Tag Archives: pemphigus

Bây giờ bạn biết bạn đã được chẩn đoán là gì, điều quan trọng là tất cả các bác sỹ điều trị cho bạn đều biết pemphigus và pemphigoid (P / P).

Điều này bao gồm pemphigus vulgaris, pemphigoid bullous, màng nhầy pemphigoid (hay còn gọi là pemphigoid cicricigular mắt), pemphigus foliaceus, pemphigus vegetans, IgA pemphigus, paremeoplastic pemphigus, hoặc pemphigoid thai kỳ.

Tất cả các bệnh tự miễn P / P hiếm gặp là các tình trạng phồng rộp da. Steroid thuốc thường được khuyến khích kết hợp với điều trị ức chế miễn dịch để giảm liều lượng steroid và đưa bệnh nhân thuyên giảm (hoặc ít nhất là trong một chương trình bảo trì liều lượng thấp).

Vì đây là một tình trạng ảnh hưởng đến da, bất kỳ cuộc giải phẫu xâm lấn nào cũng cần điều chỉnh thuốc trước và sau khi làm thủ thuật. Điều này bao gồm công việc nha khoa (tức là chiết xuất răng). Chắc chắn đối với thay thế đầu gối, thay thế hông, và bất kỳ thủ thuật xâm lấn khác.

Vì vậy, điều quan trọng là phải tư vấn cho bác sĩ chăm sóc chính của bạn, nha sĩ, nha sĩ, chuyên gia về rheumatologist, bác sĩ chuyên khoa, và bất kỳ chuyên gia y tế nào mà bạn đang gặp đều đặn. Mỗi bác sĩ cần biết về chẩn đoán mới của bạn và các loại thuốc bạn đang dùng, bao gồm bất kỳ điều chỉnh nào trong suốt quá trình điều trị của bạn, để họ có thể theo dõi được.

Toàn bộ nhóm y tế của bạn đang làm việc cùng nhau để giữ cho bạn khỏe mạnh, và giữ tất cả trong vòng lặp là lợi thế của bạn.

Ảnh của Rebecca Oling và Tiến sĩ Cataldo Leone

Không dễ dàng đến dự cuộc họp này. Sau một chuyến đi tàu bốn giờ, tôi quyết định đi bộ đến khách sạn của tôi, gần hai dặm. Đó là giờ cao điểm, vài ngày sau cơn bão tuyết lớn. Boston lạnh lùng, và những con phố đông đúc với giao thông gần như không thể nhìn thấy ngoài những bãi tuyết phủ tuyết đen. Đi bộ không phải là làm mới hay tranh vẽ; nó đã kết thúc bằng một đống thuốc phiện bên ngoài phòng khám methadone gần khách sạn của tôi. Không bao lâu tôi đã đến phòng khách sạn của tôi khi điện thoại reo. Anh ấy đã sớm, và tôi đã dành. Mỗi người có một câu chuyện.

Tổ chức Pemphigus quốc tế và Quỹ Pemphigoid (IPPF) vui mừng thông báo về sự sẵn có của chương trình hỗ trợ giống để khuyến khích và hỗ trợ nghiên cứu định hướng bệnh nhân về pemphigus và pemphigoid. Mục đích của các khoản tài trợ này là hỗ trợ các dự án nghiên cứu được xác định rõ ràng có lợi ích cụ thể để cải thiện việc điều trị, chăm sóc sức khoẻ, quản lý bệnh tật, hoặc chẩn đoán bệnh nhân bị pemphigus và pemphigoid. Cân nhắc cũng sẽ được trao cho các nghiên cứu góp phần vào cơ thể kiến ​​thức về y học của pemphigus và pemphigoid.

Ngày Bệnh hiếm hoi là ngày thống nhất cho chúng ta bệnh nhân mắc bệnh hiếm. Tôi không thể nói cho bạn, nhưng tôi cảm thấy rất cô đơn và cô lập khi tôi phát hiện ra tôi có pemphigus vulgaris. Sau đó tôi tìm thấy cộng đồng trong IPPF. Thật an ủi khi biết có những người khác ở ngoài đó đã trải qua những gì tôi đang sống qua. Bây giờ hãy tưởng tượng được với hàng trăm người khác có nhiều bệnh hiếm.

Hội nghị 2016 Bệnh nhân đã đến và đi. Đó là một kinh nghiệm tuyệt vời cho người tham dự và người thuyết trình như nhau. Sự kiện năm nay tập trung vào tầm quan trọng của hỗ trợ đồng đẳng và nghiên cứu chuyên gia, và có một sự nhấn mạnh đặc biệt về chăm sóc răng miệng. Hội nghị có đầy đủ các bài học, cười, và sự hình thành của trái phiếu thay đổi cuộc sống.

Đối với bệnh nhân tràn dịch màng phổi và pemphigoid, có một số sự kiện có thể gây ra căng thẳng và làm trầm trọng thêm hoạt động của bệnh tật, thậm chí chỉ đơn giản là được chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp. Thời gian để chẩn đoán, bản thân thuốc, và nó ảnh hưởng đến gia đình và bạn bè của chúng ta có thể gây ra căng thẳng và trầm cảm như thế nào.

Mặc dù đã có một phản đối rộng rãi về chi phí thuốc theo toa nhưng vẫn chưa có thảo luận công khai về nhu cầu đổi mới cho những bệnh nhân chưa có liệu pháp điều trị hiệu quả. Người ta ước tính rằng 1 trong 10 người Mỹ bị một bệnh hiếm gặp, và chỉ có 5% các bệnh hiếm gặp được điều trị đã được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA) phê duyệt.

Bên cạnh yêu cầu tổng quát của NIH, tôi nhấn mạnh tầm quan trọng của việc nghiên cứu các bệnh hiếm gặp và nhấn mạnh tầm quan trọng của Đạo luật Mở, khuyến khích các công ty dược phẩm thực hiện các biện pháp điều trị ngoài nhãn hiệu.

Khi bắt đầu điều trị một bệnh về da bò như pemphigus, prednisone thường được kê toa. Một liều lượng cao theo thời gian, có thể giảm dần. Trong khi chúng tôi vui mừng rằng liều lượng đang được hạ xuống, các tác dụng phụ của thon thả có thể gây suy nhược.

An toàn hơn là giảm liều lượng không quá 5mg mỗi tuần. Tốc độ quá nhanh có thể gây ra một sự bùng phát hoặc bạn cảm thấy cơ bắp của bạn đang nổi lên.

Nếu bạn đột ngột ngưng dùng prednisone hoặc giảm tốc độ quá nhanh, bạn có thể gặp các triệu chứng cai prednisone: Giảm dần liều prednisone sẽ làm cho tuyến thượng thận của bạn trở lại chức năng bình thường.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Về cơ bản đây là một loại thuốc mà bắt chước các hoocmon tự nhiên của cơ thể bạn được sản xuất từ ​​tuyến thượng thận. Khi kê toa trong liều lượng đáng kể, Prednisone hoạt động để giúp ngăn chặn sự viêm. Trong trường hợp hệ miễn dịch của một người đang tấn công các mô của chính nó (như trường hợp bệnh tự miễn dịch), thuốc này có thể giúp làm giảm hoạt động bằng cách ức chế hoạt động của hệ thống miễn dịch. Nó ảnh hưởng đến trục "HPA" hoặc đồi hypothalamus-tuyến yên-vịt sau khi chụp kéo dài hơn 7 ngày.

Các tác dụng phụ có thể bao gồm: Đau bụng, lo âu, đau nhức cơ thể, giảm sự thèm ăn, trầm cảm, chóng mặt, mệt mỏi, sốt, đau khớp, thay đổi tâm trạng, đau cơ, buồn nôn, suy nhược. Không phải ai cũng trải qua những tác dụng phụ tương tự, nhưng đây là những tác dụng phổ biến nhất.

Dùng thuốc giảm đau OTC (Over The Counter) có thể hữu ích cũng như uống thêm muối và đường giúp huyết áp và lượng đường trong máu thấp.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Cơ thể cần phải tiếp tục di chuyển mặc dù đau nhức cơ thể có thể làm cho bạn cảm thấy như thể bạn không muốn di chuyển! Những gì bạn có thể làm là đi bộ với tốc độ nhàn nhã cho đến khi bạn đủ thoải mái để tăng tốc độ đi bộ nhanh. Kéo dài mỗi ngày là điều cần thiết để giữ cho cơ bắp của bạn linh hoạt. Bực mình,

Nhưng hãy làm những gì bạn có thể. Giá của bất động là tồi tệ hơn

nếu bạn không. Cơ bắp của bạn sẽ thắt chặt và bạn sẽ mất khả năng vận động. Một đĩa DVD yoga mới bắt đầu có thể giúp bạn di chuyển ngay từ đầu. Các bài tập trong hồ bơi giúp đỡ vì trọng lượng của nước đẩy vào bạn nhẹ nhàng và chuyển động đệm.

Thiền có thể giúp làm dịu các dây thần kinh… giữ bình tĩnh là rất quan trọng dù sao nhưng đặc biệt là khi quay phim vì bạn lo lắng hơn bao giờ hết. Lắng nghe nhạc thiền (Youtube nếu không có) sẽ giúp bạn. Nói chuyện với các thành viên trong gia đình và những người bạn thân nhất cũng giúp họ hiểu nếu bạn có vẻ lo lắng hoặc căng thẳng. Bạn giao tiếp càng nhiều thì họ càng có thể thấu hiểu và nhận ra bạn cần sự kiên nhẫn và hài hước từ họ! Vâng, tiếng cười giúp!

Nếu bạn thấy rằng bạn vẫn gặp khó khăn với đau nhức cơ thể và đau nhức và yếu cơ, hãy xem xét yêu cầu bác sĩ da liễu của bạn cho một giới thiệu cho vật lý trị liệu. Sáu lượt truy cập là tất cả những gì bạn cần để giúp bạn tập công để giữ cho bạn luôn chuyển động và giúp bạn cảm thấy tốt hơn.

Hãy nhớ rằng, khi bạn cần chúng tôi, chúng tôi sẽ ở trong góc của bạn!

Bạn đã nghe thấy thông báo này lần nữa: Điều quan trọng đối với người chăm sóc gia đình là phải chăm sóc sức khoẻ của mình để họ có thể ở đủ mạnh để chăm sóc những người thân yêu! Nhưng với tư cách là người chăm sóc cho gia đình, rất khó để tìm thời gian vì chăm sóc sẽ tốn rất nhiều công sức và sức lực. Là người chăm sóc gia đình có thể giống như có một công việc toàn thời gian khác.