2018

Đã ký

Tháng 2 2018 -

  • IPPF đã gửi một bức thư cho các Giám đốc Medicaid trên toàn quốc nhấn mạnh tầm quan trọng của việc bảo vệ quyền truy cập của bệnh nhân đối với các liệu pháp trẻ mồ côi trong Medicaid.

March 2018 -

  • IPPF gia nhập Friends of NIDCR yêu cầu tài trợ nghiên cứu của $ 38.4 tỷ cho NIH, bao gồm các quỹ cung cấp cho cơ quan thông qua 21st Đạo luật chữa trị thế kỷ, và $ 477 triệu cho NIDCR, một phần trăm tăng 12 so với mức FY2017.
  • IPPF đã gửi một lá thư đến Quốc hội bày tỏ mối lo ngại của chúng tôi, và phản đối, phiên bản mới nhất của Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn và Đạo luật Quyền cố gắng của Matthew Bellina.

Tháng Tư 2018 -

  • IPPF đã ký để hỗ trợ Đạo luật RARE (Đạo luật về Phát triển bệnh, Nghiên cứu và Giáo dục Khiếm tật) của 2018 (HR5115) do Carson và Costello giới thiệu.
  • IPPF đã ký kết một bức thư cho Đại hội để bày tỏ mối quan tâm của chúng tôi về tác động của quy định về kế hoạch hạn hẹp ngắn hạn (STLD) (CMS-9924-P) sẽ có cả trên thị trường bảo hiểm y tế và cá nhân chúng tôi đại diện. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Gửi thư cho Hạ viện Hoa Kỳ yêu cầu họ sửa đổi Đạo luật An sinh Thu nhập Nghỉ hưu của Nhân viên của 1974 để yêu cầu một kế hoạch y tế nhóm (hoặc bảo hiểm y tế được cung cấp liên quan đến kế hoạch đó) để cung cấp quy trình ngoại lệ cho bất kỳ giao thức trị liệu từng bước nào và cho các mục đích khác (HR 2077).

Tháng 7 2018 -

  • Đã ký vào một lá thư đề xuất rằng chính quyền có thể giảm chi phí bệnh nhân vì bệnh nhân có tình trạng sức khỏe nghiêm trọng và mãn tính thường gánh nặng gánh nặng chi phí nặng nề nhất và phải trả chi phí xuất túi cao, chẳng hạn như tăng phí bảo hiểm , đồng thanh toán tăng và đồng bảo hiểm. Tất cả đều có thể ảnh hưởng đến việc bỏ thuốc và tuân thủ.

Tháng Tám 2018 -

  • IPPF đã ký một lá thư rằng chúng tôi sẽ được gửi đến người phụ trách trước hội nghị của họ về luật tài sản thích hợp 2019 năm tài chính. Bức thư yêu cầu quỹ tài trợ của Viện Y tế Quốc gia (NIH) và Viện Nghiên cứu Nha khoa và Khoa học sọ não quốc gia (NIDCR) ở mức tương đương hoặc cao hơn so với mức Ủy ban phân bổ Thượng viện của $ 39.1 tỷ và $ 462.024 triệu, tương ứng.

HÀNH ĐỘNG TẬN VÀ NHẬN ĐƯỢC

2017

Đã ký

Tháng Hai 2017

  • Cải cách Bảo hiểm Y tế Ký tên-On Thư gửi cho Ủy ban Năng lượng và Thương mại của Nhà thể hiện mối quan ngại nghiêm túc về Bảo vệ Điều kiện từ trước và Đạo luật khuyến khích bảo hiểm liên tục của 2017.
  • Sbỏ-trên lá thư với các tổ chức bệnh nhân của 200 cho Bộ trưởng Bộ Y tế và Dịch vụ Con người Hoa Kỳ Tom Price kêu gọi ông duy trì và thực hiện bảo vệ bệnh nhân của ACA khi ông xem xét luật và các quy định thực hiện của mình.
  • Đăng ký thư gửi Ban Quản trị Trump về những thách thức mà bệnh nhân bệnh hiếm gặp ở Mỹ và vai trò quan trọng của các cơ quan liên bang trong việc thúc đẩy nghiên cứu, phát triển, xem xét và chấp thuận phương pháp điều trị. Các cơ quan này phải có khả năng thuê và giữ nhân viên để hoàn thành sứ mệnh của mình và đạt được mục tiêu rộng lớn hơn trong điều trị và chữa bệnh.

tháng 2017

  • Ký tên-on bức thư đối lập với phiên bản mới của dự luật này - HR 1313 cho Ủy ban Giáo dục và Nhân lực Nhà ở. Luật này về cơ bản sẽ làm suy yếu các quy định về quyền riêng tư trong Đạo luật không phân biệt đối xử di truyền (hoặc 'GINA') và Đạo luật người khuyết tật Mỹ, cho phép các chương trình chăm sóc sức khỏe tại nơi làm việc yêu cầu cá nhân cung cấp thông tin về sức khỏe và di truyền của họ và gia đình của họ áp dụng hình phạt nghiêm trọng đối với những người từ chối làm như vậy.
  • Thư chấp thuận của Chủ tịch Hạ viện và Chủ tịch Hạ viện đã bày tỏ mối quan ngại nghiêm trọng về các đề xuất đưa ra trong Đạo luật Chăm sóc Sức khoẻ Hoa Kỳ (American Health Care Act - AHCA) nhằm thay đổi cấu trúc cơ bản và mục đích của Medicaid, một nguồn chăm sóc sức khoẻ quan trọng cho bệnh nhân đang bị bệnh mạn tính liên tục nhu cầu sức khoẻ.

Tháng Tư 2017 -

  • Thư đăng nhập với Hội đồng Y tế Quốc gia (NHC) và Tổ chức Rare Disorder Quốc gia (NORD) đang lưu hành kèm theo đăng ký-On bức thư cho các tổ chức bệnh nhân tham gia với chúng tôi trong việc hỗ trợ việc ủy ​​quyền lại kịp thời các thỏa thuận phí sử dụng của Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA). Những người có bệnh tật và khuyết tật kinh niên và hiếm gặp phải dựa vào FDA để tiếp cận các phương pháp điều trị sáng tạo, an toàn và hiệu quả.
  • Ký tên- on lá thư với Bạn bè của NIDCR để lãnh đạo quốc hội kêu gọi họ phản đối các đề xuất ngân sách của chính quyền, cung cấp Ủy ban phân bổ Thượng viện đã phê duyệt phân bổ $ 430.5 triệu cho NIDCR trong hóa đơn thanh toán cuối cùng FY17 và mức chúng tôi đề nghị $ 452 triệu cho NIDCR trong hóa đơn FY18.
  • Thư chấp thuận với Liên minh Điều trị Bệnh nhân Cộng đồng (PACT) liên quan đến việc Ủy ban Cố vấn Thanh toán Medicare (MedPAC) đề xuất các khuyến nghị để giảm trợ cấp Medicare cho thuốc B có thể hạn chế việc bệnh nhân tiếp cận với chăm sóc dựa vào cộng đồng.

Tháng 5 2017 -

  • Biểu mẫu đăng nhập kêu gọi Quốc hội tham gia vào các cuộc đàm phán thương mại hỗ trợ các chính sách thúc đẩy đổi mới y tế. Bệnh nhân cần chữa bệnh mới và điều trị tốt hơn.

Tháng 6 2017 -

  • Gửi thư với NORD yêu cầu thành lập Văn phòng Điều trị của Bệnh nhân FDA để giúp thu hút bệnh nhân hiệu quả hơn.
  • Tham gia vào Tổ chức Cystic Fibrosis Foundation và các nhóm bệnh hiếm gặp khác trong việc gửi thư cho lãnh đạo Thượng viện về tầm quan trọng của Medicaid đối với cộng đồng của chúng ta và chống lại việc cắt giảm Medicaid.

Tháng 7 2017 -

  • Chúng tôi đã tham gia các tổ chức 133 hỗ trợ phản ứng của @ IAmEssentialCoalition với yêu cầu thông tin (ROI) của @HHS về các cách giảm gánh nặng pháp lý và cải thiện các lựa chọn chăm sóc sức khỏe để trao quyền cho bệnh nhân. http://bit.ly/2uRYbde

Tháng Tám 2017 -

  • IPPF đã tham gia Tổ chức Rối loạn hiếm gặp Quốc gia (NORD) để thể hiện sự hỗ trợ kết hợp của chúng tôi về Tín dụng Thuế Thuốc mồ côi (ODTC) bằng cách gửi thư đến Quốc hội.

Tháng Mười Một 2017 -

  • FDA thư được tài trợ bởi Hội chứng Hội chứng Sjögren và Hiệp hội bệnh liên quan đến tự miễn dịch của Mỹ liên quan đến sức khỏe của mắt cung cấp sự tiếp cận mở rộng đến chung sản phẩm nhũ tương nhãn khoa.
  • IPPF đã tham gia vào các tổ chức bệnh nhân 200 trong việc gửi bức thư cập nhật này tới Quốc hội trong sự hỗ trợ nhấn mạnh của Tín dụng Thuế Tố tụng Orphan.
  • Tham gia Liên minh Tín dụng Thuốc Tội phạm Orphan cùng với các tổ chức 34 để ủng hộ việc duy trì Tín dụng Thuế Tái bôi Thuốc.
  • Tham gia Bạn bè của thư ký tên NIDCR đến người chấp thuận với yêu cầu tài trợ 2018 của chúng tôi cho cả NIH và NIDCR.

HÀNH ĐỘNG TẬN VÀ NHẬN ĐƯỢC

Tháng Hai 2017

2016

Đã ký

  • Tháng Một 2016 - Đăng nhập vào các bức thư Urge Obama Hành chính để thực thi các quy định không phân biệt đối xử của ACA; và sự hỗ trợ của Đạo luật Chữa trị của 21st Century (HR 6)
  • tháng 2016 - Đăng nhập vào thư để sàng lọc trẻ sơ sinh
  • Tháng Tư 2016 - Đăng ký thư gửi Chủ tịch Ủy ban Giúp đỡ Thượng viện Lamar Alexander và Thành viên Xếp hạng Patty Murray để hỗ trợ các nỗ lực của họ nhằm thúc đẩy luật Sáng tạo được củng cố bằng nguồn vốn bổ sung cho NIH.
  • 2016 Tháng Mười - Đăng nhập vào Chương trình PRV Trẻ em Khá hiếm như là một phần của Đạo luật 21st Century Cures

HÀNH ĐỘNG TẬN VÀ NHẬN ĐƯỢC

  • Tháng Hai 2016 - Huấn luyện viên Y tế cao cấp của Marc Yale và Giám đốc Chương trình Nhận thức Kate Frantz đã được tham gia bởi các bệnh nhân 6 P / P ở Washington DC trong Tuần lễ Bệnh Hiếm. Tại Sacramento, các nhân viên đã tham gia các tổ chức bệnh hiếm gặp khác tại Capitol, sau đó hợp tác với NORD trong ngày bệnh hiếm gặp với các vị vua Sacramento lưu trữ các bệnh nhân và người ủng hộ bệnh hiếm gặp ở một trò chơi NBA.

2015

Đã ký

  • Tháng Một 2015 - Ký tên vào thư để mang điều trị cho bệnh nhân bị bệnh hiếm
  • Tháng Hai 2015 - Đăng nhập vào thư cho OPEN ACT
  • Có thể 2015 - Đăng nhập để hiển thị hỗ trợ cho các khuyến khích tiếp tục cho các nhà sản xuất tìm kiếm các chỉ dẫn về bệnh hiếm gặp ở trẻ em.
  • Tháng Tư 2015 - Thư đăng nhập hỗ trợ HR 1078, Đạo luật SOS.
  • tháng 2015 - Thư đăng nhập phản đối việc hoàn tác GINA
  • tháng 2015 - Ký tên vào thư để đảm bảo bệnh nhân Medicaid có bệnh hiếm gặp khi được điều trị theo quy định.
  • Tháng Tư 2015 - Thư đăng nhập hỗ trợ HR 1078, Đạo luật SOS.
  • Có thể 2015 - Đăng nhập để hiển thị hỗ trợ cho các khuyến khích tiếp tục cho các nhà sản xuất tìm kiếm các chỉ dẫn về bệnh hiếm gặp ở trẻ em.
  • Tháng Sáu 2015 - Tham gia Hội đồng Y tế Quốc gia 21st Century Cures Sign-on Letter
  • Tháng Bảy 2015 - Đã ký vào lá thư ủng hộ Quỹ đổi mới NIH $ 10 tỷ, được bao gồm trong dự thảo 2nd của pháp luật 21st Century Cures.
  • Tháng Bảy 2015 - Tham gia Hoa Kỳ cho Nghiên cứu Y khoa và Hội đồng Y tế Quốc gia chống lại bản sửa đổi của Brat đã cắt giảm các khoản tài trợ NIH quan trọng trong Đạo luật Cures 21st Century thông qua chiến dịch quảng cáo Politico.
  • 2015 Tháng Mười - IPPF đã được thêm vào Thư Đăng Ký với PPMD ​​cho Chủ Tịch Alexander và Thành Viên Xếp Loại Murray về Sự Tham Gia của Bệnh Nhân Nâng cao.
  • 2015 Tháng Mười - IPPF đã được thêm vào Thư Đăng Ký với NORD hỗ trợ các Điều trị Mục tiêu Tiến bộ cho Luật Rare Diseases (S.2030).
  • Tháng Mười Một 2015 - IPPF bổ sung vào thư ký tên ủng hộ của Tiến sĩ Robert Califf cho chức vụ của ủy viên của Cục Quản lý Thực phẩm và Dược

HÀNH ĐỘNG TẬN VÀ NHẬN ĐƯỢC

  • Có thể 2015 - Senior Peer Health Coach đã trình bày CEO WillFrnchik của IPPF với Giải thưởng Lãnh đạo Tu viện S. Meyers của NORD cho sự lãnh đạo xuất sắc trong việc vận động bệnh hiếm gặp.
  • Tháng Chín 2015 - Các thành viên của IPPF Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM), và một bệnh nhân cùng tham gia Liên minh Bệnh da tại Học viện Da liễu Hiệp hội Bác sĩ Hoa Kỳ (American Academy of Dermatology Association Legislative Day). Nhìn chung, họ đã giao tiếp với văn phòng 8 trên cộng đồng P / P của chúng tôi.