Tag Archives: chẩn đoán

Hội nghị IPPF là ánh sáng và hướng dẫn dẫn chúng tôi đi qua một đường hầm rất tối. Một đường hầm chúng tôi sẽ đi qua một mình. Nhưng tất cả mọi người tham gia đều bật lên ánh sáng đẹp và sáng, và chúng tôi thấy chúng tôi là hai trong số nhiều người. Chúng tôi không cô đơn và chúng tôi sẽ không bao giờ cảm thấy cô đơn nữa!

Hội nghị IPPF là ánh sáng và hướng dẫn dẫn chúng tôi đi qua một đường hầm rất tối. Một đường hầm chúng tôi sẽ đi qua một mình. Nhưng tất cả mọi người tham gia đều bật lên ánh sáng đẹp và sáng, và chúng tôi thấy chúng tôi là hai trong số nhiều người. Chúng tôi không cô đơn và chúng tôi sẽ không bao giờ cảm thấy cô đơn nữa!

Chuỗi hành trình của bệnh nhân, Câu chuyện 2: Rudy kết nối với IPPF. Huấn luyện viên sức khỏe ngang hàng của tôi đã trở thành một người đặc biệt mà tôi có thể tin tưởng. Cô ấy đưa ra những lời động viên và cho tôi biết rằng tôi không cô đơn, cô ấy sẽ cùng tôi trên hành trình tìm kiếm sự thuyên giảm.

Chào mừng bạn đến với Chuỗi hành trình của bệnh nhân: Câu chuyện 1, Chẩn đoán của Halima. Triệu chứng của tôi bắt đầu vào đầu tháng 4 2018. Miệng tôi bị viêm, và tôi bị nổi mụn nước ở cả hai bên khiến việc ăn uống trở nên rất khó khăn. Tôi không biết điều gì đã gây ra các triệu chứng của mình và tôi đã đi đến bốn bác sĩ khác nhau.

Vào tháng giêng 2013 chồng tôi bị chẩn đoán mắc bệnh ung thư tiền liệt tuyến. Rất may, sau phẫu thuật, ông không bị ung thư. Nhưng vào tháng Năm 2015 cả thế giới của chúng ta dường như lộn ngược khi anh ta trở về nhà với một vết thương rất bất thường trong miệng. Lo sợ bệnh ung thư đã trở lại, Tony đã đi đến bác sĩ gia đình của chúng tôi và ngay lập tức đã được gửi đến bác sĩ khám miệng để sinh thiết. Ông đã có kết quả trong ngày, nhưng sự bùng phát lây lan như cháy rừng.

Ảnh Rudy Soto cùng gia đình.

Tôi tên là Rudy Soto. Tôi đến từ tiểu bang Texas và đã sống ở đó suốt cuộc đời tôi. Tôi kết hôn với một người phụ nữ tuyệt vời, Jennifer, người ủng hộ lớn nhất của tôi. Chúng tôi có bốn đứa trẻ tuyệt vời - hai cô gái và hai cậu bé có độ tuổi từ 5 đến 23. Phương châm của tôi là Can not Grind Me Down, mà tôi đã tiếp nhận sau khi tôi đã đạt được sự tha thứ trong tháng mười một của 2016.

Nếu bạn bị tổn thương miệng, làm thế nào bạn có thể hợp tác với nhà cung cấp chăm sóc sức khoẻ răng miệng của bạn để đưa ra một chẩn đoán chính xác? Việc xem xét kỹ lưỡng các triệu chứng của bạn là rất quan trọng. Đảm bảo nha sĩ hoặc nhân viên vệ sinh răng của bạn lắng nghe cẩn thận và hỏi những câu hỏi chi tiết về những lo ngại của bạn, chẳng hạn như. . .

Một nơi nào đó dọc theo đường dây, công chúng đến để tin rằng các bác sĩ đều biết rằng họ luôn luôn đúng, không bao giờ sai. Nhiều người trong chúng ta biết các bác sĩ cũng có vẻ tin điều này. Rõ ràng - và may mắn - không phải tất cả các bác sĩ cảm thấy như vậy.
Tuy nhiên, chúng ta đang đặt cuộc sống của chúng ta vào tay họ, và điều gì có thể quan trọng hơn thế? Tôi sẽ mạo hiểm để nói rằng hầu hết mọi người, đặc biệt là những người có bệnh mãn tính hiếm gặp đều có bác sĩ mà họ hoàn toàn yêu mến và có toàn bộ niềm tin vào chuyên môn của mình. Trong khi đó, những người khác không may mắn và tin rằng họ có sự lựa chọn hạn chế của bác sĩ với một số căn bệnh nhất định.

Là một trong những người bị chẩn đoán ban đầu đã mất gần một năm để nhận được quyền, và những người đã được gửi đến tất cả các loại "chuyên gia", tôi tìm thấy nhiều chuyên gia để được những người tốt đẹp. Tuy nhiên, nhiều người vẫn còn thiếu thông tin ngay cả sau khi sinh thiết được thực hiện (có thể vì nó đã được gửi đến phòng thí nghiệm để kiểm tra sai). Tôi nghĩ rằng một số người trong số họ cảm thấy xấu về nó. Tuy vậy, họ vẫn tiếp tục gửi tôi đến các chuyên gia khác, hầu hết là nói miệng, nhưng không ai dám nhìn vào.

Với tư cách là một người chuyên nghiệp, tôi đã làm việc cùng hoặc song song với nhiều bác sỹ chuyên nghiệp khác, những người cũng đã bị cản trở. Tôi chưa bao giờ được nói rằng các triệu chứng của tôi là tâm thần hoặc tâm lý của những người biết tôi. Bởi vì miệng và cổ họng của tôi thật thô, tôi không thể ăn hoặc uống nhiều thứ. Tôi đã mất cân nặng (có thể là 13 pounds sau một năm mà đối với tôi là rất nhiều) và ít nhất hai bác sĩ nghĩ rằng tôi bị chán ăn - mặc dù rõ ràng là tôi khó ăn và nuốt được bao nhiêu. Tôi đặc biệt bối rối bởi nha sĩ, bác sĩ khám nha khoa, nha sĩ nha khoa, nha sĩ nha khoa và thậm chí các nhà nghiên cứu bệnh lý đường miệng mà không thể nhận ra điều gì đang xảy ra trong miệng tôi. Da và máu đã được theo nghĩa đen rơi ra và miệng của tôi là khủng khiếp để xem xét - một thảm họa tổng số!

Tôi không chỉ nản chí trong các cuộc hẹn, nhưng thất vọng trong thời gian nó đã đưa tôi đi từ cuộc sống của tôi. Những chuyên gia không biết tôi dường như nghĩ rằng tôi bị rối loạn ăn uống. Tôi nhanh chóng xua tan ý nghĩ đó, nói với họ rằng họ sẽ không bị trả vì đã lãng phí thời gian của tôi, và nhanh chóng bỏ đi để chắc chắn gọi cho công ty bảo hiểm của tôi để dừng bất kỳ khoản thanh toán nào cho các dịch vụ không được cung cấp. Đó là về nguyên tắc cho tôi. Tôi tin rằng một người không thể biết tất cả mọi thứ - Tôi là người đầu tiên thừa nhận điều đó.

Tôi tự nhiên mỏng - quá mỏng mà lần đầu tiên tôi ở trong phạm vi "bình thường" là khi tôi sinh con. Tuy vậy, với tất cả những nỗ lực mà tôi để giữ trọng lượng, tôi vẫn giảm cân. Có ai ở ngoài đó mắc những bệnh này mà chưa trải qua điều này? Ngay cả đối với những người thừa cân bắt đầu, việc giảm cân ban đầu với các triệu chứng miệng phải chấn thương.

Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính (PCP), Internist, là người mà tôi biết từ khi chúng tôi sống cùng nhau tại bệnh viện, nơi chúng tôi làm việc. Chúng tôi đã làm việc tốt và chia sẻ sự tôn trọng lẫn nhau với một mối quan hệ tốt đẹp trước tất cả các triệu chứng "mới" và "huyền bí" của tôi. Anh hoàn toàn không biết chuyện gì đang diễn ra, nhưng dường như không bao giờ nắm bắt được tình hình nghiêm trọng của tôi, hoặc đó là một tình trạng y khoa so với vấn đề nha khoa.

Tôi nhớ đã viết một vài điều trong nhật ký của tôi và nói với ông ấy: "Tôi không biết có gì sai trái với tôi, nhưng bằng cách nào đó hệ thống miễn dịch của tôi đã bị tổn thương." Khoảng sáu tháng sau những triệu chứng của tôi tôi nói với ông rằng tôi sẽ chết nếu ông không " t nó ra. Anh ta không bị thuyết phục. Anh ấy nói tôi rất ấn tượng không giống tôi. Tôi đã nói với anh ấy rằng tôi đã viết xong cuốn hồi ký của tôi chỉ với ngày tháng và cái chết của cái chết để trống. Tôi nghĩ rằng đã ném anh ta qua các cạnh bởi vì tôi đã 100% chắc chắn rằng kết quả cuối cùng.

Là cả một bệnh nhân và một nhà cung cấp, tôi tin chắc rằng tất cả chúng ta đều biết cơ thể của chúng ta tốt hơn so với bất cứ ai khác có thể. Tôi cũng tin rằng chúng ta cần học cách "lắng nghe" cẩn thận hơn những gì mà cơ thể chúng ta có thể nói với chúng ta - bất kể chúng ta có tham dự trường y hay không.
Phải mất hơn chín tháng để tôi có được chẩn đoán đúng. Đó là từ một bác sĩ da liễu - mặc dù vẫn hoàn toàn trong miệng của tôi vào thời điểm đó. Cô cười tôi khi tôi lịch sự nói rằng tôi đã đến vì một lý do khác và rằng vấn đề dường như chỉ ăn uống và thực quản. Cô ấy nói với tôi rằng bố cô ấy là một nha sĩ về hưu, nhưng các triệu chứng của tôi chắc chắn là da liễu. Cô chắc chắn đó là một trong ba chẩn đoán cụ thể mà trước đây không phải là danh sách của tôi. Cô đã lấy sinh thiết khác và gửi nó cho công việc phòng thí nghiệm chính xác. Theo sự thúc giục của tôi, phòng thí nghiệm cũng đã mua được sinh thiết trước đây của tôi (đã hoàn thành sáu tháng trước), và nó đã xuất hiện trong một quyển sách giáo khoa về pemphigus! Nếu những "chuyên gia" khác đã làm các bài kiểm tra thích hợp về sinh thiết ban đầu, chẩn đoán của tôi sẽ nhanh hơn nhiều, và có lẽ nướu răng của tôi sẽ còn nguyên vẹn hơn và tôi sẽ không thiếu một số răng!

Tôi đã trở lại với một bác sĩ phẫu thuật răng miệng đặc biệt để lấy hồ sơ của tôi và thấy anh ta thực sự chạy (vâng, chạy) vào văn phòng của mình và khóa cửa cho đến khi tôi rời văn phòng với hồ sơ của tôi. Tôi đảm bảo rằng văn phòng của ông ấy biết tôi đã trở lại với mục đích duy nhất là thu thập các hồ sơ đó. Tôi tin rằng trong việc nghiên cứu cẩn thận và thu thập các dữ kiện (mô hình nhận thức) của mình trước khi xem xét các lựa chọn.

Tôi thường nghĩ lại 2002 và bác sĩ chăm sóc chính của tôi, những người không tin rằng các vấn đề của tôi quá nghiêm trọng hoặc đe doạ đến tính mạng. Tôi nhớ đi đến thư viện y khoa tại trung tâm y tế đại học và nghiên cứu mọi thứ tôi có thể có được bàn tay của tôi trên. Tôi nhớ nói chuyện với bác sĩ da liễu và khi bác sĩ chăm sóc chính của tôi cuối cùng đã tin rằng chẩn đoán. Tôi biết PCP của tôi biết tôi thất vọng đến thế nào. Được cấp, phải mất 7 năm nữa để chẩn đoán trường hợp của tôi về hội chứng Sjögren - điều này cuối cùng đã giải thích hầu hết các triệu chứng không phải do pemphigus tôi đang trải qua. Bệnh của Sjögren đã được chẩn đoán bởi một chuyên gia về rheumatologist chuyên về lupus. Tôi nói với anh ấy rằng tôi hoàn toàn có tâm lý hoặc có một điều gì khác đang xảy ra. May mắn thay ông đã hành động thích hợp. Đó là một phước lành thật sự. Tôi tin rằng có rất nhiều bác sĩ thực sự lắng nghe bệnh nhân của mình và xem "toàn thể con người" chứ không chỉ là các triệu chứng hoặc bệnh tật. Đây là những bác sĩ tôi tìm ra - và một trong những điều tôi cố gắng để được trong thực hành tâm lý của riêng tôi.
Tôi để lại PCP ban đầu của tôi ngay sau khi chẩn đoán PV. Sau một vài nỗ lực không thành công khác để tìm ra nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc đúng, tôi tìm thấy một cái sau khi thay đổi công ty bảo hiểm. Tôi thậm chí còn tìm ra một bác sĩ phụ khoa thực sự biết căn bệnh này trong trường hợp nó ảnh hưởng đến tôi dưới thắt lưng. Tôi hài lòng với nhóm điều trị hiện tại của tôi vì chúng tôi làm việc với nhau như là bệnh nhân / bác sĩ. Một số nhân vật dường như không hoạt động với nhau. Tôi đã ở dưới sự chăm sóc của bác sĩ chuyên khoa cao cấp của tôi trong nhiều năm nay và ông không có vấn đề khi quyết định với đầu vào từ cả tôi và bác sĩ da liễu chuyên khoa.
Chúng tôi là bệnh nhân rất may mắn khi có các chuyên gia sẵn sàng cho thời gian và chuyên môn. Tôi không bao giờ chấp nhận điều này vì lý do này, đặc biệt là vì tôi không thể dùng prednisone. Nếu không phải là để điều trị hệ thống thay thế mà chỉ có một vài người tin vào khi tôi được chẩn đoán, tôi tin rằng tôi sẽ không có mặt ở đây hôm nay. Nếu không phải là thời gian hào phóng của các chuyên gia và chuyên gia này nói chuyện với bác sĩ địa phương của tôi (không phải trả thêm phí cho tôi) và có một bác sĩ địa phương sẵn sàng yêu cầu giúp đỡ, cuộc đời tôi sẽ kết thúc đau đớn hơn 10 năm trước đây. Nó không phải là một con đường dễ dàng, nhưng tôi quyết tâm và kiên trì - đã phục vụ tôi tốt trong những năm qua. Tôi đã rất hài lòng với PCP của tôi mà tôi đã được nhìn thấy trong một số năm nay. Cô chắc chắn "lắng nghe" và tôn trọng bệnh nhân của mình.

Thật đáng ngạc nhiên, khoảng một tháng trước, hoàn toàn không có màu xanh, tôi đã nhận được một bức thư rất hay từ PCP gốc mà tôi đã không nhìn thấy trong gần mười năm. Tôi biết ông vẫn còn thực hành trong thành phố, nhưng con đường của chúng tôi đã không vượt qua, ngoại trừ chia sẻ của một vài bệnh nhân cần sự phối hợp chăm sóc. Trong bức thư ông ấy đã nói chuyện nhỏ và cũng có vẻ như tôi biết tôi đang làm gì và về chẩn đoán khác của tôi như thế nào. Trong tầm nhìn nhưng không ra khỏi tâm trí! Anh ấy cho tôi biết anh ta tin rằng tôi là một người mạnh mẽ và chắc chắn tôi đã cùng nhau tổ chức một đội ngũ bác sĩ có thẩm quyền. Sau đó, bất ngờ, anh ấy đã cho tôi biết anh ấy cảm thấy "thất bại" với tôi, nhưng anh ấy tin rằng sự thất bại của anh ấy với tôi đã giúp anh ấy cải thiện sự chăm sóc của mình với một số bệnh nhân khác. WOW! Tôi bị hạ mình và cảm thấy được trao quyền.

Bức thư này rất mới mẻ và rất an ủi tôi. Tôi đã có nhiều cơ hội để trình bày việc tiếp tục giáo dục về pemphigus đến trường nha khoa địa phương. Bức thư này đã cho tôi niềm hy vọng và hồi hộp để thông điệp của chúng tôi có thể vượt qua được. Vâng, tất cả chúng ta đều có khả năng tăng cường nhận thức và giáo dục: Nó không phải là đối tượng lớn, nhưng mỗi chuyên nghiệp đều đạt được sự khác biệt.

Khi Quỹ tiến lên với Chiến dịch Nâng cao nhận thức của chúng tôi, đó là niềm hy vọng to lớn nhất của tôi cho dù bạn cảm thấy thất vọng và tức giận đến mức nào nếu bạn tiếp tục dạy và giáo dục các chuyên gia y tế về chẩn đoán và điều trị sớm.

Chỉ cần đừng bỏ cuộc!
Tâm trí đó dẫn đến một cái gì đó gọi là "học cách bất lực" - dẫn đến một hệ thống niềm tin cốt lõi mà không cần biết bạn làm gì, không có gì sẽ tạo ra sự khác biệt. Điều này dẫn đến trầm cảm chủ yếu.
Tiếp tục đi. Tiến về phía trước. Bạn có thể tạo ra sự khác biệt. Tất cả chúng ta có thể!

Thật tuyệt vời?

Erythema multiforme (EM) là một rối loạn không bình thường, miễn dịch trung gian mà trình bày với tổn thương da hoặc niêm mạc hoặc cả hai. Trong virut gây herpes simplex (HSV) - liên quan đến EM, các phát hiện này được cho là kết quả từ phản ứng miễn dịch qua trung gian tế bào đối với các tế bào dương tính kháng virus có chứa gen HSV DNA polymerasecực). Tổn thương mục tiêu, với các vùng đồng tâm của sự thay đổi màu, đại diện cho các dấu hiệu lâm sàng đặc trưng thấy trong rối loạn này. Mặc dù EM có thể được gây ra bởi các yếu tố khác nhau, nhiễm HSV vẫn là yếu tố kích động phổ biến nhất. Xét nghiệm mô bệnh học và các cuộc điều tra phòng thí nghiệm khác có thể được sử dụng để xác nhận chẩn đoán EM và phân biệt nó với những người bắt chước lâm sàng khác. Các mô phỏng của EM bao gồm mày đay, hội chứng Stevens-Johnson, phun thuốc cố định, pemphigus đốm, pemphigus paraneoplastic, hội chứng Sweet, hội chứng Rowell, sự hình thành đa hình và viêm mạch máu nhỏ. Vì mức độ nghiêm trọng của bệnh và sự liên quan niêm mạc giữa bệnh nhân khác nhau, nên điều trị phù hợp với từng bệnh nhân, với sự cân nhắc cẩn thận về nguy cơ điều trị và lợi ích. Sự tham gia trực tiếp ở da nhẹ của EM có thể được quản lý chủ yếu với mục đích đạt được sự cải thiện triệu chứng; tuy nhiên, những bệnh nhân có EM liên hệ với HSV và EM tái phát tự phát thì cần điều trị dự phòng bằng thuốc kháng vi-rút. Cần phải nhập viện nội trú cho bệnh nhân bị tổn thương niêm mạc nặng do ăn uống kém và sự mất cân bằng điện và chất lỏng sau đó. Với đánh giá này, chúng tôi cố gắng cung cấp hướng dẫn cho bác sĩ da liễu thực hành trong việc đánh giá và điều trị bệnh nhân với EM.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-4632.2011.05348.x/abstract