Tag Archives: pemphigoid

Vì tin tức về bệnh coronavirus (COVID-19) thay đổi từng giờ, một thực tế vẫn không đổi: IPPF dành riêng cho cộng đồng của chúng tôi trong thời gian khó khăn này và chúng tôi ở đây để cung cấp hỗ trợ và thông tin. Chúng tôi đang nỗ lực để theo kịp tình hình và thông báo cho bạn về các cập nhật liên quan đến các biện pháp phòng ngừa và khuyến nghị cần thiết để giữ an toàn cho bạn trong đại dịch này. Chúng tôi sẽ tiếp tục cập nhật thông tin trên trang này khi có sẵn.

Bạn có thể nhận thức được các nỗ lực vận động của IPPF. Bây giờ, chúng tôi cần bạn ủng hộ, quá. Câu chuyện của bạn rất quan trọng và cho thấy rằng căn bệnh hiếm gặp không chỉ ảnh hưởng đến người Mỹ, mà cả người Mỹ trong khu vực của bạn. Câu chuyện của bạn chứng minh cho các thành viên quốc hội rằng quyết định của họ có ảnh hưởng lớn đến cuộc sống và hạnh phúc của con người.

Hội nghị IPPF là ánh sáng và hướng dẫn dẫn chúng tôi đi qua một đường hầm rất tối. Một đường hầm chúng tôi sẽ đi qua một mình. Nhưng tất cả mọi người tham gia đều bật lên ánh sáng đẹp và sáng, và chúng tôi thấy chúng tôi là hai trong số nhiều người. Chúng tôi không cô đơn và chúng tôi sẽ không bao giờ cảm thấy cô đơn nữa!

Hội nghị IPPF là ánh sáng và hướng dẫn dẫn chúng tôi đi qua một đường hầm rất tối. Một đường hầm chúng tôi sẽ đi qua một mình. Nhưng tất cả mọi người tham gia đều bật lên ánh sáng đẹp và sáng, và chúng tôi thấy chúng tôi là hai trong số nhiều người. Chúng tôi không cô đơn và chúng tôi sẽ không bao giờ cảm thấy cô đơn nữa!

Có sự chăm sóc và hỗ trợ tuyệt vời (và thậm chí là một trung tâm truyền dịch) ngay tại khu vực lân cận của tôi mang lại cho tôi cảm giác an toàn và hạnh phúc, và tôi có thể theo dõi sự hỗ trợ đó trực tiếp trở lại với IPPF, người đã giúp tôi tìm đường. Cảm ơn bạn, IPPF!

Tôi nhớ nó giống như thế nào đối với tôi khi tôi được chẩn đoán lần đầu với PV, vì vậy tôi có thể đồng cảm với các bệnh nhân liên hệ với IPPF.

Chuỗi hành trình của bệnh nhân, Câu chuyện 2: Rudy kết nối với IPPF. Huấn luyện viên sức khỏe ngang hàng của tôi đã trở thành một người đặc biệt mà tôi có thể tin tưởng. Cô ấy đưa ra những lời động viên và cho tôi biết rằng tôi không cô đơn, cô ấy sẽ cùng tôi trên hành trình tìm kiếm sự thuyên giảm.

Chào mừng bạn đến với Chuỗi hành trình của bệnh nhân: Câu chuyện 1, Chẩn đoán của Halima. Triệu chứng của tôi bắt đầu vào đầu tháng 4 2018. Miệng tôi bị viêm, và tôi bị nổi mụn nước ở cả hai bên khiến việc ăn uống trở nên rất khó khăn. Tôi không biết điều gì đã gây ra các triệu chứng của mình và tôi đã đi đến bốn bác sĩ khác nhau.

Vào tháng 10 12, 2018, tôi đã tham gia Ngày nha khoa của IPPF như một phần của Hội nghị giáo dục bệnh nhân 2018. Ngày nha khoa được tổ chức tại Trường Nha khoa UNC Adams bởi các Tiến sĩ. Donna Culton và Ricardo Padilla. Là một sinh viên nha khoa, tôi thấy điều này cho đến nay là trải nghiệm thú vị và phong phú nhất trong giáo dục trường nha khoa của tôi cho đến nay.

Với tư cách là Đối tác đăng ký của NORD IAMRARE ™, IPPF tự hào chia sẻ rằng một cuốn sách mới, Sức mạnh của bệnh nhân: Thông báo hiểu biết của chúng tôi về các bệnh hiếm gặp. Sức khỏe.