Tag Archives: thuyên giảm

Có một ngọn lửa sau khi được thuyên giảm có thể là một kinh nghiệm đáng sợ và bực bội. Suy nghĩ chạy qua đầu bạn về những kinh nghiệm trước đây của bạn và bạn có thể tự hỏi nếu bệnh của bạn sẽ xấu như trước. Khi bạn có bùng phát, điều quan trọng là phải nhận ra nó và thực hiện những thách thức. Thật dễ dàng để trở nên căng thẳng do sự không chắc chắn và thiếu quyền kiểm soát, nhưng hãy nhớ rằng nhấn mạnh sẽ chỉ khiến mọi thứ tồi tệ hơn. Dưới đây là một số mẹo để giảm cường độ và thời gian mà bạn có thể có sự bùng phát.

1. Lên lịch hẹn với bác sĩ của bạn ngay lập tức.

2. Yêu cầu bác sĩ cung cấp cho bạn chẩn đoán lâm sàng hoặc lấy sinh thiết để xác nhận sự bùng phát. Có rất nhiều chẩn đoán phân biệt cho bệnh của bạn, do đó bạn muốn chắc chắn đó là những gì bạn nghi ngờ.

3. Thảo luận với bác sĩ của bạn một chiến lược điều trị và bắt đầu ngay lập tức.

4. Theo dõi hoạt động bệnh của bạn trong nhật ký, điều này sẽ giúp bạn xác định xem tình trạng của bạn có cải thiện hay không.

5. Theo dõi bác sĩ thường xuyên và bênh vực cho chính mình. Gặp bác sĩ của bạn mỗi tuần 4-6 được khuyến khích. Nếu bạn bị bùng phát dữ dội, bạn có thể cần gặp bác sĩ thường xuyên hơn.

6. Nếu bạn cần hỗ trợ, hãy liên hệ với IPPF và nói chuyện với một Huấn luyện viên Y tế Peer. Các huấn luyện viên sẵn sàng trả lời các câu hỏi và giúp bạn quyết định cách xử lý tốt nhất bùng phát của bạn.

Phổ biến là không phổ biến với kinh nghiệm đầu tiên của bệnh, nhưng tất cả bệnh nhân đều có kinh nghiệm khác nhau. Điều quan trọng là chủ động và ổn định hoạt động của bệnh càng sớm càng tốt. Flare là một phần của cuộc sống với pemphigus và pemphigoid nhưng nếu chúng được xử lý nhanh chóng và với một thái độ tích cực, bạn có thể loại bỏ chúng sớm hơn.

Hãy nhớ rằng, nếu bạn có câu hỏi để "Hỏi một huấn luyện viên" bởi vì khi bạn cần chúng tôi, chúng tôi đang ở trong góc của bạn!

Kết quả Cho đến nay

Tôi đã có một cuộc hẹn tiếp theo với Tiến sĩ Williams vào tháng 7 17, 2014, một tháng sau khi truyền đầu tiên của tôi và hai tuần sau khi lần thứ hai. Cô ấy nhìn tôi và tôi thề hàm cô ấy rớt xuống. Cô ấy rất ngạc nhiên vì tôi đã trả lời thế nào. Đó là một cuộc hẹn vui vẻ!

Jack Sherman 7

Cô ấy đã hỏi bác sĩ Anhalt ngay trước khi tôi điều trị. Tiến sĩ Anhalt đề nghị đi ra khỏi azathioprine một tháng sau khi truyền thứ hai của tôi (August 1), và bắt đầu chậm prednisone taper. Tôi hỏi bác sĩ Williams nếu tôi nên ngừng dùng azathioprine ngay bây giờ, hai tuần trước khi chúng tôi lên kế hoạch. Chúng tôi đồng ý rằng tôi nên ngừng uống nó. Một loại thuốc xuống!

Kể từ đó tôi không dùng azathioprine. Tốt hơn, tôi đã được trên một prednisone liên tục taper. Tôi bắt đầu vào 25 milligrams mỗi ngày. Một tuần sau, vào ngày 23, 2014 (ba tuần sau khi truyền lần thứ hai) tôi đã chụp những bức ảnh này. Tôi hoàn toàn bị thương tổn! Tôi cực kỳ ngây ngất khi nói. Điều này vượt xa những giấc mơ hoang dã của tôi!

Vào tháng Giêng 2014 tôi xuống đến 2 milligrams prednisone, mỗi ngày khác! Đây là liều lượng thấp nhất của prednisone tôi đã từng được vào. Tin tốt nhất là da của tôi hoàn toàn không có vết thương. Chắc chắn tôi đã có một hoặc hai cái nhỏ, nhưng không có gì mà không rõ ràng lên nhanh chóng. Khá đáng kinh ngạc khi tôi bắt đầu.

Tôi không yêu cầu thuyên giảm - tuy nhiên! Trong khi thật dễ dàng để tự tin về sự phục hồi của mình, tôi muốn nói rằng tôi rất lạc quan về tương lai của tôi sống với pemphigus. Những gì tôi đã học được qua nhiều năm về bệnh này là mọi thứ có thể thay đổi khá nhanh. Tôi có thể kết thúc trong tổng số thuyên giảm, hoặc tôi có thể sẽ cần một vòng Rituximab. Dù bằng cách nào, tôi tin rằng tôi sẽ được tốt hơn so với tôi đã không chọn cho rituximab. Vì điều đó tôi rất biết ơn!

Tiếp tục hỗ trợ và giáo dục

Mỗi cá nhân chỉ là một cá nhân. Những bệnh này không giống như những bệnh thông thường hơn, như Tiểu đường tuýp II. Nếu bạn đến bác sĩ 10 sau khi chẩn đoán bệnh tiểu đường, có lẽ bạn sẽ nghe thấy điều tương tự và mong đợi những kết quả tương tự. Với pemphigus và pemphigoid hiếm gặp, các bệnh tự miễn nhiễm siêu mồ hôi, kết quả và lời khuyên của bạn sẽ khác nhau.

Mặc dù tôi là Peer Health Coach, Marc Yale vẫn tiếp tục là huấn luyện viên của tôi. Tôi không thể cảm ơn anh ta đủ cho thời gian, kiến ​​thức và sự hỗ trợ anh ấy dành cho tôi qua nhiều năm. Mục tiêu của tôi là giúp đỡ những bệnh nhân như Marc đã giúp tôi, và chia sẻ kiến ​​thức này với họ mỗi ngày. Tiếp cận IPPF và sử dụng sự giàu có của kiến ​​thức và nguồn lực bệnh nhân. Nếu bạn có thể tham dự Hội nghị Bệnh nhân IPPF, tôi khuyến khích bạn - tôi khẩn cầu bạn - để đi. Thông tin và học bổng thực sự tạo ra sự khác biệt!

Cuối cùng, phần lớn nhất của tôi lời khuyên cho bạn là để được chủ động trong bạn chăm sóc và điều trị. Làm việc với bác sĩ của bạn và tạo ra một đội ngũ cam kết cho sự thành công của bạn. Chia sẻ những gì bạn học hỏi từ huấn luyện viên, tham dự một cuộc họp, hoặc từ một cuộc gọi hội nghị với bác sĩ của bạn. Yêu cầu họ liên lạc với IPPF để kết nối với chuyên gia P / P. Dù bạn làm gì, đó là sức khỏe và chất lượng cuộc sống của bạn đang bị đe dọa, vì vậy hãy đưa ra các quyết định có giáo dục và thông tin. Tôi đã làm và không thể hạnh phúc hơn!

Chúc may mắn, và sức khỏe tốt cho tất cả các bạn!

Phần một
Phần hai

Pemphigus có thể là một căn bệnh khó khăn để sống với nhưng nhiều bệnh nhân bây giờ thuyên giảm đã tìm thấy nguồn cảm hứng, đây là câu chuyện của Sally:

Tôi đã được thuyên giảm bây giờ trong hơn 1 năm (YES !!!). Đó là sự thuyên giảm hoàn toàn mà không có triệu chứng và không có thuốc. Tôi đã được chẩn đoán trong 2004 và cưỡi roller coaster với liều prednisone khác nhau đi kèm với Cellcept đầu tiên và sau đó là Imuran. Sau nhiều lần thăng trầm, 4 năm của các loại thuốc, và một đợt giảm prednisone rất chậm, tôi đã có thể thoát khỏi tất cả các loại thuốc và đã làm tốt cho năm ngoái. Điều trị của tôi là với Tiến sĩ Anhalt, người tôi rất biết ơn vì kiến ​​thức và lòng từ bi của ông.

Tôi chưa bao giờ thực hiện IVIG hoặc Rituxan mặc dù các liệu pháp này đã được thảo luận như là lựa chọn cuối cùng tôi đã không bắt đầu làm tốt trên các loại thuốc tôi đã được trên. Tôi phải nói rằng, tuy nhiên, tôi chưa bao giờ lấy kẽm hoặc niacinamide, vì vậy tôi không thể nợ sự thuyên giảm của tôi với điều đó.

Tôi nghĩ rằng thật là tuyệt vời khi chúng tôi có các liệu pháp thay thế như Rituxan và IVIG. Sự hiểu biết của tôi là hầu hết thời gian, các phương pháp điều trị này được sử dụng cho những bệnh nhân không đáp ứng tốt với liệu pháp truyền thống. Tôi biết có những người trong nhóm {thảo luận)} những người đã có trận chiến khó khăn và đã không trả lời tốt với prednisone và liệu pháp ức chế miễn dịch. Tôi nghĩ rằng khi những phương pháp điều trị khác đi vào hoạt động.

Tôi nghĩ rằng bằng cách sử dụng bổ sung có thể rất tuyệt vời và nếu nó hoạt động cho một số, thì đó là tuyệt vời. Tôi không nghĩ rằng, tuy nhiên, nó luôn luôn đủ cho tất cả mọi người. Và, tôi nghĩ rằng với bệnh này, việc điều trị và hành trình là khác nhau đối với tất cả chúng ta.

Đã tìm thấy câu chuyện tại: http://pemphinremission.com/