Tag Archives: cho


Là một Huấn viên Sức khỏe của Peer với IPPF, tôi thường nhắc nhở tôi may mắn đến mức tôi có thể nói chuyện với rất nhiều cá nhân đang sống bị ảnh hưởng bởi rất nhiều cách khác nhau từ Pemphigus và Pemphigoid. Tôi có thể lấy những kinh nghiệm tập thể này và chuyển cho những người khác dưới hình thức các khuyến nghị, gợi ý và lời khuyên. Thậm chí nhiều hơn đáng ngạc nhiên là thực tế là IPPF có bốn Peer Health Coaches làm việc này cùng một lúc!

Năm nay các huấn luyện viên của bạn đã làm việc chung với hơn 200 người trả lời câu hỏi, tìm kiếm các bác sĩ, giúp đỡ với các vấn đề, cung cấp thông tin giáo dục và cung cấp hỗ trợ đồng đẳng. Các huấn luyện viên của bạn thường khám phá ra những "thông tin" ngọc trai tuyệt vời và đã trở thành nguồn lực lớn cho tất cả chúng ta trong việc quản lý các điều kiện của chúng tôi. Để giúp thông qua một số thông tin tuyệt vời này, chúng tôi đã tạo “Góc huấn luyện viên”, nơi huấn luyện viên của bạn có thể chia sẻ kiến ​​thức về Pemphigus và Pemphigoid để giúp bạn cải thiện.

Gần đây, tôi có một người hỏi tôi về việc hiến máu mà tôi đã làm thường xuyên trước khi được chẩn đoán và thường tự hỏi tôi có thể làm lại được không. Tôi thấy rằng theo Hội Chữ thập đỏ Mỹ, bạn không thể hiến máu nếu bạn có một số loại bệnh tự miễn tự hủy bao gồm lupus ban đỏ hệ thống và xơ cứng đa xơ (vì Pemphigus rất hiếm nó không được đề cập). Họ cũng cung cấp các hướng dẫn sau:

  • "Để truyền máu cho người khác, bạn phải khỏe mạnh,
  • ít nhất là 17 năm tuổi,
  • cân nặng ít nhất 110 pounds,
  • và không có máu hiến trong 56 ngày. "

"Khỏe mạnh" có nghĩa là bạn cảm thấy tốt và có thể thực hiện các hoạt động bình thường. Nếu bạn bị một chứng bệnh mạn tính như tiểu đường hoặc huyết áp cao, "khỏe mạnh" cũng có nghĩa là bạn đang được điều trị và tình trạng này đang được kiểm soát. Các khía cạnh khác của lịch sử sức khoẻ của từng người hiến tặng tiềm năng được thảo luận như là một phần của quá trình hiến máu trước khi lấy máu. Mỗi người hiến tặng nhận được một cuộc kiểm tra ngắn trong đó đo nhiệt độ, xung, huyết áp và số lượng máu (hemoglobin hoặc hematocrit).

Vì vậy, dựa trên những hướng dẫn này, Tôi sẽ không khuyên bạn nên cho một hiến máu trừ khi nó được sử dụng cho riêng bạn. Tuy nhiên, tôi sẽ kiểm tra với cơ quan thu thập máu địa phương mà bạn đang cân nhắc để chắc chắn.

Mặc dù tôi đã hơi thất vọng với những gì tôi tìm thấy vì tôi hy vọng rằng tôi có thể cho máu, nhưng kiến ​​thức mà tôi đạt được bằng cách thực hiện một nghiên cứu nhỏ đã giúp ích rất nhiều. Tôi cũng thấy hài lòng khi biết rằng tôi có thể hiến máu để giúp đỡ nghiên cứu Pemphigus và Pemphigoid. Có lẽ đó là cách tốt nhất để hiến máu như một ngày nào đó nó có thể dẫn đến một cách chữa bệnh!

Cảm ơn vi tât cả sự ủng hộ của bạn,

Marc Yale
Huấn luyện sức khoẻ đồng đẳng của IPPF