Tag Archives: điều trị

Tôi nhớ nó giống như thế nào đối với tôi khi tôi được chẩn đoán lần đầu với PV, vì vậy tôi có thể đồng cảm với các bệnh nhân liên hệ với IPPF.

Logo Genentech

Genentech công bố tuần này rằng kết quả hàng đầu tích cực từ nghiên cứu PEMPHIX giai đoạn III do Roche tài trợ đánh giá hiệu quả và độ an toàn của Rituxan® (rituximab) so với mycophenolate mofetil (MMF) ở người trưởng thành mắc bệnh pemphigus thô

Hình ảnh lá cờ Liên minh châu Âu

Vào tháng 3 15, 2019, Roche đã thông báo rằng Ủy ban Châu Âu đã phê duyệt MabThera® (rituximab) để điều trị cho người lớn bị pemphigus Vulgaris từ trung bình đến nặng (PV), một tình trạng hiếm gặp đặc trưng là phồng rộp da đau . Phồng rộp rộng có thể dẫn đến mất chất lỏng nghiêm trọng, đe dọa tính mạng, nhiễm trùng và / hoặc tử vong.

Logo của FDA

Vào thứ Năm, tháng 6 7th, FDA đã phê chuẩn Rituxan để điều trị cho người lớn có pemphigus vulgaris trung bình đến nặng (PV). Rituxan là liệu pháp sinh học đầu tiên được FDA chấp thuận cho PV và là tiến bộ lớn đầu tiên trong điều trị PV trong hơn 60 năm.

Syntimmune gần đây đã công bố kết quả sơ bộ tích cực từ giai đoạn 1b bằng chứng thử nghiệm khái niệm của SYNT001 ở bệnh nhân pemphigus vulgaris và foliaceus. Thật thú vị khi IPPF chia sẻ tin tức tốt liên quan đến nghiên cứu và điều trị. Thông cáo báo chí đầy đủ từ Syntimmune có thể được tìm thấy đây.. Sau đây là một trích đoạn:

Syntimmune, Inc., một công ty công nghệ sinh học giai đoạn lâm sàng phát triển liệu pháp kháng thể nhắm mục tiêu FcRn, hôm nay đã công bố kết quả sơ bộ tích cực từ thử nghiệm giai đoạn chứng minh 1b của SYNT001 ở bệnh nhân pemphigus vulgaris và pemphigus foliaceus. Các dữ liệu cho thấy lợi ích có ý nghĩa lâm sàng của SYNT001, với một hồ sơ an toàn và khả năng dung nạp thuận lợi tương tự như được quan sát trong nghiên cứu pha 1a.

Donna Culton, MD, Ph.D., một trợ lý giáo sư tại Đại học cho biết: “Vẫn còn một nhu cầu rõ ràng chưa được đáp ứng để điều trị nhanh và an toàn cho bệnh nhân bị pemphigus, những người phải đối mặt với các triệu chứng và biến chứng nghiêm trọng liên quan đến bệnh tật của họ”. Trường Y khoa Bắc Carolina. Culton trình bày kết quả sơ bộ của nghiên cứu Pha 1b tại hội nghị da liễu điều tra quốc tế được tổ chức vào tháng 5 16-19, 2018 ở Orlando, FL. Culton cho biết: “Những dữ liệu sơ bộ này chứng minh sự an toàn cũng như giảm điểm PDAI và giảm nồng độ IgG với điều trị SYNT001, hỗ trợ nghiên cứu thêm về loại thuốc này như một lựa chọn điều trị mới tiềm năng”.

Đọc thông cáo báo chí của Syntimmune, bao gồm cả thông tin bổ sung, tại đây.

hình ảnh của một anitgenGenentech gần đây đã công bố một quyết định quan trọng của FDA có khả năng ảnh hưởng đến các lựa chọn điều trị trong tương lai đối với cá mú. Tại IPPF, điều này đặc biệt thú vị khi chúng tôi chia sẻ tin tức tốt liên quan đến nghiên cứu và điều trị. Thông cáo báo chí đầy đủ từ Genentech có thể được tìm thấy đây.. Sau đây là một trích đoạn:

Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) đã chấp nhận Đơn xin Cấp phép về Sinh học Bổ sung Gen của Genentech (sBLA) và được Priority Review cho việc sử dụng Rituxan® (rituximab) để điều trị Pemphigus vulgaris (PV). Năm ngoái, FDA đã cho phép Rituxan được cấp Phép trị liệu Khiếm khuyết và Chỉ định Thuốc Khử mầm bệnh cho Rituxan.

"Chúng tôi cam kết phát triển các loại thuốc chữa bệnh hiếm có với các lựa chọn điều trị hạn chế, chẳng hạn như pemphigus vulgaris", Sandra Horning, MD, Trưởng phòng Y tế kiêm Trưởng bộ phận phát triển sản phẩm toàn cầu. "Chúng tôi mong muốn tiếp tục làm việc với FDA để hy vọng cung cấp cho bệnh nhân một phương pháp điều trị mới cho căn bệnh nguy hiểm và có nguy cơ đe doạ đến tính mạng".

Việc gửi SBLA dựa trên dữ liệu từ một thử nghiệm ngẫu nhiên do Roche thực hiện tại Pháp đánh giá Rituxan cộng với phác đồ điều trị bằng corticosteroid liều thấp (CS) so với liều chuẩn CS đơn lẻ như là điều trị đầu tiên ở bệnh nhân mới được chẩn đoán là pemphigus vừa phải đến nặng. Kết quả nghiên cứu cho thấy Rituxan cung cấp sự cải thiện đáng kể về tỷ lệ thuyên giảm pemphigus vulgaris và thành công trong việc điều trị và / hoặc ngừng điều trị CS. Những kết quả này đã được công bố trên tạp chí The Lancet trong tháng 3 2017. Genentech hiện đang tiến hành một nghiên cứu pha III khác trong PV đánh giá Rituxan cộng với một chế độ thu nhỏ của CS so với Cellcept (PEMPHIX, NCT02383589).

Đọc thông cáo báo chí của Genentech, bao gồm thông tin bổ sung và tài liệu tham khảo, tại đây.

Bây giờ bạn biết bạn đã được chẩn đoán là gì, điều quan trọng là tất cả các bác sỹ điều trị cho bạn đều biết pemphigus và pemphigoid (P / P).

Điều này bao gồm pemphigus vulgaris, pemphigoid bullous, màng nhầy pemphigoid (hay còn gọi là pemphigoid cicricigular mắt), pemphigus foliaceus, pemphigus vegetans, IgA pemphigus, paremeoplastic pemphigus, hoặc pemphigoid thai kỳ.

Tất cả các bệnh tự miễn P / P hiếm gặp là các tình trạng phồng rộp da. Steroid thuốc thường được khuyến khích kết hợp với điều trị ức chế miễn dịch để giảm liều lượng steroid và đưa bệnh nhân thuyên giảm (hoặc ít nhất là trong một chương trình bảo trì liều lượng thấp).

Vì đây là một tình trạng ảnh hưởng đến da, bất kỳ cuộc giải phẫu xâm lấn nào cũng cần điều chỉnh thuốc trước và sau khi làm thủ thuật. Điều này bao gồm công việc nha khoa (tức là chiết xuất răng). Chắc chắn đối với thay thế đầu gối, thay thế hông, và bất kỳ thủ thuật xâm lấn khác.

Vì vậy, điều quan trọng là phải tư vấn cho bác sĩ chăm sóc chính của bạn, nha sĩ, nha sĩ, chuyên gia về rheumatologist, bác sĩ chuyên khoa, và bất kỳ chuyên gia y tế nào mà bạn đang gặp đều đặn. Mỗi bác sĩ cần biết về chẩn đoán mới của bạn và các loại thuốc bạn đang dùng, bao gồm bất kỳ điều chỉnh nào trong suốt quá trình điều trị của bạn, để họ có thể theo dõi được.

Toàn bộ nhóm y tế của bạn đang làm việc cùng nhau để giữ cho bạn khỏe mạnh, và giữ tất cả trong vòng lặp là lợi thế của bạn.

Làm việc cho IPPF là một điều mà tôi đã quan tâm trong suốt 5 năm, vì cuối cùng pemphigus vulgaris của tôi đã được kiểm soát. Tôi biết từ lần liên lạc đầu tiên của tôi với Quỹ rằng đây là một nhóm người tuyệt vời. Tôi tự hào về cách cộng đồng của chúng tôi kéo nhau và tập hợp lại cho nhau; Thật tuyệt vời khi chúng tôi chân thành quan tâm đến nhau.

Khi bắt đầu điều trị một bệnh về da bò như pemphigus, prednisone thường được kê toa. Một liều lượng cao theo thời gian, có thể giảm dần. Trong khi chúng tôi vui mừng rằng liều lượng đang được hạ xuống, các tác dụng phụ của thon thả có thể gây suy nhược.

An toàn hơn là giảm liều lượng không quá 5mg mỗi tuần. Tốc độ quá nhanh có thể gây ra một sự bùng phát hoặc bạn cảm thấy cơ bắp của bạn đang nổi lên.

Nếu bạn đột ngột ngưng dùng prednisone hoặc giảm tốc độ quá nhanh, bạn có thể gặp các triệu chứng cai prednisone: Giảm dần liều prednisone sẽ làm cho tuyến thượng thận của bạn trở lại chức năng bình thường.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Về cơ bản đây là một loại thuốc mà bắt chước các hoocmon tự nhiên của cơ thể bạn được sản xuất từ ​​tuyến thượng thận. Khi kê toa trong liều lượng đáng kể, Prednisone hoạt động để giúp ngăn chặn sự viêm. Trong trường hợp hệ miễn dịch của một người đang tấn công các mô của chính nó (như trường hợp bệnh tự miễn dịch), thuốc này có thể giúp làm giảm hoạt động bằng cách ức chế hoạt động của hệ thống miễn dịch. Nó ảnh hưởng đến trục "HPA" hoặc đồi hypothalamus-tuyến yên-vịt sau khi chụp kéo dài hơn 7 ngày.

Các tác dụng phụ có thể bao gồm: Đau bụng, lo âu, đau nhức cơ thể, giảm sự thèm ăn, trầm cảm, chóng mặt, mệt mỏi, sốt, đau khớp, thay đổi tâm trạng, đau cơ, buồn nôn, suy nhược. Không phải ai cũng trải qua những tác dụng phụ tương tự, nhưng đây là những tác dụng phổ biến nhất.

Dùng thuốc giảm đau OTC (Over The Counter) có thể hữu ích cũng như uống thêm muối và đường giúp huyết áp và lượng đường trong máu thấp.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Cơ thể cần phải tiếp tục di chuyển mặc dù đau nhức cơ thể có thể làm cho bạn cảm thấy như thể bạn không muốn di chuyển! Những gì bạn có thể làm là đi bộ với tốc độ nhàn nhã cho đến khi bạn đủ thoải mái để tăng tốc độ đi bộ nhanh. Kéo dài mỗi ngày là điều cần thiết để giữ cho cơ bắp của bạn linh hoạt. Bực mình,

Nhưng hãy làm những gì bạn có thể. Giá của bất động là tồi tệ hơn

nếu bạn không. Cơ bắp của bạn sẽ thắt chặt và bạn sẽ mất khả năng vận động. Một đĩa DVD yoga mới bắt đầu có thể giúp bạn di chuyển ngay từ đầu. Các bài tập trong hồ bơi giúp đỡ vì trọng lượng của nước đẩy vào bạn nhẹ nhàng và chuyển động đệm.

Thiền có thể giúp làm dịu các dây thần kinh… giữ bình tĩnh là rất quan trọng dù sao nhưng đặc biệt là khi quay phim vì bạn lo lắng hơn bao giờ hết. Lắng nghe nhạc thiền (Youtube nếu không có) sẽ giúp bạn. Nói chuyện với các thành viên trong gia đình và những người bạn thân nhất cũng giúp họ hiểu nếu bạn có vẻ lo lắng hoặc căng thẳng. Bạn giao tiếp càng nhiều thì họ càng có thể thấu hiểu và nhận ra bạn cần sự kiên nhẫn và hài hước từ họ! Vâng, tiếng cười giúp!

Nếu bạn thấy rằng bạn vẫn gặp khó khăn với đau nhức cơ thể và đau nhức và yếu cơ, hãy xem xét yêu cầu bác sĩ da liễu của bạn cho một giới thiệu cho vật lý trị liệu. Sáu lượt truy cập là tất cả những gì bạn cần để giúp bạn tập công để giữ cho bạn luôn chuyển động và giúp bạn cảm thấy tốt hơn.

Hãy nhớ rằng, khi bạn cần chúng tôi, chúng tôi sẽ ở trong góc của bạn!