Tag Archives: aarda

Nữ nghị sĩ Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

Vào tháng 3, 28, 2012 hợp tác với Liên minh quốc gia về nhóm bệnh nhân tự miễn (NCAPG), IPPF đồng tài trợ một cuộc họp báo quốc hội có tựa đề “Tác động đa thế hệ của bệnh tự miễn: Khủng hoảng sức khỏe thầm lặng của Mỹ” với các chuyên gia về chủ đề này.

IPPF vui mừng thông báo rằng Nghị sĩ Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) đang tài trợ một dự luật hai bên sẽ thành lập một ủy ban điều phối liên ngành bệnh tự miễn - và có sự hỗ trợ lãnh đạo đầy đủ của Nhà. Dự luật này rất tuyệt vời và sẽ thành lập một ủy ban cấp cao được gọi là Ủy ban Điều phối Liên ngành về Bệnh tự miễn (ADICC). Ủy ban sẽ có trách nhiệm xây dựng các tiêu chí để xác định và xác định bệnh tự miễn, báo cáo về kế hoạch chiến lược cho các bệnh tự miễn và đưa ra các khuyến nghị về giáo dục và tiếp tục giáo dục cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe về bệnh tự miễn. Mặc dù tài trợ bao gồm không nhiều (chỉ hơn $ 1 triệu), nhiều tài trợ hơn có thể được thêm vào trong những năm sau khi ADICC đưa ra các khuyến nghị ngân sách theo sau nhiều năm trong khung thời gian của hóa đơn.

Tôi đã được thông báo rằng họ sẽ không bao gồm bất kỳ ngôn ngữ nào về một căn bệnh duy nhất và lãnh đạo nhà cũng đã đưa ra quyết định không hỗ trợ bất kỳ bệnh nào (không chỉ là bệnh tự miễn) trong bất kỳ ngôn ngữ lập pháp nào. Do đó, nó sẽ có ý nghĩa thực sự với ban nhạc với nhau đằng sau dự luật này sẽ mang lại lợi ích cho tất cả các bệnh tự miễn dịch.

Hiệp hội bệnh liên quan đến tự miễn dịch của Mỹ (AARDA) đã khuyến cáo rằng Cơ quan quản lý an sinh xã hội được đưa vào ADICC và đang chờ đợi để nghe lại liệu Quốc hội có đồng ý hay không. Các tổ chức thành viên AARDA cũng muốn có một số ngôn ngữ có thể hỗ trợ nghiên cứu chi phí chăm sóc sức khỏe (hiện chưa rõ) về bệnh tự miễn và đang làm việc cùng nhau để biến điều này trở thành hiện thực.

IPPF là thành viên lâu năm của AARDA (www.aarda.org) và NCAPG. Đây là một cơ hội tuyệt vời để làm việc cùng nhau vì lợi ích của tất cả các bệnh tự miễn. IPPF sẽ giữ cho các thành viên được đăng trên tiến trình của hóa đơn này. Vui lòng liên hệ với đại diện Hoa Kỳ của bạn và cho họ biết bạn hỗ trợ hóa đơn này.

Hội nghị (www.congress.gov) | Hạ viện (www.house.gov)