Thể loại -: Tin tức và Thông tin

Kính gửi cộng đồng pemphigus & pemphigoid,

Như bạn đã biết, cộng đồng IPPF và cộng đồng dịch bệnh hiếm có đã làm việc với Quốc hội để tiến hành Đạo luật Cứu độ Thế kỷ 21 (HR 6). Luật này có hàng tỷ ngân sách cho nghiên cứu cùng với các biện pháp khuyến khích quan trọng để phát triển các phương pháp điều trị. Vào tháng 7, Đạo luật 21st Century Cures đã thông qua Nhà với sự hỗ trợ rộng rãi của đảng phái và bây giờ là lên đến Thượng viện để thông qua phiên bản của chính họ về luật pháp, được gọi là "Đổi mới cho người Mỹ khỏe mạnh". Thật không may, sáng kiến ​​của Thượng viện đã bị đình trệ và chúng tôi lo ngại rằng sự chậm trễ bổ sung có thể làm hỏng toàn bộ dự luật.

IPPF hợp tác với các nhóm vận động bệnh nhân trên cả nước để tổ chức một ngày hành động để kêu gọi Thượng viện và thúc giục họ ưu tiên Sáng tạo cho người Mỹ khỏe mạnh - sự chậm trễ trong luật pháp là sự chậm trễ trong việc điều trị cho bệnh nhân.

Chúng tôi yêu cầu bạn gọi cho bạn các Nghị sĩ ngày hôm nay để chuyển tải thông điệp này và để cho họ biết rằng bệnh nhân không thể chờ đợi! Cảm ơn bạn đã ủng hộ tất cả và đã hành động. Toàn bộ pemphigus & pemphigoid đang đếm bạn!

Vui lòng sử dụng tập lệnh mẫu này để giúp bạn với cuộc gọi của bạn và danh sách đính kèm để liên lạc với Thượng nghị sĩ của bạn.

Mẫu mã:

Tên tôi là XXXX từ [thành phố / tiểu bang của bạn] và tôi đại diện cho [IPPF và / hoặc pemphigus hoặc pemphigoid].

[Giải thích ngắn gọn về IPPF và / hoặc bệnh của bạn].

Tôi kêu gọi Thượng nghị sĩ XXXX ưu tiên Sáng tạo cho người Mỹ khỏe mạnh. Luật pháp đồng hành trong Nhà bao gồm các khoản tài trợ quan trọng cho NIH & FDA và các ưu đãi sẽ làm tăng đáng kể số lượng các phương pháp điều trị cho bệnh nhân bệnh hiếm gặp.
Xin vui lòng hỗ trợ việc thông qua luật về Đổi mới cho người Mỹ có Sức khoẻ hơn trong năm nay. Sự chậm trễ trong luật pháp là sự chậm trễ trong việc điều trị hết sức cần thiết. Bệnh nhân chỉ đơn giản là không thể chờ đợi. [Cung cấp thông tin liên lạc của bạn nếu bạn muốn một phản hồi từ Thượng nghị sĩ của bạn].
Cảm ơn bạn rất nhiều vì sự quan tâm và sự lãnh đạo của bạn.

* Các số điện thoại của Thượng viện được liệt kê dưới đây:

Alabama SHELBY, Richard @SenShelby (202) 224-5744 PHIÊN BẢN, Jeff @SenatorSessions (202) 224-4124

Alaska SULLIVAN, Dan @sendansullivan (202) 224-3004 * MURKOWSKI, Lisa @lisamurkowski (202) 224-6665

Arizona FLAKE, Jeff @JeffFlake (202) 224-4521 McCain, John @SenJohnMcCain (202) 224-2235

Arkansas BOOZMAN, John @JohnBoozman (202) 224-4843 COTTON, Tom @SenTomCotton (202) 224-2353

California BOXER, Barbara @SenatorBoxer (202) 224-3553 FEINSTEIN, Dianne @SenFeinstein (202) 224-3841

Colorado * BENNET, Michael @SenBennetCO (202) 224-5852 GARDNER, Cory @SenCoryGardner (202) 224-5941

Connecticut BLUMENTHAL, Richard @SenBlumenthal (202) 224-2823 * MURPHY, Chris @SenMurphyOffice (202) 224-4041

Delaware CARPER, Thomas @SenatorCarper (202) 224-2441 COONS, Christopher @SenCoonsOffice (202) 224-5042

Florida NELSON, Bill @SenBillNelson (202) 224-5274 RUBIO, Marco @SenRubioPress (202) 224-3041

Georgia * ISAKSON, Johnny @SenatorIsakson (202) 224-3643 PERDUE, David @sendavidperdue (202) 224-3521

Hawaii HIRONO, Mazie @maziehirono (202) 224-6361 SCHATZ, Brian @SenBrianSchatz (202) 224-3934

Idaho CRAPO, Mike @MikeCrapo (202) 224-6142 RISCH, James @SenatorRisch (202) 224-2752

Illinois * DURBIN, Richard @SenatorDurbin (202) 224-2152 * KIRK, Mark @SenatorKirk (202) 224-2854

Indiana COATS, Daniel @SenDanCoats (202) 224-5623 DONNELLY, Joe @SenDonnelly (202) 224-4814

Iowa ERNST, Joni @SenJoniErnst (202) 224-3254 GRASSLEY, Chuck @ChuckGrassley (202) 224-3744

Kansas MORAN, Jerry @JerryMoran (202) 224-6521 * ROBERTS, Pat @SenPatRoberts (202) 224-4774

Kentucky * McCONNELL, Mitch @SenateMajLdr (202) 224-2541 * PAUL, Rand @RandPaul (202) 224-4343

Louisiana * CASSIDY, Bill @BillCassidy (202) 224-5824 VITTER, David @DavidVitter (202) 224-4623

Maine COLLINS, Susan @SenatorCollins (202) 224-2523 KING, Jr., Angus @SenAngusKing (202) 224-5344

Maryland CARDIN, Benjamin @SenatorCardin (202) 224-4524 * MIKULSKI, Barbara @SenatorBarb (202) 224-4654

Massachusetts MARKEY, Edward @SenMarkey (202) 224-2742 * WARREN, Elizabeth @SenWarren (202) 224-4543

Michigan PETERS, Gary @SenGaryPeters (202) 224-6221 STABENOW, Debbie @SenStabenow (202) 224-4822

Minnesota * FRANKEN, Al @alfranken (202) 224-5641 KLOBUCHAR, Amy @amyklobuchar (202) 224-3244

Mississippi COCHRAN, Thad @SenThadCochran (202) 224-5054 WICKER, Roger @SenatorWicker (202) 224-6253

Missouri * BLUNT, Roy @RoyBlunt (202) 224-5721 McCASKILL, Claire @McCaskillOffice (202) 224-6154

Montana DAINES, Steve @SteveDaines (202) 224-2651 TESTER, Jon @SenatorTester (202) 224-2644

Nebraska FISCHER, Deb @SenatorFischer (202) 224-6551 SASSE, Ben @SenSasse (202) 224-4224

Nevada HELLER, Dean @SenDeanHeller (202) 224-6244 * REID, Harry @SenatorReid (202) 224-3542

New Hampshire AYOTTE, Kelly @KellyAyotte (202) 224-3324 SHAHEEN, Jeanne @SenatorShaheen (202) 224-2841

New Jersey BOOKER, Cory @CoryBooker (202) 224-3224 MENENDEZ, Robert @SenatorMenendez (202) 224-4744

New Mexico HEINRICH, Martin @MartinHeinrich (202) 224-5521 UDALL, Tom @SenatorTomUdall (202) 224-6621

New York GILLIBRAND, Kirsten @SenGillibrand (202) 224-4451 * SCHUMER, Charles @SenSchumer (202) 224-6542

Bắc Carolina * BURR, Richard @SenatorBurr (202) 224-3154 TILLIS, Thom @SenThomTillis (202) 224-6342

Bắc Dakota HEITKAMP, Heidi @SenatorHeitkamp (202) 224-2043 HOEVEN, John @SenJohnHoeven (202) 224-2551

Ohio BROWN, Sherrod @SenSherrodBrown (202) 224-2315 PORTMAN, Rob @PortmanPress (202) 224-3353

Oklahoma INHOFE, James @jiminhofe (202) 224-4721 LANKFORD, James @SenatorLankford (202) 224-5754

Oregon MERKLEY, Jeff @SenJeffMerkley (202) 224-3753 WYDEN, Ron @RonWyden (202) 224-5244

Pennsylvania * CASEY, Jr., Robert @SenBobCasey (202) 224-6324 TOOMEY, Patrick @SenToomey (202) 224-4254

Rhode Island REED, Jack @SenJackReed (202) 224-4642 * WHITEHOUSE, Sheldon @SenWhitehouse (202) 224-2921

South Carolina GRAHAM, Lindsey @GrahamBlog (202) 224-5972 * SCOTT, Tim @SenatorTimScott (202) 224-6121

South Dakota ROUNDS, Mike @SenatorRounds (202) 224-5842 * THUNE, John @SenJohnThune (202) 224-2321

Tennessee * ALEXANDER, Lamar @SenAlexander (202) 224-4944 CORKER, Bob @SenBobCorker (202) 224-3344

Texas * CORNYN, John @JohnCornyn (202) 224-2934 CRUZ, Ted @SenTedCruz (202) 224-5922

Utah * HATCH, Orrin @SenOrrinHatch (202) 224-5251 LEE, Mike @SenMikeLee (202) 224-5444

Vermont * SANDERS, Bernard @SenSanders (202) 224-5141 LEAHY, Patrick @SenatorLeahy (202) 224-4242

Virginia KAINE, Tim @SenKaineOffice (202) 224-4024 WARNER, Đánh dấu @MarkWarner (202) 224-2023

Washington CANTWELL, Maria @SenatorCantwell (202) 224-3441 * MURRAY, Patty @PattyMurray (202) 224-2621

Tây Virginia CAPITO, Shelley Moore @SenCapito (202) 224-6472 MANCHIN III, Joe @Sen_JoeManchin (202) 224-3954

Wisconsin * BALDWIN, Tammy @SenatorBaldwin (202) 224-5653 JOHNSON, Ron @SenRonJohnson (202) 224-5323

Wyoming * BARRASSO, John @SenJohnBarrasso (202) 224-6441 * ENZI, Michael @SenatorEnzi (202) 224-3424
* cho thấy Thượng nghị sĩ là thành viên của Ủy ban Y tế, Giáo dục, Lao động, và Bồi thẩm (HELP) của Senate hoặc giữ một vị trí lãnh đạo

CẢM ƠN VÌ ĐÃ HÀNH ĐỘNG!

HR 6, Đạo luật 21st Century Cures của 2015 tiếp tục nhận được sự ủng hộ rộng rãi trong Hạ viện Hoa Kỳ. Luật pháp sẽ; tăng cường sự phát triển của nghiên cứu thông qua Viện Y tế Quốc gia, cải tiến phát triển thuốc tập trung vào bệnh nhân, đẩy mạnh quá trình phê duyệt cho các liệu pháp y học mới, cung cấp hướng dẫn về Precision Medicine, hiện đại hóa quy trình thử nghiệm lâm sàng, đẩy nhanh việc tiếp cận bệnh nhân và hợp lý hóa dữ liệu và thông tin y tế .

IPPF yêu cầu bạn gửi email cho các Đại diện Quốc hội sau đây và cảm ơn họ về sự hỗ trợ của họ trong việc đồng tài trợ HR 6, Đạo luật 21st Century Cures của 2015:

Người trả thưởng mới: Đại diện Jim Costa [D-CA16]

Người trả thưởng mới: Đại diện của Timothy Walz [D-MN1]

Người trả thưởng mới: Đại diện Ben Luján [D-NM3]

Người trả thưởng mới: Đại diện Christopher Gibson [R-NY19]

Người trả thưởng mới: Đại diện Bill Johnson [R-OH6]

Người trả thưởng mới: Đại diện Bill Flores [R-TX17]

Người trả thưởng mới: Đại diện Julia Brownley [D-CA26]

Người trả thưởng mới: Đại diện Lois Frankel [D-FL22]

New Cospo nsor: Đại diện Rodney Davis [R-IL13]

Người trả thưởng mới: Đại diện Cheri Bustos [D-IL17]

Người trả thưởng mới: Đại diện Joseph Kennedy [D-MA4]

Người trả thưởng mới: Đại diện Ann Wagner [R-MO2]

Người trả thưởng mới: Đại diện Joaquin Castro [D-TX20]

Người trả thưởng mới: Đại diện Barbara Lee [D-CA13]

Người trả thưởng mới: Đại diện John Sarbanes [D-MD3]

Người trả thưởng mới: Đại diện Robert Latta [R-OH5]

Người trả thưởng mới: Đại diện Steve Scalise [R-LA1]

Người trả thưởng mới: Đại diện Gregg Harper [R-MS3]

Người trả thưởng mới: Đại diện Pete Olson [R-TX22]

Người trả thưởng mới: Đại diện Adam Kinzinger [R-IL16]

Người trả thưởng mới: Đại diện Mike Pompeo [R-KS4]

Người trả thưởng mới: Đại diện Chris Collins [R-NY27]

Người trả thưởng mới: Đại diện Mimi Walters [R-CA45]

Người trả thưởng mới: Đại diện Rick Allen [R-GA12]

Nhấp vào liên kết để truy cập trang web Đại diện của bạn và liên hệ với họ. Vui lòng sử dụng bưc thư mâu để hỗ trợ viết email của bạn.

Nếu bạn có thắc mắc hoặc muốn tham gia nhiều hơn vào vận động chính sách của IPPF, vui lòng liên hệ marc@pemphigus.org

Tổ chức Pemphigus & Pemphigoid quốc tế (IPPF) và toàn bộ cộng đồng pemphigus và pemphigoid xin cảm ơn Ủy ban Năng lượng và Thương mại của Hạ viện về sự chấp thuận không phe đối lập ngày hôm qua của Đạo luật 21st Century Cures bằng một cuộc bỏ phiếu 51-0.

Luật này có ý nghĩa quan trọng đối với cộng đồng vì nó sẽ giúp hiện đại hóa và cá nhân hóa y tế, hỗ trợ nghiên cứu bệnh, khuyến khích đổi mới và cải thiện việc tiếp cận điều trị. Dự luật, một năm dài thực hiện, được ủy ban của ủy ban Fred Upton (R-MI) và Đại diện Diana DeGette (D-CO) đại diện.

HR 6, đạo luật 21st Century Cures đã được gửi đến Hạ viện hoặc Thượng viện để xem xét đầy đủ. IPPF yêu cầu bạn liên hệ với Đại diện của bạn và yêu cầu họ hỗ trợ luật này.

Ủy ban Y tế, Giáo dục, Lao động và Hưu Trí của Thượng viện (HELP) hiện đang làm việc cho một sáng kiến ​​mang tên Lãnh đạo của Hoa Kỳ về Sáng kiến ​​Y khoa cho Bệnh nhân, do Chủ tịch Lamar Alexander (R-TN) làm chủ tịch. IPPF sẽ giúp bạn nhận thức được những phát triển mới nhất khi chúng xảy ra, nhưng chúng tôi cũng khuyến khích bạn tiếp cận với các Thượng nghị sĩ sau đây để thể hiện sự khẩn cấp trong việc tạo ra các văn bản pháp luật có lợi cho bạn và cho tất cả các bệnh nhân bệnh hiếm gặp.

Cộng hòa theo Xếp hạng
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Đảng Dân chủ theo Xếp hạng
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Để biết thông tin về phương pháp 21st Century Cures, hãy truy cập: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Để biết thông tin về Ủy ban Y tế, Giáo dục, Lao động và Hưu Trí của Thượng viện, hãy truy cập: http://www.help.senate.gov/

Nếu bạn muốn tham gia nhiều hơn vào hoạt động vận động của pemphigus & pemphigoid, vui lòng liên hệ Marc Yale, huấn luyện viên Peer Health huấn luyện viên marc@pemphigus.org.

Cảm ơn bạn đã hỗ trợ của bạn!

Ngày Bệnh Rare (RDD) là một nỗ lực vận động toàn cầu duy nhất để đưa sự thừa nhận các bệnh hiếm gặp như là một thách thức sức khoẻ quốc tế.

Vào tháng 3 2, 2015, bệnh nhân hiếm gặp, người chăm sóc và người ủng hộ, tổ chức bệnh tật hiếm hoi, các nhà lập pháp, và các đại diện ngành công nghiệp tụ tập tại Capitol của Tiểu bang California. Will Zrnchik, Giám đốc điều hành IPPF, chào đón đám đông và giới thiệu Peter Saltonstall, Chủ tịch và Giám đốc điều hành của Tổ chức Rare Disabilities Quốc gia. Peter nói, "NORD đã và đang làm việc ... để tìm ra liệu pháp, đảm bảo các con đường được rõ ràng và để đảm bảo rằng các ưu đãi dành cho các ngành công nghiệp muốn phát triển thuốc cho các quần thể nhỏ" Thành viên hội đồng California Katcho Achadjian (D- 36) đã đồng tài trợ cho CA House Resolution 6 công nhận ngày 28 tháng 2, 2015 là Ngày Bệnh hiếm ở California.

_MG_9125 _MG_9296

Bên trong Capitol, Andrea Vergne, người chăm sóc bệnh tật hiếm hoi và người bênh vực, đã kể câu chuyện của cháu nội sống chung với căn bệnh hiếm gặp. Gary Sherwood, Giám đốc truyền thông của Quỹ Nạo vân vân quốc gia Areata, đã thu hút những người tham dự để trở thành những người ủng hộ và làm việc với các quan chức được bầu của họ. Thêm vào chủ đề vận động, Eve Bukowski, California Healthcare Institute, lặp lại nhu cầu bệnh nhân tự chủ. Một vị khách đặc biệt, Thượng nghị sĩ bang California, Tiến sĩ Richard Pan, đã thảo luận về tầm quan trọng của việc vận động và nghiên cứu bệnh hiếm gặp.

Trong khi đó, Marc Yale, Chuyên gia Chăm sóc Sức khoẻ Cao cấp của IPPF, và Kate Frantz, Giám đốc Chương trình Nâng cao nhận thức, đã tổ chức các sự kiện của RDD tại Washington, DC. Marc tham dự buổi chiếu đặc biệt của NORD về bộ phim tài liệu mới "Banner on the Moon". Bệnh nhân, người chăm sóc, nhóm vận động và các tổ chức bệnh nhân đã cảm thấy hứng thú với Cindy Abbott. Cindy mang một biểu ngữ NORD cùng với cô ấy trong một số cuộc phiêu lưu để truyền bá căn bệnh bệnh tật. Những thách thức này bao gồm thử thách bản thân để leo lên đỉnh Everest và tham gia vào Iditarod Alaskan 1,000. Sự kiên trì và cam kết của Cindy để sống một cách trọn vẹn nhất đã gây cảm hứng.

Kate và Marc tham dự Hội nghị thường niên của Hiệp hội Sinh viên Y khoa Hoa Kỳ. Hai bệnh nhân P / P, Liz Starrels và Mimi Levich, chia sẻ những câu chuyện P / P của họ. Nhiều sinh viên chưa bao giờ nghe nói về P / P, hoặc chỉ một thời gian ngắn nhớ nó từ sách giáo khoa của họ. Đây là một cơ hội tuyệt vời để truyền bá nhận thức và khuyến khích sinh viên y khoa "Đặt P / P trên Radar của họ!"

RDD 2 RDD

Marc đại diện cho cộng đồng P / P tại hội nghị Ủng hộ Lập pháp Bệnh Hiếm (RDLA). Có một cái nhìn tổng quan về Sáng kiến ​​Chữa trị của 21st Century (http://energycommerce.house.gov/cures), mà nhiều người tin rằng đó là hy vọng lớn nhất của cộng đồng bệnh hiếm gặp đối với các phương pháp điều trị mới và mới nổi.

Marc cũng đã gặp gỡ một số thành viên Quốc hội và các chuyên gia y tế lập pháp khuyến khích họ ủng hộ Bộ luật Mở rộng sản phẩm và Điều trị của 2015, HR 971. Luật này sẽ tái sử dụng các loại thuốc hiện có cho các bệnh hiếm gặp cho phép bệnh nhân tiếp cận các phương pháp điều trị quan trọng hơn.

Marc RDD Marc RDD 2

Marc đã tham dự một hội nghị chuyên đề về các nỗ lực nghiên cứu bệnh hiếm gặp trên NIH, Chính phủ liên bang và toàn bộ cộng đồng vận động.

Có hơn 7,000 bệnh hiếm. 1 trong 10 Người Mỹ bị ảnh hưởng và 95% trong số những bệnh này không được điều trị. Tuần bệnh hiếm và Ngày Bệnh hiếm hoi là cơ hội để cộng đồng Pemphigus và Pemphigoid được lắng nghe bằng cách vận động cho chính mình và người khác.

Nếu bạn có thắc mắc về pháp luật hiện tại hoặc muốn biết thông tin về cách bạn có thể tham gia, vui lòng liên hệ với marc@pemphigus.org.

Người ta gợi ý rằng một số bệnh da liễu do mãn tính, ảnh hưởng đến hình ảnh cơ thể, không có khả năng hồi phục hoàn toàn và tái phát thường xuyên là một trong những yếu tố dẫn đến suy nhược cơ bản. Vì vậy, chúng tôi nhằm đánh giá tỷ lệ và mức độ trầm cảm giữa các bệnh nhân tràn dịch màng phổi và bệnh nhân tràn dịch màng phổi, hai trong số những nguyên nhân phổ biến nhất của việc nhập viện ở các đơn vị da liễu. Nghiên cứu này được thực hiện trên bệnh nhân 55 với pemphigus vulgaris hoạt tính và pemphigus foliaceus đề cập đến các phòng khám pemphigus hoặc thừa nhận
như các bệnh nhân nội trú ở khoa da liễu của các bệnh viện Qaem và Imam Reza, Mashhad, Iran, từ tháng 4 đến tháng 9 năm sau 2008. Công cụ nghiên cứu là Bộ sưu tập Trầm cảm Trầm trọng. Dữ liệu thu thập được phân tích bằng χ (2009) - kiểm tra bài kiểm tra của Học sinh. Hai mươi sáu (2%) bệnh nhân là nữ và 47.3 (29%) là nam giới. Độ tuổi trung bình là 52.7 ± 42.34 năm. Tỉ lệ hiện tượng trầm cảm lâm sàng là 18.98% ở pemphigus vulgaris và 28% trong các trường hợp mụn trứng cá pemphigus foliaceus. Tỷ lệ trầm cảm không có sự khác biệt có ý nghĩa giữa hai nhóm này (P = 20). Tóm lại, bệnh nhân tràn dịch màng phổi có nguy cơ trầm cảm nhẹ.

Tạp chí khoa da liễu

Mối liên hệ giữa bệnh pemphigoid (BP) và bệnh thần kinh đã được xác định trong hệ thần kinh trung ương (CNS). Mặc dù dữ liệu dịch tễ hỗ trợ sự kết hợp này, nhưng ít ai biết về cơ chế bệnh lý đằng sau liên kết này và đặc điểm miễn dịch của bệnh nhân bị BP và bệnh thần kinh, không phải là bệnh đa xơ cứng (MS). Chúng tôi nhằm so sánh đáp ứng miễn dịch miễn dịch ở bệnh nhân BP có và không có bệnh thần kinh, để điều tra liệu có hoặc không có một đặc tính bệnh lý học đặc biệt ở bệnh nhân có BP kèm theo và bệnh thần kinh. Bảy mươi hai bệnh nhân bị BP và được chia thành hai nhóm; những người có bệnh thần kinh (BP + N, n = 43) và những người không có (BP-N, n = 29).

Bệnh nhân ở nhóm BP + N bị bệnh thần kinh được xác nhận bởi bác sĩ bệnh viện, bác sĩ thần kinh hay bác sĩ tâm thần với hình ảnh thần kinh dương tính nếu thích hợp, hoặc điểm số của Karnofsky là 50 hoặc thấp hơn do suy giảm tinh thần. Tất cả các huyết thanh được phân tích bằng phương pháp miễn dịch huỳnh quang gián tiếp (IIF) sử dụng các pha loãng nối tiếp đến 1: 120000, immunoblotting (IB) và xét nghiệm miễn dịch hấp phụ liên kết với enzyme (ELISA) cho BP180 và BP230. Mức độ kháng thể trung bình của IIF là 1: 1600 so với 1: 800 đối với BP-N và BP + N, mặc dù sự khác biệt không đạt được ý nghĩa thống kê (P = 0.93, Mann-Whitney U-test).

Các giá trị ELISA cho cả BP180 và BP230 không khác biệt đáng kể giữa hai nhóm. Tương tự, các kháng thể kháng thể kháng nguyên đặc hiệu được xác định bởi ELISA và IB không liên quan đến sự hiện diện của bệnh thần kinh. Kết quả của nghiên cứu này chỉ ra rằng bệnh nhân HA và bệnh thần kinh biểu hiện đáp ứng miễn dịch với cả BP180 và BP230, do đó liên kết giữa CNS và da không phụ thuộc vào kháng nguyên đặc hiệu, nhưng có thể cả hai kháng nguyên hoặc đồng dạng của chúng sau một sự xúc phạm thần kinh, và đóng một vai trò trong việc tạo ra một phản ứng miễn dịch.

Khoa học Cảnh báo Mạng xã hội

Khoang miệng có thể bị ảnh hưởng bởi nhiều chứng rối loạn đặc trưng bởi viêm nướu và / hoặc niêm mạc miệng. Ở chó và mèo, các chẩn đoán phân biệt cho các rối loạn viêm miệng tổng quát gồm viêm niêm mạc phản ứng mảng bám, viêm dây thần kinh mãn tính, rối loạn u hạt bạch cầu eosin, rò rỉ và pemphigus, hồng ban đa dạng và lupus ban đỏ hệ thống. Ngoài ra, áp xe răng niềng răng hoặc quanh răng, các bệnh nhiễm trùng, tổn thương phản ứng và các điều kiện ung thư biểu bì ban đầu có thể ban đầu với viêm cục bộ hoặc toàn bộ của niêm mạc miệng. Xác định nguyên nhân bên dưới của tình trạng viêm miệng dựa vào lịch sử kỹ lưỡng, khám lâm sàng và khám lâm sàng và xét nghiệm mô bệnh học của tổn thương.

Article: http://www.vetsmall.theclinics.com/article/S0195-5616(13)00009-0/abstract

Những bức ảnh: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0195561613000090

Bối cảnh: Pemphigus vulgaris gần như chết người trước sự ra đời của glucocorticoids. Thật không may, liều cao và dùng glucocorticoids kéo dài, thường cần thiết để kiểm soát bệnh, dẫn đến nhiều tác dụng phụ mà nhiều tác dụng phụ nghiêm trọng.

Mục tiêu: Đánh giá bệnh nhân pemphigus vulgaris về điều trị loãng xương và so sánh tần suất loãng xương ở những bệnh nhân này với những người khỏe mạnh.

Phương pháp: Nghiên cứu bao gồm các bệnh nhân 40 với pemphigus vulgaris và 34 kiểm soát sức khỏe. Đo mật độ khoáng của xương thu được bằng phép đo hấp thụ tia X năng lượng kép. Huyết thanh, thông số xương, và các phép đo nội tiết sinh hóa đã được kiểm tra ở cả hai nhóm.

Kết quả: Khi giá trị mật độ xương của bệnh nhân pemphigus vulgaris được so sánh với nhóm đối chứng, không có sự khác biệt đáng kể giữa giá trị mật độ khoáng xương hông, trong khi điểm thắt lưng T và Z thấp hơn đáng kể ở nhóm bệnh nhân (p = 0.034 và p = 0.006, tương ứng). Loãng xương, loãng xương, và tỷ lệ hấp thu X-quang kép năng lượng bình thường trong nhóm bệnh nhân được tìm thấy là 32.5%, 32.5%, và 35%, tương ứng. Những tỷ lệ này đã được tìm thấy là 18%, 23%, và 59% trong nhóm kiểm soát, tương ứng. Có nhiều gãy xương hơn ở nhóm bệnh nhân và sự khác biệt có ý nghĩa thống kê (p = 0.004).

Kết luận: Sự gia tăng tần suất loãng xương và gãy xương thứ cấp đối với bệnh loãng xương ở bệnh nhân pemphigus vulgaris đã được phát hiện.

Full acticle có thể được xem tại: Tạp chí Da liễu Ấn Độ

TẦM QUAN TRỌNG Một biến thể hiếm gặp của màng nhầy niêm mạc niêm mạc (MMP) được đặc trưng bởi các kháng thể 332 (Lam332) đang lan truyền và có vẻ như có liên quan đến các khối u ác tính ác tính đồng thời.

MỤC TIÊU Để xác định tỷ lệ hiện nhiễm và ý nghĩa lâm sàng của việc phát hiện tự kháng thể chống Lam332 từ một loạt lớn bệnh nhân có MMP. THIẾT KẾ Nghiên cứu hồi cứu đa trung tâm.

LẬP Bốn trung tâm quốc gia Pháp về bệnh tự miễn dịch.

THAM GIA Một trăm năm mươi bốn bệnh nhân với MMP và 89 cá nhân phục vụ như là kiểm soát đã được bao gồm.

INTERVENTIONS Các mẫu huyết thanh được phân tích bằng một thử nghiệm hấp phụ miễn dịch kết hợp enzyme Lam332 mới (ELISA); dữ liệu lâm sàng và miễn dịch học đã được thu thập từ hồ sơ bệnh án của bệnh nhân.

KẾT CỤC CHÍNH Điểm ELISA của Lam332 được đánh giá theo đặc điểm lâm sàng, miễn dịch huỳnh quang miễn dịch chuẩn và phân lập muối gián tiếp, và các phác đồ pemphigoid (BP) 230 và BP180-NC16A ELISAs.

KẾT QUẢ Điểm số ELISA của Lam332 dương tính (≥9 U / mL) trong 20.1% mẫu huyết thanh của bệnh nhân MMP, 1 của bệnh nhân 50 với pemphigoid đực (BP), không có 7 với pemphigus và 3 của 32. Không có mối quan hệ nào được chứng minh giữa điểm số và tuổi LPX của ELISA dương tính; tỷ số giới tính; miệng, mắt, bộ phận sinh dục, da, hoặc thực quản / sự thanh quản thanh quản; nội tiết ác tính nội; hoặc điểm số ELISA BP332. Kết quả xét nghiệm kết quả ELISA BP180 có kết quả dương tính với kết quả dương tính với kết quả dương tính với kết quả dương tính với kết quả dương tính với kết quả dương tính (P = .230 và .332). Bệnh nhân có điểm số ELISA dương tính với Lam04 thường có MMP nặng hơn (02% so với 332%; P = .67.8).

KẾT LUẬN VÀ LIÊN QUAN Kết quả của ELISA mới này cho thấy các kháng thể chống Lam332 huyết thanh được phát hiện trong 20.1% bệnh nhân có MMP. Các kháng thể chống Lam332 chủ yếu được phát hiện ở những bệnh nhân MMP nặng nhưng không ưu tiên ở những bệnh nhân có khối u ác tính. Sự liên quan giữa các kháng thể chống Lam332 và chống BP230 có thể phát sinh từ hiện tượng lan truyền epitope.

Da liễu JAMA (Chicago, IL.)

Pemphigus vulgaris (PV) là một mô hình của bệnh tự miễn dịch ảnh hưởng đến sự kết dính giữa tế bào. Các cơ chế dẫn đến sự tách tế bào tế bào (acantholysis) có những hàm ý quan trọng về điều trị và đang được nghiên cứu kỹ lưỡng. Phần đầu của bài tổng quan này tập trung vào quan điểm cổ điển về sinh bệnh học của PV, được phân biệt bởi các phân tử kết dính tế bào của desmosome, cụ thể là desmogleins (Dsgs). Việc nhân bản gen DSG3, chuột tạo ra DSG3 thế hệ và sự cô lập của IgG chống Dsg3 đơn độc đã giúp làm rõ cơ chế gây bệnh của PV, phụ thuộc một phần vào số phận của các phân tử desmosomal. Chúng bao gồm perturbation của các mạng desmosomal tại phiên bản, translational, và mức độ tương tác, kinase kích hoạt, suy thoái trung gian proteinase, và hyper-adhesion. Bằng cách sử dụng các mô hình PV, nghiên cứu chuyển đổi đã giúp làm sáng tỏ cấu trúc cơ bản, chức năng và động lực của việc lắp ráp các cadherins khảm. Những nỗ lực kết hợp của nghiên cứu cơ bản và ứng dụng đã dẫn đến sự tiến bộ to lớn trong việc hiểu được tính bám dính của biểu bì và giúp xóa bỏ những huyền thoại cũ về vai trò độc nhất của desmogleins trong cơ chế tách tế bào trong PV.

Từ: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/15419061.2013.763799