Tag Archives: hội nghị

Kết quả Cho đến nay

Tôi đã có một cuộc hẹn tiếp theo với Tiến sĩ Williams vào tháng 7 17, 2014, một tháng sau khi truyền đầu tiên của tôi và hai tuần sau khi lần thứ hai. Cô ấy nhìn tôi và tôi thề hàm cô ấy rớt xuống. Cô ấy rất ngạc nhiên vì tôi đã trả lời thế nào. Đó là một cuộc hẹn vui vẻ!

Jack Sherman 7

Cô ấy đã hỏi bác sĩ Anhalt ngay trước khi tôi điều trị. Tiến sĩ Anhalt đề nghị đi ra khỏi azathioprine một tháng sau khi truyền thứ hai của tôi (August 1), và bắt đầu chậm prednisone taper. Tôi hỏi bác sĩ Williams nếu tôi nên ngừng dùng azathioprine ngay bây giờ, hai tuần trước khi chúng tôi lên kế hoạch. Chúng tôi đồng ý rằng tôi nên ngừng uống nó. Một loại thuốc xuống!

Kể từ đó tôi không dùng azathioprine. Tốt hơn, tôi đã được trên một prednisone liên tục taper. Tôi bắt đầu vào 25 milligrams mỗi ngày. Một tuần sau, vào ngày 23, 2014 (ba tuần sau khi truyền lần thứ hai) tôi đã chụp những bức ảnh này. Tôi hoàn toàn bị thương tổn! Tôi cực kỳ ngây ngất khi nói. Điều này vượt xa những giấc mơ hoang dã của tôi!

Vào tháng Giêng 2014 tôi xuống đến 2 milligrams prednisone, mỗi ngày khác! Đây là liều lượng thấp nhất của prednisone tôi đã từng được vào. Tin tốt nhất là da của tôi hoàn toàn không có vết thương. Chắc chắn tôi đã có một hoặc hai cái nhỏ, nhưng không có gì mà không rõ ràng lên nhanh chóng. Khá đáng kinh ngạc khi tôi bắt đầu.

Tôi không yêu cầu thuyên giảm - tuy nhiên! Trong khi thật dễ dàng để tự tin về sự phục hồi của mình, tôi muốn nói rằng tôi rất lạc quan về tương lai của tôi sống với pemphigus. Những gì tôi đã học được qua nhiều năm về bệnh này là mọi thứ có thể thay đổi khá nhanh. Tôi có thể kết thúc trong tổng số thuyên giảm, hoặc tôi có thể sẽ cần một vòng Rituximab. Dù bằng cách nào, tôi tin rằng tôi sẽ được tốt hơn so với tôi đã không chọn cho rituximab. Vì điều đó tôi rất biết ơn!

Tiếp tục hỗ trợ và giáo dục

Mỗi cá nhân chỉ là một cá nhân. Những bệnh này không giống như những bệnh thông thường hơn, như Tiểu đường tuýp II. Nếu bạn đến bác sĩ 10 sau khi chẩn đoán bệnh tiểu đường, có lẽ bạn sẽ nghe thấy điều tương tự và mong đợi những kết quả tương tự. Với pemphigus và pemphigoid hiếm gặp, các bệnh tự miễn nhiễm siêu mồ hôi, kết quả và lời khuyên của bạn sẽ khác nhau.

Mặc dù tôi là Peer Health Coach, Marc Yale vẫn tiếp tục là huấn luyện viên của tôi. Tôi không thể cảm ơn anh ta đủ cho thời gian, kiến ​​thức và sự hỗ trợ anh ấy dành cho tôi qua nhiều năm. Mục tiêu của tôi là giúp đỡ những bệnh nhân như Marc đã giúp tôi, và chia sẻ kiến ​​thức này với họ mỗi ngày. Tiếp cận IPPF và sử dụng sự giàu có của kiến ​​thức và nguồn lực bệnh nhân. Nếu bạn có thể tham dự Hội nghị Bệnh nhân IPPF, tôi khuyến khích bạn - tôi khẩn cầu bạn - để đi. Thông tin và học bổng thực sự tạo ra sự khác biệt!

Cuối cùng, phần lớn nhất của tôi lời khuyên cho bạn là để được chủ động trong bạn chăm sóc và điều trị. Làm việc với bác sĩ của bạn và tạo ra một đội ngũ cam kết cho sự thành công của bạn. Chia sẻ những gì bạn học hỏi từ huấn luyện viên, tham dự một cuộc họp, hoặc từ một cuộc gọi hội nghị với bác sĩ của bạn. Yêu cầu họ liên lạc với IPPF để kết nối với chuyên gia P / P. Dù bạn làm gì, đó là sức khỏe và chất lượng cuộc sống của bạn đang bị đe dọa, vì vậy hãy đưa ra các quyết định có giáo dục và thông tin. Tôi đã làm và không thể hạnh phúc hơn!

Chúc may mắn, và sức khỏe tốt cho tất cả các bạn!

Phần một
Phần hai

Will Zrnchik, Giám đốc điều hành IPPF, cùng với cựu thành viên hội đồng quản trị, Tiến sĩ Sahana Vyas, đã khởi động vào cuối tuần cuối chiều thứ Sáu. Sẽ cung cấp một cái nhìn tổng quan về cuối tuần tới và nhấn mạnh tầm quan trọng của sự tham gia của cộng đồng vào IPPF. Tình nguyện, gây quỹ và tham gia vào các chương trình là tất cả những cách mà mọi người đều có thể ủng hộ.

Tiến sĩ Animesh Sinha (Đại học Buffalo) bắt đầu bằng bài học về pemphigus. Ông đã thảo luận về các đặc điểm lâm sàng của bệnh và các kháng thể đặc hiệu tấn công keo trong các tế bào da của bạn cũng như những tế bào có vẻ như khi các tế bào không bị ung thư dưới kính hiển vi. Tiến sĩ Sinha đã nói về các dấu hiệu di truyền của pemphigus và làm thế nào các trường hợp xảy ra thường xảy ra ở những nhóm người nhất định hơn những người khác. Ông đã cho bệnh nhân mới được chẩn đoán hình ảnh thực sự tốt của những gì nó trông giống như sống với căn bệnh này. Kết thúc, Tiến sĩ Sinha khuyến khích bệnh nhân và người thân của họ hiến máu để nghiên cứu thêm về nguyên nhân gây ra mụn nhọt và để tạo ra các phương pháp điều trị tốt hơn.

Tiến sĩ Amit Shah (Đại học Buffalo) được trình bày trên Registry của IPPF và những gì dữ liệu cho chúng ta biết. Pemphigus và pemphigoid là những bệnh hiếm gặp do vậy việc đăng ký giúp thúc đẩy sự hiểu biết tốt hơn về các bệnh trên khắp thế giới. Mục tiêu chính của nghiên cứu này là để điều tra các đặc điểm khác nhau của bệnh nhân đăng ký. Đăng ký cho thấy tỷ lệ giới tính, độ tuổi trung bình, sự phân bố chủng tộc / di truyền là. Dữ liệu đăng ký cho biết thêm nhiều phụ nữ được chẩn đoán và tuổi khởi phát trung bình là 40-60 năm. Dữ liệu cho thấy phụ nữ có hoạt động niêm mạc nhiều hơn nam giới, trong khi đàn ông dễ bị tổn thương da hơn. Những phát hiện này sẽ giúp các nhà nghiên cứu và bác sĩ mở rộng kiến ​​thức về căn bệnh này.

Bác sĩ Razzaque Ahmed (Phòng chích Bệnh Boston Blistering) đã làm tròn ra buổi tối với một cái nhìn tổng quan về pemphigoid. Ông giải thích rằng pemphigoid khác với pemphigus theo vị trí và cái nhìn của các vết rộp. Ông nói rằng màng nhày niêm mạc miệng (MMP) và pemphigoid hoạ tiết (CP) thường ảnh hưởng đến những người trung niên (và lớn tuổi hơn). Ông giải thích sự khác biệt giữa pemphigoid (BP) và MMP nói rõ với MMP mắt ở khí quản cũng có thể bị ảnh hưởng. Tiến sĩ Ahmed nhấn mạnh rằng chẩn đoán và điều trị sớm là rất cần thiết, đặc biệt là với MMP (cá nhân có thể mất thị lực hoặc thở do sẹo).

Sahana và Will sẽ mở cửa phiên họp thứ bảy với sự chào đón nồng nhiệt và tiếp theo là Chủ tịch Hội đồng IPPF, Tiến sĩ Badri Rengarajan. Badri đã bắt đầu với tầm quan trọng của IPPF đối với những người có P / P- mới được chẩn đoán, trong bùng phát, trong sự thuyên giảm, và ở mọi nơi. Ông nói với khán giả Quỹ làm cho tất cả các nguồn lực sẵn có cho bệnh nhân, người chăm sóc, thành viên gia đình và các chuyên gia y tế miễn phí. Biết được điều này, nó cũng quan trọng không kém đối với Quỹ đang hướng tới tiếp tục giúp đỡ những người khác trong nhiều năm tới. Badri đã đề cập đến bốn cách Quỹ giúp bệnh nhân: cải thiện chất lượng cuộc sống; giảm thời gian chẩn đoán; hiểu biết và đối phó với pháo sáng; và hỗ trợ các phương pháp chẩn đoán mới và nghiên cứu. Người yêu cầu khán giả tiếp cận với Quỹ khi họ cần trợ giúp và hỗ trợ Quỹ để tăng dịch vụ của chúng tôi.

Bác sĩ Sergei Grando (Đại học California - Irvine) đã thảo luận về prednisone (loại corticosteroid thường được biết đến như thế nào) và cách steroid hoạt động. Ông đã đề cập đến các tác dụng phụ của steroid và ảnh hưởng đến bệnh nhân. Ông đề nghị quá trình điều trị nên là một nỗ lực của nhóm. Tiến sĩ Grando cũng đã nói chuyện về các thuốc bổ trợ (để giảm liều steroid) và việc sử dụng IVIg và một thuốc ức chế miễn dịch để làm giảm hoạt động của bệnh.

Tiến sĩ Razzaque Ahmed trở lại sân khấu để nói chuyện về những phản ứng phụ của việc điều trị. Ông nhận xét về những trường hợp cực đoan của P / P có thể kết thúc trong các đơn vị hỏa hoạn - không phải là cách điều trị thích hợp. Tiến sĩ Ahmed đề nghị các bác sĩ điều trị bệnh nhân nên được cho biết các loại thuốc đang được dùng để điều trị cho các vấn đề bổ sung được phối hợp chặt chẽ. Ông nói về tác dụng phụ prednisone và tầm quan trọng của việc theo dõi họ để chia sẻ với bác sĩ của bạn. Ông đã thảo luận về các tác dụng phụ của thuốc ức chế miễn dịch (như Imuran®, CellCept® và Cytoxan® và liên kết với ung thư), IVIG, Rituxan® và các phương pháp điều trị khác. Cuối cùng, Tiến sĩ Ahmed nhấn mạnh đến giao tiếp cởi mở với tất cả bác sĩ của bệnh nhân để đảm bảo sự chăm sóc tốt nhất có thể.

Bạn có biết 13 triệu lít plasma được thu thập mỗi năm, và các kháng thể chiết xuất từ ​​huyết tương này là những gì làm cho IVIG? Tiến sĩ Michael Rigas (KabaFusion) giải thích điều này, và nhiều hơn nữa trong cuộc nói chuyện của mình. Ông nói với khán giả về việc thuốc được thực hiện như thế nào, nó đến từ đâu, và tại sao lại tốn kém những gì nó làm. Tiến sĩ Rigas sau đó đã giải thích cách nó được dùng cho bệnh nhân, và những gì bệnh nhân nên mong đợi sau khi truyền. Ông nói IVIG như là một điều trị P / P không được chấp thuận bởi FDA Hoa Kỳ. Ông đóng bằng cách nói rằng có nhiều yếu tố cần được xem xét trước khi một bệnh nhân được IVIG và để nói chuyện với bác sĩ của bạn nếu bạn có thắc mắc.

Tiến sĩ Grant Anhalt (Đại học Johns Hopkins) trình bày về sinh lý học của PV. Ông giải thích cách thức và lý do tại sao các tế bào tách rời nhau. Ông nói nhiều loại thuốc chống viêm đã được quy định không làm gì để ức chế việc sản sinh kháng thể. Ông đã cung cấp một bản tóm tắt của Imuran®, CellCept®, IVIG, và rituximab và cách họ làm việc trên P / P. Ông đã tìm thấy rituximab đã rất thành công trong điều trị PV mà không có những tác dụng phụ thường thấy trong các loại thuốc ung thư. Bác sĩ Anhalt mô tả cách rituximab phá hủy tế bào B trưởng thành trong 6XNXXXXX và kết quả của một số nghiên cứu cho thấy sự thành công của rituximab trong giai đoạn đầu của PV.

Victoria Carlan (thành viên Hội đồng IPPF và người sáng lập Quỹ Canada Pemphigus & Pemphigoid) đã nói về các mạng lưới hỗ trợ cá nhân. Cô mở ra với cuộc hành trình PV cá nhân của cô giải thích tầm quan trọng của mạng lưới hỗ trợ của cô, và cách cô sử dụng nó để sống thành công với P / P. Điều này cho phép cô tìm ra câu trả lời và tìm thấy sự khích lệ. Cô giải thích mạng lưới hỗ trợ có thể xây dựng thế mạnh về thể chất, tinh thần và tình cảm như thế nào.

Quản lý Chương trình Nâng cao nhận thức của IPPF Kate Frantz đã nói về chiến dịch Nâng cao nhận thức về IPPF. Nâng cao nhận thức trong cộng đồng y tế là rất quan trọng để giảm thời gian chẩn đoán bệnh nhân. Bà nói tất cả chúng ta đều có thể giúp nhận thức theo cách của chúng ta. Một cách đang trở thành Đại sứ nâng cao nhận thức trong cộng đồng của bạn. Đại sứ nhận thức sẽ đi vào cộng đồng của mình để truyền bá nhận thức về P / P. Những người khác viết thư cho báo chí, nói chuyện tại các cuộc tụ họp chuyên nghiệp, và thu hút người khác trong cộng đồng của bạn. Bà nhấn mạnh tầm quan trọng của việc truyền bá nhận thức thông qua các phương tiện truyền thông xã hội để giúp tạo ra một "thương hiệu" những người khác có thể liên quan đến IPPF và P / P.

Một trong những nhà giáo dục bệnh nhân của Chiến dịch Nâng cao nhận thức của IPPF, Rebecca Strong, đã thảo luận các cách bổ sung để truyền bá nhận thức. Mọi người có thể viết thư cho các đại diện của liên bang, tiểu bang và địa phương khuyến khích họ liên quan đến việc cải thiện sức khoẻ của bạn và hỗ trợ các luật lệ có lợi cho tất cả chúng ta. Là người bênh vực riêng của bạn và yêu cầu những người biết bạn là ai có thể giúp bạn bào chữa cho bạn. Thực sự có sự thật với Sức mạnh của Một.

Tiến sĩ Firdaus Dhabhar (Đại học Stanford) trình bày về căng thẳng và tự miễn dịch. Bác sĩ Dhabhar đã thảo luận về phản ứng sinh học xảy ra với stress không phải lúc nào cũng tiêu cực, nhưng có thể tích cực. Những căng thẳng ngắn hạn, cấp tính (như phẫu thuật, tiêm chủng, v.v.) có thể tăng cường phản ứng miễn dịch dương tính. Tuy nhiên, căng thẳng mạn tính, lâu dài có những ảnh hưởng tiêu cực lên cơ thể. Với những căng thẳng lâu dài, mục tiêu là giảm thiểu tác động của chúng với giấc ngủ, dinh dưỡng, tập thể dục, hoạt động ôn hòa, hoặc bất cứ thứ gì phù hợp với bạn.

Vào ngày Chủ nhật, các bệnh nhân đã lên sân khấu trung tâm để bàn thảo về bệnh nhân. Các thành viên của chúng tôi bao gồm huấn luyện viên chăm sóc sức khoẻ PePF cao cấp của IPPF Marc Yale, Mạnh mẽ Becky, PV Peer, Peer Health Coach Mei Ling Moore, thành viên Hội đồng IPPF Rebecca Oling (PV) và Janet Segall (PV). Các câu hỏi đã đề cập đến các thực tiễn tốt nhất của cá nhân, giải quyết các phản ứng phụ và khuyến nghị sản phẩm.

Phân khúc thành công này được theo dõi bằng một cuộc hội nghị truyền hình trong 90 vào tháng 5 2014, nơi trên 80 người đã đăng ký với người 40 vào cuộc gọi vào bất kỳ thời điểm nào.

Sau bảng điều khiển bệnh nhân, IPPF đã tổ chức một số cuộc hội thảo. Những buổi tập trung nhỏ hơn, tập trung vào các chủ đề như các phương pháp giảm stress khác nhau, chế độ ăn uống và dinh dưỡng, chăm sóc răng miệng, quan tâm mắt, IVIG và các vấn đề hoàn trả. Cũng có một nhóm tập trung thành công vào chiến dịch Nâng cao nhận thức.

Một khi các hội thảo kết luận, những người tham dự tụ tập lại trong phòng chính để có một câu hỏi và trả lời với một số người nói cuối tuần. Câu hỏi đã được hỏi, thảo luận, và trả lời bởi các chuyên gia từ các chuyên ngành khác nhau.

Will và Badri nhắc nhở mọi người rằng tất cả chúng ta đều có thể tham gia vào việc đảm bảo những bệnh nhân mới được chẩn đoán nhận được sự giúp đỡ mà họ cần bằng cách tham gia vào các chương trình IPPF và hiến tặng cho mục đích của chúng ta. Và trong những nhận xét của ông, Will sẽ công bố Hội nghị Bệnh nhân 2015 sẽ diễn ra ở New York, và thông tin sẽ được cập nhật khi nó có mặt.