Tag Archives: nhà

Vào ngày September 9, 2014, các thành viên của IPPF đã đi Capitol Hill ở Washington DC để nói chuyện với các thành viên hội đồng địa phương của họ về luật ảnh hưởng đến cộng đồng pemphigus và pemphigoid.

Huấn luyện viên y tế cao cấp Peer Marc Yale, và Điều phối viên dịch vụ bệnh nhân Noelle Madsen đã nói chuyện với sáu thành viên của Hạ viện California, và Thượng nghị sĩ Barbara Boxer và Diane Feinstein. Marc và Noelle đã tìm kiếm sự hỗ trợ cho Dự luật về quyền lợi của người tham gia chương trình Medicare Advantage của 2014 (HR 4998 / S. 2552).

Chương trình Medicare Advantage đang loại bỏ bác sĩ da liễu (và các bác sĩ chuyên khoa khác) khỏi mạng lưới của họ. Điều này cho phép các công ty bảo hiểm có khả năng loại bỏ các bác sĩ kê toa các phương pháp điều trị quan trọng, nhưng tốn kém cho bệnh nhân pemphigus và pemphigoid. Là một bệnh nhân hoặc người chăm sóc, bạn đã biết khó khăn như thế nào khi tìm một bác sĩ có thể điều trị P / P. Hãy tưởng tượng có bác sĩ đó loại bỏ khỏi bảo hiểm của bạn. Điều này sẽ cực kỳ có hại cho chất lượng chăm sóc hiện tại của bệnh nhân.

Marc và Noelle cũng thảo luận về các bệnh nhân tiếp cận với điều trị Đạo luật của 2013 (HR 460). Dự luật này sẽ tăng tài trợ của Viện Y tế Quốc gia (NIH) thêm $ 1.3 tỷ. Tài trợ NIH càng nhiều thì càng có nhiều nghiên cứu cho các bệnh hiếm gặp như pemphigus và pemphigoid. Dự luật này cũng sẽ ngăn chặn các công ty bảo hiểm tăng chi phí điều trị “bậc bốn”. Nhiều phương pháp điều trị pemphigus và pemphigoid được coi là tầng bốn, và tăng chi phí cho các phương pháp điều trị này có thể ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng chăm sóc.

IPPF cho rằng những bộ luật này là vô cùng quan trọng đối với cộng đồng pemphigus và pemphigoid. Chúng tôi kêu gọi bạn liên hệ với đại diện và thượng nghị sĩ để yêu cầu hỗ trợ của họ cho các hóa đơn này.

Nếu bạn có thắc mắc về những điều này, hoặc các vấn đề lập pháp khác, hãy liên hệ với IPPF tại advocacy@pemphigus.org hoặc gọi Noelle Madsen tại 855-4PEMPHIGUS extension 105.

Thư chào hàng mẫu 49.97 KB 9826 tải xuống

Tải xuống mẫu Thư của Nhà và Thượng viện ngày hôm nay để viết cho địa phương và liên bang ...
Tải xuống mẫu Thư của Nhà và Thượng viện ngày hôm nay để viết thư cho các đại diện quốc hội địa phương và liên bang của bạn!

Nữ nghị sĩ Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

Vào tháng 3, 28, 2012 hợp tác với Liên minh quốc gia về nhóm bệnh nhân tự miễn (NCAPG), IPPF đồng tài trợ một cuộc họp báo quốc hội có tựa đề “Tác động đa thế hệ của bệnh tự miễn: Khủng hoảng sức khỏe thầm lặng của Mỹ” với các chuyên gia về chủ đề này.

IPPF vui mừng thông báo rằng Nghị sĩ Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) đang tài trợ một dự luật hai bên sẽ thành lập một ủy ban điều phối liên ngành bệnh tự miễn - và có sự hỗ trợ lãnh đạo đầy đủ của Nhà. Dự luật này rất tuyệt vời và sẽ thành lập một ủy ban cấp cao được gọi là Ủy ban Điều phối Liên ngành về Bệnh tự miễn (ADICC). Ủy ban sẽ có trách nhiệm xây dựng các tiêu chí để xác định và xác định bệnh tự miễn, báo cáo về kế hoạch chiến lược cho các bệnh tự miễn và đưa ra các khuyến nghị về giáo dục và tiếp tục giáo dục cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe về bệnh tự miễn. Mặc dù tài trợ bao gồm không nhiều (chỉ hơn $ 1 triệu), nhiều tài trợ hơn có thể được thêm vào trong những năm sau khi ADICC đưa ra các khuyến nghị ngân sách theo sau nhiều năm trong khung thời gian của hóa đơn.

Tôi đã được thông báo rằng họ sẽ không bao gồm bất kỳ ngôn ngữ nào về một căn bệnh duy nhất và lãnh đạo nhà cũng đã đưa ra quyết định không hỗ trợ bất kỳ bệnh nào (không chỉ là bệnh tự miễn) trong bất kỳ ngôn ngữ lập pháp nào. Do đó, nó sẽ có ý nghĩa thực sự với ban nhạc với nhau đằng sau dự luật này sẽ mang lại lợi ích cho tất cả các bệnh tự miễn dịch.

Hiệp hội bệnh liên quan đến tự miễn dịch của Mỹ (AARDA) đã khuyến cáo rằng Cơ quan quản lý an sinh xã hội được đưa vào ADICC và đang chờ đợi để nghe lại liệu Quốc hội có đồng ý hay không. Các tổ chức thành viên AARDA cũng muốn có một số ngôn ngữ có thể hỗ trợ nghiên cứu chi phí chăm sóc sức khỏe (hiện chưa rõ) về bệnh tự miễn và đang làm việc cùng nhau để biến điều này trở thành hiện thực.

IPPF là thành viên lâu năm của AARDA (www.aarda.org) và NCAPG. Đây là một cơ hội tuyệt vời để làm việc cùng nhau vì lợi ích của tất cả các bệnh tự miễn. IPPF sẽ giữ cho các thành viên được đăng trên tiến trình của hóa đơn này. Vui lòng liên hệ với đại diện Hoa Kỳ của bạn và cho họ biết bạn hỗ trợ hóa đơn này.

Hội nghị (www.congress.gov) | Hạ viện (www.house.gov)