Tag Archives: thông tin

IPPF đã duy trì một phần "Tin tức và Thông tin" trong nhiều năm. Sự ra mắt của PemPress báo hiệu một kỷ nguyên mới trong cách chia sẻ thông tin với cộng đồng của chúng tôi. Mục tiêu bao quát của chúng tôi là nâng cao nhận thức của công chúng về IPPF và các chương trình và dịch vụ của chúng tôi trong khi cung cấp cho bệnh nhân P / P thông tin cải thiện chất lượng cuộc sống.

Pemphigoid hoạ tiết là gì?

Pemphigoid mô học là một bệnh tự miễn dịch được đặc trưng bởi các vết thương phồng rộp trên màng nhầy. Nó còn được gọi làniêm mạc màng nhầy lành tính pemphigoidhoặc làpemphigoid miệng. Các khu vực thường liên quan là niêm mạc miệng (lót miệng) và kết mạc (màng nhầy mọc bề mặt trong của mí mắt và mặt ngoài của mắt). Các vùng khác có thể bị ảnh hưởng bao gồm lỗ mũi, thực quản, khí quản và bộ phận sinh dục. Đôi khi da cũng có thể dính líu vào các vết thương trên da mặt, cổ và da đầu.

Chất pemphigoid hoạ tiết nâu Brunsting Perry là một biến thể hiếm gặp, trong đó các vết rộp thường xuyên phát sinh trong mảng nang da, thường ở đầu và cổ. Các vết rộp có thể vỡ kết quả là mảng bám và vết sẹo dính máu.

Ai nhận được pemphigoid hoại tử?

Pemphigoid mô bệnh học chủ yếu là bệnh của người cao tuổi có tỷ lệ cao điểm vào khoảng 70 năm. Tuy nhiên, các trường hợp tuổi thơ đã được báo cáo. Dường như đôi khi phổ biến ở phụ nữ hơn nam giới.

Các dấu hiệu và triệu chứng của pemphigoid điển hình là gì?

Chỗ Tính năng, đặc điểm
Mắt
  • Cảm giác đau đớn hoặc đau đớn
  • Viêm kết mạc
  • Các dạng tổn thương, ăn mòn và lành lại để lại mô sẹo
  • Có thể dẫn đến khiếm thị hoặc mù
miệng
  • Vết nứt hình thành đầu tiên trên nướu răng gần răng
  • Mùi vị, lưỡi, môi, niêm mạc miệng, sàn miệng và cổ họng có thể bị ảnh hưởng
  • Đau và gây khó khăn cho ăn
  • Các thương tổn xảy ra trong họng (thực quản, khí quản và thanh quản) có thể trở nên đe dọa tính mạng
Da
  • Các vết loang trên da phát triển trong 25-30% bệnh nhân
  • Có thể ngứa
  • Chảy máu có thể xảy ra nếu chấn thương
mũi
  • Mũi chảy máu sau khi thổi mũi
  • Khô vỏ gây khó chịu
Bộ phận sinh dục
  • Đau nhức và xói mòn trên niêm mạc, cổ, vòm dương vật, vùng quanh hậu môn

Nguyên nhân gây ra pemphigoid?

Bệnh màng phồng nang là một bệnh phồng rộp tự miễn dịch, về cơ bản có nghĩa là hệ miễn dịch của một cá nhân bắt đầu phản ứng với mô của chính mình. Trong những trường hợp đặc biệt này, tự kháng thể phản ứng với các protein tìm thấy trong màng nhầy và mô da gây ra những vết thương phồng rộp. Các trang web liên kết có vẻ nằm trong các sợi neo đậu giúp lớp biểu bì (bên ngoài lớp da) dính vào lớp hạ bì (lớp bên trong của da).

Toàn bộ bài viết từDermNet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

 

Tôi nhớ một trong những cú điện thoại đầu tiên tôi nhận được từ một phụ nữ sống ở Bắc California. Đó là 1995 và Quỹ chỉ mới bắt đầu. Cô đã được chẩn đoán 30 năm trước khi cô ấy là 19. Trong những năm 30, cô không bao giờ có ai để nói chuyện về PV của mình. Chồng cô không muốn nói về nó. Cô ấy không muốn gánh gánh nặng cho con mình. Cô ấy cảm thấy cô đơn. Cô đã rất hạnh phúc khi cô tìm thấy chúng tôi và cuối cùng đã có thể nâng sự im lặng của cô về bệnh tật.

Và tôi đã nghe nhiều câu chuyện tương tự trong suốt nhiều năm.

Vì đây là một căn bệnh hiếm gặp nên việc tìm kiếm thông tin và hỗ trợ thường rất khó khăn. Trở lại 1995, việc tìm kiếm bất kỳ thông tin nào về pemphigus / pemphigoid đã không thể xảy ra. Bạn chỉ có bác sĩ của bạn dựa vào để biết các câu trả lời và thường các bác sĩ thậm chí không biết. Kể từ khi xuất hiện của Internet, có rất nhiều thông tin nhưng nó có thể gây nhầm lẫn cho những thông tin nào là thông tin bạn cần. Đây là lý do tại sao IPPF là rất quan trọng. Bên cạnh việc cung cấp cho bệnh nhân thông tin chính xác, nó giúp bạn hiểu được các thông tin cần thiết; nó cung cấp sự hỗ trợ tinh thần; và nó cung cấp sự thoải mái - tất cả những điều đó từ nhân viên và tình nguyện viên chăm sóc tuyệt vời. Tình nguyện viên là một lý do tại sao IPPF vẫn còn mạnh mẽ sau nhiều năm.

Nhiều người trong chúng ta đã được thuyên giảm một thời gian dài - không có bệnh tật và không có thuốc (hoặc có thể chỉ là một liều nhỏ). Chúng tôi đi về công việc hàng ngày của chúng tôi không muốn nghĩ về PV, BP, MMP, hoặc bất kỳ bệnh nào mà chúng ta đã học được. Nhưng có nhiều linh hồn ở ngoài đó mới được chẩn đoán hoặc sẽ được chẩn đoán, hoặc đang đối phó với nhiều vấn đề liên quan đến bệnh thậm chí nhiều năm sau khi chẩn đoán. Chúng tôi có thể giúp. Chúng tôi có thể cung cấp cho mọi người sự hỗ trợ mà họ cần bằng cách tình nguyện cho IPPF. Điều quan trọng đối với IPPF và cho bệnh nhân có thể kết nối với những người trong chúng ta đã "ở đó, làm được việc đó!" Giữ liên kết với IPPF và khách hàng có thể có ích và có ý nghĩa rất nhiều đối với rất nhiều người.
Chúng tôi có một quan điểm bất thường - chúng tôi đã ở nơi họ đang có. Chúng tôi biết những gì hoạt động và những gì không. Thậm chí nếu chúng ta khác nhau và mức độ hoạt động của bệnh tật của chúng ta rất khác nhau, có nhiều kinh nghiệm mà tất cả chúng ta đều có điểm chung. Những người trong chúng ta trong sự thuyên giảm có thể là một ơn trời cho người dân trong khu vực của bạn những người cần giúp đỡ của bạn. Với rất ít người trong chúng ta xung quanh, tất cả mọi người có thể cung cấp một mức độ chuyên môn nào đó sẽ giúp ai đó vượt qua được ngày tồi, hoặc một ngày đáng sợ, hoặc "hey, hôm nay tôi đã có một ngày tuyệt vời!"
Một điều tôi đã nhận thấy về việc giúp đỡ người khác, nó cũng đã giúp tôi. Mặc dù tôi đang tắt tất cả các loại thuốc, tôi vẫn nhận được thương tổn răng miệng theo thời gian. Tôi nghĩ hầu hết chúng ta trong sự tha thứ có thể làm. Trong một khoảnh khắc, tôi có thể lo lắng nếu PV đang quay trở lại, nhưng tôi vẫn tiếp tục công việc kinh doanh của mình trong ngày và bỏ nó ra khỏi tâm trí tôi. Nhưng nó luôn luôn có vẻ là ở phía sau của tâm anyway. Khi tôi đang giúp đỡ người khác, điều cuối cùng tôi nghĩ đến là PV của tôi. Vì lý do nào đó để giúp đỡ người khác giúp tôi đặt nó vào quan điểm.

Tôi biết rằng không phải ai cũng có thể là tình nguyện viên ... nhưng tất cả chúng ta đều có thể ủng hộ IPPF bằng cách này hay cách khác. Đây là một tổ chức quan trọng đối với tất cả chúng ta dù chúng ta đang ở trong tình trạng thuyên giảm, có một số hoạt động nhỏ, có một người thân hay một người bạn với một trong những căn bệnh phồng rộp, hoặc chỉ muốn chắc chắn rằng không ai phải chịu đựng một mình với pemphigus pemphigoid.

 

IPPF là rất quan trọng đối với tất cả chúng ta. Tình nguyện nếu bạn có thể. Đóng góp khi bạn có thể. Chúng ta cần đảm bảo rằng IPPF ở đây cho tất cả chúng ta hôm nay, ngày mai và trong tương lai cho đến khi chúng ta có một phương pháp chữa bệnh.