Tag Archives: pemphigoid

Bệnh nhân Pemphigus và pemphigoid (P / P) có thể đồng ý rằng trong những tháng đầu của bệnh trạng, đó là một thời gian rất đau đớn và khó khăn. Tuy nhiên, những gợi ý sau đây có thể hữu ích như học cách chăm sóc làn da của chúng tôi về việc dùng và bôi thuốc bôi, chất tẩy rửa, kem dưỡng ẩm, băng gạc và thoải mái.

Có thể khó chấp nhận tin tức về một căn bệnh mãn tính kéo dài. Có thể dễ dàng hơn để hiểu được chẩn đoán viêm ruột thừa khi cần có một quy trình, hoặc thuốc để điều trị cảm lạnh, hoặc cần phải sử dụng nạng trong vài tháng do xương bị gãy. Nhưng chấp nhận một căn bệnh như hen, tiểu đường, lupus, pemphigus, hoặc pemphigoid có thể khó khăn hơn. Quản lý cuộc sống của bạn đầu tiên bắt đầu với một chiến lược để sống với điều kiện y tế của bạn.

Ngay cả khi bạn không có điều kiện y tế, luôn luôn khôn ngoan để thông tin y khoa của bạn có thể truy cập ICE (Trong trường hợp khẩn cấp). Bạn nên mang một vòng đeo tay cảnh báo y tế hoặc mang theo thẻ y tế với bạn, nhưng vì nhiều người mang theo điện thoại di động mọi lúc nên bạn nên sử dụng hoặc cài đặt một ứng dụng y tế.

Bây giờ bạn biết bạn đã được chẩn đoán là gì, điều quan trọng là tất cả các bác sỹ điều trị cho bạn đều biết pemphigus và pemphigoid (P / P).

Bao gồm pemphigus vulgaris, pemphigoid, pemphigoid màng niêm mạc, pemphigus foliaceus, pemphigus vegetans, pemphigus IgA, pemphigus paraneoplastic, pemphigoid thai kỳ.

Tất cả các P / P bệnh tự miễn dịch hiếm gặp là tình trạng da phồng rộp. Thuốc steroid thường được khuyến cáo kết hợp với liệu pháp ức chế miễn dịch để giảm liều lượng steroid và đưa bệnh nhân đến bệnh(hoặc ít nhất là trong một chương trình bảo trì liều lượng thấp).

Vì đây là một tình trạng ảnh hưởng đến da, bất kỳ cuộc giải phẫu xâm lấn nào cũng cần điều chỉnh thuốc trước và sau khi làm thủ thuật. Điều này bao gồm công việc nha khoa (tức là chiết xuất răng). Chắc chắn đối với thay thế đầu gối, thay thế hông, và bất kỳ thủ thuật xâm lấn khác.

Vì vậy, điều quan trọng là phải tư vấn cho bác sĩ chăm sóc chính của bạn, nha sĩ, nha sĩ, chuyên gia về rheumatologist, bác sĩ chuyên khoa, và bất kỳ chuyên gia y tế nào mà bạn đang gặp đều đặn. Mỗi bác sĩ cần biết về chẩn đoán mới của bạn và các loại thuốc bạn đang dùng, bao gồm bất kỳ điều chỉnh nào trong suốt quá trình điều trị của bạn, để họ có thể theo dõi được.

Toàn bộ nhóm y tế của bạn đang làm việc cùng nhau để giữ cho bạn khỏe mạnh, và giữ tất cả trong vòng lặp là lợi thế của bạn.

Ảnh của Rebecca Oling và Tiến sĩ Cataldo Leone

Không dễ dàng đến dự cuộc họp này. Sau một chuyến đi tàu bốn giờ, tôi quyết định đi bộ đến khách sạn của tôi, gần hai dặm. Đó là giờ cao điểm, vài ngày sau cơn bão tuyết lớn. Boston lạnh lùng, và những con phố đông đúc với giao thông gần như không thể nhìn thấy ngoài những bãi tuyết phủ tuyết đen. Đi bộ không phải là làm mới hay tranh vẽ; nó đã kết thúc bằng một đống thuốc phiện bên ngoài phòng khám methadone gần khách sạn của tôi. Không bao lâu tôi đã đến phòng khách sạn của tôi khi điện thoại reo. Anh ấy đã sớm, và tôi đã dành. Mỗi người có một câu chuyện.

Tổ chức Pemphigus quốc tế và Quỹ Pemphigoid (IPPF) vui mừng thông báo về sự sẵn có của chương trình hỗ trợ giống để khuyến khích và hỗ trợ nghiên cứu định hướng bệnh nhân về pemphigus và pemphigoid. Mục đích của các khoản tài trợ này là hỗ trợ các dự án nghiên cứu được xác định rõ ràng có lợi ích cụ thể để cải thiện việc điều trị, chăm sóc sức khoẻ, quản lý bệnh tật, hoặc chẩn đoán bệnh nhân bị pemphigus và pemphigoid. Cân nhắc cũng sẽ được trao cho các nghiên cứu góp phần vào cơ thể kiến ​​thức về y học của pemphigus và pemphigoid.

Ngày Bệnh hiếm hoi là ngày thống nhất cho chúng ta bệnh nhân mắc bệnh hiếm. Tôi không thể nói cho bạn, nhưng tôi cảm thấy rất cô đơn và cô lập khi tôi phát hiện ra tôi có pemphigus vulgaris. Sau đó tôi tìm thấy cộng đồng trong IPPF. Thật an ủi khi biết có những người khác ở ngoài đó đã trải qua những gì tôi đang sống qua. Bây giờ hãy tưởng tượng được với hàng trăm người khác có nhiều bệnh hiếm.

Hội nghị 2016 Bệnh nhân đã đến và đi. Đó là một kinh nghiệm tuyệt vời cho người tham dự và người thuyết trình như nhau. Sự kiện năm nay tập trung vào tầm quan trọng của hỗ trợ đồng đẳng và nghiên cứu chuyên gia, và có một sự nhấn mạnh đặc biệt về chăm sóc răng miệng. Hội nghị có đầy đủ các bài học, cười, và sự hình thành của trái phiếu thay đổi cuộc sống.

Đối với bệnh nhân tràn dịch màng phổi và pemphigoid, có một số sự kiện có thể gây ra căng thẳng và làm trầm trọng thêm hoạt động của bệnh tật, thậm chí chỉ đơn giản là được chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp. Thời gian để chẩn đoán, bản thân thuốc, và nó ảnh hưởng đến gia đình và bạn bè của chúng ta có thể gây ra căng thẳng và trầm cảm như thế nào.