Tác giả Lưu trữ - Marc Yale

Ngày Nghỉ tại Quận

20 Tháng 6 2017 (PemPress & PemPress Advocacy)

Trong bốn năm qua, tôi đã tham gia các bệnh nhân IPPF và những người khác trong cộng đồng bệnh hiếm gặp trên khắp đất nước trong việc vận động cho các thành viên của Quốc hội tại quận của tôi. IPPF đang tham gia lực lượng một lần nữa trong năm nay với những Người ủng hộ Lập pháp Rare Disease (RDLA) cho các Ngày Nghỉ của Quận trong tháng Tám, 7 đến Tháng Chín 2017, 6.

Các khoản đóng góp IPPF ở đâu?

23 Tháng 11 2016 (PemPress & Quỹ PemPress)

IPPF đánh giá cao sự hào phóng của mỗi đồng đô la chúng tôi nhận được, và chúng tôi phân bổ các quỹ hiến tặng một cách có trách nhiệm. Nói cho cùng, lòng quảng đại của bạn cho phép chúng tôi thực hiện nhiệm vụ của chúng tôi để cải thiện chất lượng cuộc sống cho tất cả những người bị ảnh hưởng bởi pemphigus và pemphigoid thông qua chẩn đoán sớm và hỗ trợ.

Bệnh nhân hiếm bệnh cần 21st Cures Thế kỷ bây giờ

02 Tháng 11 2016 (PemPress & PemPress Advocacy)

Mặc dù đã có một phản đối rộng rãi về chi phí thuốc theo toa nhưng vẫn chưa có thảo luận công khai về nhu cầu đổi mới cho những bệnh nhân chưa có liệu pháp điều trị hiệu quả. Người ta ước tính rằng 1 trong 10 người Mỹ bị một bệnh hiếm gặp, và chỉ có 5% các bệnh hiếm gặp được điều trị đã được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA) phê duyệt.

Điều gì sẽ xảy ra tại Hội nghị Bệnh nhân Hàng năm của chúng tôi

25 Tháng Tám 2016 (PemPress & Quỹ PemPress)

Hội nghị năm nay hứa hẹn sẽ là một trong những điều tốt nhất của chúng tôi khi chúng tôi nhấn mạnh những tiến bộ nghiên cứu gần đây nhất trong lĩnh vực pemphigus và pemphigoid. Tiến sĩ Aimee Payne, bác sĩ da liễu của Đại học Pennsylvania, sẽ là diễn giả chính của chúng tôi vào tối thứ Năm tại Lễ trao giải thường niên, nơi cô sẽ chia sẻ quan điểm của mình về nghiên cứu pemphigus và pemphigoid.

Tại sao vận động?

10 Tháng Tám 2016 (PemPress & PemPress Advocacy)

Kể từ khi thành lập, IPPF đã có một cam kết mạnh mẽ để vận động. Mục tiêu của chúng tôi là thúc đẩy các chính sách thuận lợi của chính phủ để tạo ra nhận thức và đẩy nhanh tốc độ khám phá khoa học cho pemphigus và pemphigoid.

Tham gia IPPF để Đảm bảo cộng đồng dịch bệnh hiếm được nghe vào mùa hè này

14 Jul 2016 (PemPress & PemPress Advocacy)

Trong kỳ nghỉ hè, Quốc hội Hoa Kỳ quay trở về quê nhà để nghe từ các cử tri và tham dự các sự kiện của cộng đồng. Cuộc họp với họ trong thời gian này là cơ hội quan trọng cho những người ủng hộ bệnh hiếm có để xây dựng các mối quan hệ, giáo dục họ về các nhu cầu lập pháp quan trọng và theo dõi các yêu cầu được đưa ra trong Tuần lễ Rare Disease ở Đồi Capitol hoặc các cuộc điện thoại hoặc email về các vấn đề lập pháp được đưa ra kể từ đó .

Một bức thư của Marc Yale, Giám đốc Điều hành mới của chúng tôi

24 Tháng 6 2016 (PemPress & Quỹ PemPress)

Trong khi làm việc với vai trò Huấn viên Sức khoẻ của Peer Health Coach, tôi đã có nhiều niềm vui khi nói chuyện với nhiều bệnh nhân P / P. Tạo ra những mối quan hệ đã được như vậy hài lòng. Tôi cũng đã xây dựng và mở rộng các chương trình phục vụ cộng đồng của chúng tôi, và tôi đã đại diện cho tổ chức tại các hội nghị, các cuộc họp, và tại các hội trường của Quốc hội. Cho đến nay, thời gian của tôi với IPPF đã được khen thưởng ít nhất. Đây là lý do tại sao tôi rất vinh dự khi Hội đồng Quản trị của IPPF yêu cầu tôi dẫn dắt nền tảng của chúng tôi làm Giám đốc Điều hành Tạm thời.

Ủng hộ cho sự thay đổi: Liệu pháp tiêm truyền nội trú

04 Tháng 5 2016 (PemPress & PemPress Advocacy)

Khi chúng tôi chia sẻ câu chuyện của mình thay mặt cho toàn bộ cộng đồng P / P, tôi có thể thấy rằng nhiều văn phòng của nhà lập pháp mà chúng tôi truy cập đã bắt đầu hiểu được tình trạng tiến thoái lưỡng nan này. Tuy nhiên, rõ ràng vấn đề này sẽ là nỗ lực của toàn bộ cộng đồng P / P để tiếng nói của chúng tôi được lắng nghe.

Tuần bệnh hiếm ở Washington, DC

22 Mar 2016 (Blog & PemPress & PemPress Advocacy)

Mục đích của việc vận động tại Washington, DC là phổ biến nhận thức và vận động hành lang cho các luật pháp thuận lợi ảnh hưởng đến toàn bộ cộng đồng IPPF. Trong Tuần bệnh hiếm trên Đồi Capitol 2016, chúng tôi đã có 7 ủng hộ từ cộng đồng IPPF.

Liên hệ với Quốc hội của bạn

27 Jan 2016 (PemPress & PemPress Advocacy)

Sửa đổi lần thứ nhất Hiến pháp Hoa Kỳ đảm bảo quyền của mọi công dân liên lạc với các quan chức được bầu của họ. Vì vậy, bạn có thể tự hỏi mình, "Đại diện Quốc hội của tôi có thực sự quan tâm đến những gì tôi nghĩ không?" Vâng, câu trả lời là có!

"Older