Tag Archives: pemphigoid

Với tư cách là Đối tác đăng ký của NORD IAMRARE ™, IPPF tự hào chia sẻ rằng một cuốn sách mới, Sức mạnh của bệnh nhân: Thông báo hiểu biết của chúng tôi về các bệnh hiếm gặp. Sức khỏe.

Hội nghị giáo dục bệnh nhân 2018 IPPF là một cơ hội tuyệt vời cho bệnh nhân và các hệ thống hỗ trợ của họ không chỉ được tiếp cận trực tiếp với nhân viên của IPPF, mà còn một số những người có đầu óc điều trị pemphigus và pemphigoid.

Tổ chức Sy Syms Foundation đã trao một khoản trợ cấp $ 75,000 cho Tổ chức Pemphigus & Pemphigoid quốc tế (IPPF) để hỗ trợ Chương trình nâng cao nhận thức chẩn đoán sớm của IPPF. Đây sẽ là năm thứ sáu liên tiếp Sy Syms Foundation đã hỗ trợ Chương trình.

Bệnh nhân Pemphigus và pemphigoid (P / P) có thể đồng ý rằng trong những tháng đầu của bệnh trạng, đó là một thời gian rất đau đớn và khó khăn. Tuy nhiên, những gợi ý sau đây có thể hữu ích như học cách chăm sóc làn da của chúng tôi về việc dùng và bôi thuốc bôi, chất tẩy rửa, kem dưỡng ẩm, băng gạc và thoải mái.

Có thể khó chấp nhận tin tức về một căn bệnh mãn tính kéo dài. Có thể dễ dàng hơn để hiểu được chẩn đoán viêm ruột thừa khi cần có một quy trình, hoặc thuốc để điều trị cảm lạnh, hoặc cần phải sử dụng nạng trong vài tháng do xương bị gãy. Nhưng chấp nhận một căn bệnh như hen, tiểu đường, lupus, pemphigus, hoặc pemphigoid có thể khó khăn hơn. Quản lý cuộc sống của bạn đầu tiên bắt đầu với một chiến lược để sống với điều kiện y tế của bạn.

Ngay cả khi bạn không có điều kiện y tế, luôn luôn khôn ngoan để thông tin y khoa của bạn có thể truy cập ICE (Trong trường hợp khẩn cấp). Bạn nên mang một vòng đeo tay cảnh báo y tế hoặc mang theo thẻ y tế với bạn, nhưng vì nhiều người mang theo điện thoại di động mọi lúc nên bạn nên sử dụng hoặc cài đặt một ứng dụng y tế.

Bây giờ bạn biết bạn đã được chẩn đoán là gì, điều quan trọng là tất cả các bác sỹ điều trị cho bạn đều biết pemphigus và pemphigoid (P / P).

Điều này bao gồm pemphigus vulgaris, pemphigoid bullous, màng nhầy pemphigoid (hay còn gọi là pemphigoid cicricigular mắt), pemphigus foliaceus, pemphigus vegetans, IgA pemphigus, paremeoplastic pemphigus, hoặc pemphigoid thai kỳ.

Tất cả các bệnh tự miễn P / P hiếm gặp là các tình trạng phồng rộp da. Steroid thuốc thường được khuyến khích kết hợp với điều trị ức chế miễn dịch để giảm liều lượng steroid và đưa bệnh nhân thuyên giảm (hoặc ít nhất là trong một chương trình bảo trì liều lượng thấp).

Vì đây là một tình trạng ảnh hưởng đến da, bất kỳ cuộc giải phẫu xâm lấn nào cũng cần điều chỉnh thuốc trước và sau khi làm thủ thuật. Điều này bao gồm công việc nha khoa (tức là chiết xuất răng). Chắc chắn đối với thay thế đầu gối, thay thế hông, và bất kỳ thủ thuật xâm lấn khác.

Vì vậy, điều quan trọng là phải tư vấn cho bác sĩ chăm sóc chính của bạn, nha sĩ, nha sĩ, chuyên gia về rheumatologist, bác sĩ chuyên khoa, và bất kỳ chuyên gia y tế nào mà bạn đang gặp đều đặn. Mỗi bác sĩ cần biết về chẩn đoán mới của bạn và các loại thuốc bạn đang dùng, bao gồm bất kỳ điều chỉnh nào trong suốt quá trình điều trị của bạn, để họ có thể theo dõi được.

Toàn bộ nhóm y tế của bạn đang làm việc cùng nhau để giữ cho bạn khỏe mạnh, và giữ tất cả trong vòng lặp là lợi thế của bạn.