnh nhân tại phòng khám và tham gia các hoạt động ngoại khóa theo nhóm. Trong thời gian rảnh rỗi, Ryan thiết kế và làm các dây kéo thủ công tại nhà và tập chơi guitar.

Quỹ Sy Syms đã trao một khoản tài trợ 100,000 đô la cho Quỹ Pemphigus & Pemphigoid quốc tế (IPPF) để hỗ trợ cho Chiến dịch cứu sống sinh thiết của IPPF. Đây sẽ là năm thứ bảy liên tiếp Quỹ Sy Syms hỗ trợ Chương trình nâng cao nhận thức.

Kể từ khi phát triển Chiến dịch nâng cao nhận thức trong 2013, IPPF đã tiếp cận hàng ngàn chuyên gia và sinh viên nha khoa. Do sự phát triển và tác động liên tục của nó, Chiến dịch nâng cao nhận thức đã chuyển sang Chương trình nâng cao nhận thức vĩnh viễn ở 2017. Năm nay, Chương trình nâng cao nhận thức của IPPF đã phát động một chiến dịch truyền thông và tiếp thị nhấn mạnh tầm quan trọng của sinh thiết khi chẩn đoán pemphigus và pemphigoid (P / P).

Chiến dịch mới tập trung vào một lần mang đi cho các chuyên gia nha khoa:Sinh thiết cứu sống- Các câu hỏi 4 để yêu cầu bệnh nhân của bạn xác định xem có nên xem xét sinh thiết P / P hay không. thẻ thông tin được tạo ra để giúp các chuyên gia nha khoa nhận ra các triệu chứng của P / P và nhấn mạnh tầm quan trọng của sinh thiết. Trọng tâm của chiến dịch bao gồm nâng cao nhận thức bằng cách trưng bày tại các hội nghị nha khoa, gửi email cho các nha sĩ trong cả nước, tiếp cận với các hiệp hội nha khoa địa phương, trình bày tại các trường nha khoa, tăng khách truy cập vào trang web và đào tạo Đại sứ nhận thức để tiếp cận với các nha sĩ địa phương.

Kate Chúng tôi vô cùng biết ơn sự hỗ trợ liên tục của Sy Syms Foundation, ông Cameron Frantz, Giám đốc Chương trình Nhận thức của IPPF cho biết. Đây là một năm bản lề cho Chương trình nâng cao nhận thức. Chúng tôi đã phát động chiến dịch Biopsies Save Lives, bao gồm các tài nguyên mới cho nha sĩ, tập trung gia tăng vào tiếp thị và truyền thông, và các phương pháp nâng cao để đưa thông điệp của chúng tôi nhanh hơn đến nhiều nha sĩ hơn. Chúng tôi không thể cảm ơn Quỹ Sy Syms đủ vì sự hỗ trợ của họ trong nỗ lực đẩy nhanh thời gian chẩn đoán bệnh pemphigus và pemphigoid.

Nền tảng Quỹ Sy Syms được thành lập tại 1985 bởi doanh nhân bán lẻ và nhân đạo, Sy Syms. Nhiệm vụ của ông là hỗ trợ giáo dục, và thông qua sự hào phóng của ông, Quỹ phi lợi nhuận đã ảnh hưởng đến sự tăng trưởng liên tục của nhiều tổ chức học tập cao hơn, nghiên cứu y học, và các cơ quan dân sự và văn hóa. Để biết thêm thông tin về Sy Syms Foundation, hãy truy cập sysymsfoundation.org hoặc gọi (201) 849-4417.

Genentech công bố trong tuần này rằng các kết quả hàng đầu tích cực từ nghiên cứu PEMPHIX giai đoạn III do Roche tài trợ đánh giá hiệu quả và độ an toàn của Rituxan® (rituximab) so với mycophenolate mofetil (MMF) ở người trưởng thành mắc bệnh pemphigus trung bình đến nặng. Nghiên cứu đã đáp ứng điểm cuối chính và chứng minh rằng Rituxan vượt trội so với MMF trong việc đạt được sự thuyên giảm hoàn toàn bền vững.

Nghiên cứu PEMPHIX cung cấp thêm bằng chứng lâm sàng cho việc sử dụng Rituxan để điều trị pemphigus Vulgaris, ông cho biết Sandra Horning, MD, giám đốc y tế và trưởng bộ phận phát triển sản phẩm toàn cầu. Những dữ liệu này cũng chứng minh rằng Rituxan có thể cung cấp tỷ lệ thuyên giảm hoàn toàn và giảm dần thành công liệu pháp corticosteroid vượt trội so với MMF ở người lớn mắc pemphigus Vulgaris.

Đọc thêm thông tin đầy đủ.

Là Đối tác đăng ký của NORD IAMRARE ™, IPPF tự hào chia sẻ rằng một cuốn sách mới, Sức mạnh của bệnh nhân: Thông báo cho sự hiểu biết của chúng tôi về các bệnh hiếm gặp được xuất bản ngày hôm nay bởi Tổ chức quốc gia về rối loạn hiếm gặp, Inc. (NORD)Bộ ba sức khỏe. Cuốn sách có dữ liệu lịch sử tự nhiên được thu thập từ IPPF, một thành viên của cộng đồng đăng ký IAMRARE của NORD.

Nền tảng Nghiên cứu lịch sử tự nhiên là một hệ thống dữ liệu trực tuyến thu thập, lưu trữ và lấy dữ liệu bệnh nhân để phân tích trong các nghiên cứu nghiên cứu. Nó được thiết kế để giúp cộng đồng y tế và nghiên cứu hiểu xu hướng bệnh tật, kết quả điều trị, gánh nặng bệnh tật và một số thông tin nhân khẩu học quan trọng về tuổi và giới tính của bệnh nhân.

Bằng cách chia sẻ những câu chuyện, tôn vinh tinh thần đồng đội dựa trên cộng đồng và trưng bày dữ liệu từ cộng đồng đăng ký, Sức mạnh của bệnh nhân minh họa cho lời hứa và tiềm năng của các nghiên cứu lịch sử tự nhiên và nhấn mạnh tầm quan trọng sống còn của sự tham gia của bệnh nhân.

Tại At NORD, ưu tiên của chúng tôi là tạo ra sự thay đổi thực sự và đẩy nhanh tiến độ cho cộng đồng bệnh hiếm gặp. Bằng cách làm việc tại giao điểm của nghiên cứu, chính sách và giáo dục, chúng tôi chứng minh sức mạnh và khả năng của các bằng chứng thực tế, được báo cáo của bệnh nhân, ông Peter L. Saltonstall, Chủ tịch và Giám đốc điều hành của NORD cho biết. Được tạo ra hợp tác với Trio Health, Sức mạnh của bệnh nhân khuếch đại kinh nghiệm của các cá nhân và gia đình sống với các bệnh hiếm gặp và chứng minh tầm quan trọng của đăng ký và dữ liệu lịch sử tự nhiên trong việc giúp định hình cách thức cảnh quan bệnh hiếm gặp được điều hướng bởi bệnh nhân và bác sĩ của họ.

Tiếp tục đọc đầy đủ nhấn phát hành để tìm hiểu thêm về cuốn sách mới và những câu chuyện và dữ liệu được thu thập.

Cảm ơn tất cả mọi người trong cộng đồng của chúng tôi vì đã biến 2018 thành một năm tuyệt vời!

Đang tải ...

Tải…