2018

Đã ký

Tháng 2 2018 -

  • IPPF đã gửi mộtbức thưcho các Giám đốc Medicaid trên cả nước nhấn mạnh tầm quan trọng của việc duy trì sự tiếp cận của bệnh nhân với các liệu pháp trẻ mồ côi trong Medicaid.

March 2018 -

  • IPPF tham gia vào Friends của NIDCR yêu cầu tài trợ nghiên cứu của$ 38.4 tỷ cho NIH, bao gồm các quỹ cung cấp cho cơ quan thông qua 21stĐạo luật Cures Thế kỷ, và$ 477 triệu cho NIDCR, một phần trăm tăng 12 so với mức FY2017.
  • IPPF đã gửi một lá thư tới Quốc hội bày tỏ mối quan tâm của chúng tôi về và phản đối phiên bản mới nhất của Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn và Matthew Bellina Right to Try Act.

Tháng Tư 2018 -

  • IPPF đã ký để hỗ trợ Đạo luật RARE (Đạo luật về Phát triển bệnh, Nghiên cứu và Giáo dục Khiếm tật) của 2018 (HR5115) do Carson và Costello giới thiệu.
  • IPPF đã ký một lá thư gửi đến đại hội để bày tỏ những lo ngại của chúng tôi về tác động của quy tắc được đề xuất liên quan đến các kế hoạch giới hạn thời gian ngắn hạn (STLD) (CMS-9924-P) sẽ có cả trên thị trường bảo hiểm y tế và cá nhân mà chúng tôi đại diện.http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Gửi thư cho Hạ viện Hoa Kỳ yêu cầu họ sửa đổi Đạo luật An sinh Thu nhập Nghỉ hưu của Nhân viên của 1974 để yêu cầu một kế hoạch y tế nhóm (hoặc bảo hiểm y tế được cung cấp liên quan đến kế hoạch đó) để cung cấp quy trình ngoại lệ cho bất kỳ giao thức trị liệu từng bước nào và cho các mục đích khác (HR 2077).

Tháng 7 2018 -

  • Đã ký vào một lá thư đề xuất rằng chính quyền có thể giảm chi phí bệnh nhân vì bệnh nhân có tình trạng sức khỏe nghiêm trọng và mãn tính thường gánh nặng gánh nặng chi phí nặng nề nhất và phải trả chi phí xuất túi cao, chẳng hạn như tăng phí bảo hiểm , đồng thanh toán tăng và đồng bảo hiểm. Tất cả đều có thể ảnh hưởng đến việc bỏ thuốc và tuân thủ.

Tháng Tám 2018 -

  • IPPF đã ký một lá thư rằng chúng tôi sẽ được gửi đến người phụ trách trước hội nghị của họ về luật tài sản thích hợp 2019 năm tài chính. Bức thư yêu cầu quỹ tài trợ của Viện Y tế Quốc gia (NIH) và Viện Nghiên cứu Nha khoa và Khoa học sọ não quốc gia (NIDCR) ở mức tương đương hoặc cao hơn so với mức Ủy ban phân bổ Thượng viện của $ 39.1 tỷ và $ 462.024 triệu, tương ứng.

HÀNH ĐỘNG TẬN VÀ NHẬN ĐƯỢC

2017

Đã ký

Tháng Hai 2017-

  • Cải cách Bảo hiểm Y tế Ký tên-On Thư gửi Ủy ban Năng lượng và Thương mại Hạ viện bày tỏ mối quan ngại nghiêm trọng về Đạo luật Bảo vệ Trước Tội và Đạo luật Khuyến khích Bảo hiểm liên tục của 2017.
  • Sbỏ-trên lá thư với các tổ chức bệnh nhân của 200 cho Bộ trưởng Bộ Y tế và Dịch vụ Con người Hoa Kỳ Tom Price kêu gọi ông duy trì và thực hiện bảo vệ bệnh nhân của ACA khi ông xem xét luật và các quy định thực hiện của mình.
  • Đăng ký thư gửi Ban Quản trị Trump về những thách thức mà bệnh nhân bệnh hiếm gặp ở Mỹ và vai trò quan trọng của các cơ quan liên bang trong việc thúc đẩy nghiên cứu, phát triển, xem xét và chấp thuận phương pháp điều trị. Các cơ quan này phải có khả năng thuê và giữ nhân viên để hoàn thành sứ mệnh của mình và đạt được mục tiêu rộng lớn hơn trong điều trị và chữa bệnh.

tháng 2017-

  • Ký tên-on bức thư chống lại phiên bản mới của dự luật này - HR 1313 cho Ủy ban Giáo dục và Lực lượng Lao động. Luật này về cơ bản sẽ làm suy yếu các điều khoản về quyền riêng tư trong Đạo luật Không Phân biệt Dữ liệu về Giant (hay 'GINA'), và Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật, cho phép các chương trình chăm sóc sức khoẻ ở nơi làm việc yêu cầu các cá nhân cung cấp sức khoẻ, thông tin di truyền và gia đình họ, áp đặt hình phạt nặng đối với những người từ chối làm như vậy.
  • Thư chấp thuận của Chủ tịch Hạ viện và Chủ tịch Hạ viện đã bày tỏ mối quan ngại nghiêm trọng về các đề xuất đưa ra trong Đạo luật Chăm sóc Sức khoẻ Hoa Kỳ (American Health Care Act - AHCA) nhằm thay đổi cấu trúc cơ bản và mục đích của Medicaid, một nguồn chăm sóc sức khoẻ quan trọng cho bệnh nhân đang bị bệnh mạn tính liên tục nhu cầu sức khoẻ.

Tháng Tư 2017 -

  • Thư đăng nhập với Hội đồng Y tế Quốc gia (NHC) và Tổ chức Rare Disorder Quốc gia (NORD) đang lưu hành kèm theo đăng ký-On bức thưcho các tổ chức bệnh nhân tham gia với chúng tôi để hỗ trợ tái cấp phép kịp thời các thoả thuận về phí người sử dụng của Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA). Những người bị các bệnh tật và bệnh tật mãn tính hiếm hoi dựa vào FDA để tiếp cận những liệu pháp sáng tạo, an toàn và hiệu quả.
  • Ký tên-on lá thư vớinhững người bạn của NIDCR đến lãnh đạo Quốc hội đề nghị họ phản đối đề xuất ngân sách của Cơ quan, cung cấp Ủy Ban Phân Bổ của Thượng Viện phê duyệt việc phân bổ $ 430.5 triệu cho NIDCR trong hóa đơn thanh toán cuối cùng FY17 và mức chúng tôi đề nghị $ 452 triệu cho NIDCR trong hóa đơn FY18.
  • Thư chấp thuận với Liên minh Điều trị Bệnh nhân Cộng đồng (PACT) liên quan đến việc Ủy ban Cố vấn Thanh toán Medicare (MedPAC) đề xuất các khuyến nghị để giảm trợ cấp Medicare cho thuốc B có thể hạn chế việc bệnh nhân tiếp cận với chăm sóc dựa vào cộng đồng.

Tháng 5 2017 -

  • Biểu mẫu đăng nhập kêu gọi Quốc hội tham gia vào các cuộc đàm phán thương mại hỗ trợ các chính sách thúc đẩy đổi mới y tế. Bệnh nhân cần chữa bệnh mới và điều trị tốt hơn.

Tháng 6 2017 -

  • Gửi thư với NORD yêu cầu thành lập Văn phòng Điều trị của Bệnh nhân FDA để giúp thu hút bệnh nhân hiệu quả hơn.
  • Tham gia Tổ chức Fibrosis nang và các nhóm bệnh hiếm gặp khác trong việc gửi thư cho lãnh đạo Thượng viện về tầm quan trọng của Medicaid đối với cộng đồng của chúng tôi và chống lại việc cắt giảm Medicaid.

Tháng 7 2017 -

  • Chúng tôi đã tham gia vào các tổ chức 133 để hỗ trợ phản hồi của @ IAmEssentialCoalition đối với yêu cầu thông tin (ROI) của @HHS về các cách giảm bớt gánh nặng điều chỉnh và cải thiện các lựa chọn chăm sóc sức khoẻ để trao quyền cho bệnh nhân.http://bit.ly/2uRYbde 

Tháng Tám 2017 -

  • IPPF đã tham gia Tổ chức Rủi ro Khiếm Tật Quốc gia (NORD) để thể hiện sự hỗ trợ kết hợp của chúng tôi về Tín dụng Thuế Tố tụng Orphan (ODTC) bằng cách gửi thư tới Quốc hội.

Tháng Mười Một 2017 -

  • Đã kýFDAthư được tài trợ bởi Tổ chức Sjögren's Syndrome Foundation và Hiệp hội Các Bệnh liên quan đến Tự miễn dịch Hoa Kỳ về sức khoẻ mắt cung cấp sự tiếp cận rộng rãi hơn tới thuốc genericsản phẩm nhũ tương nhãn khoa.
  • IPPF đã tham gia vào các tổ chức bệnh nhân 200 trong việc gửi bức thư cập nhật này tới Quốc hội trong sự hỗ trợ nhấn mạnh của Tín dụng Thuế Tố tụng Orphan.
  • Tham gia Liên minh Tín dụng Thuốc Tội phạm Orphan cùng với các tổ chức 34 để ủng hộ việc duy trì Tín dụng Thuế Tái bôi Thuốc.
  • Tham gia Bạn bè của thư ký tên NIDCR đến người chấp thuận với yêu cầu tài trợ 2018 của chúng tôi cho cả NIH và NIDCR.

HÀNH ĐỘNG TẬN VÀ NHẬN ĐƯỢC

Tháng 2 2017

2016

Đã ký

  • Tháng Một 2016- Đăng nhập vào các thư kêu gọi Tổng thống Obama thực hiện các điều khoản chống phân biệt đối xử của ACA; và sự hỗ trợ của Đạo luật Xử lý Thế kỷ Xử lý (HR 21)
  • tháng 2016- Đăng nhập vào lá thư cho trẻ sơ sinh sàng lọc
  • Tháng Tư 2016 - Đăng nhập vào lá thư gửi Chủ tịch Ủy ban Trợ giúp Thượng viện Lamar Alexander và Xếp hạng Thành viên Patty Murray để hỗ trợ những nỗ lực của họ để thúc đẩy các luật về Sáng kiến ​​được củng cố bằng nguồn tài trợ bổ sung cho NIH.
  • Tháng Mười 2016 - Đăng nhập vào Chương trình PRV Trẻ em Khá hiếm như là một phần của Đạo luật 21st Century Cures

HÀNH ĐỘNG TẬN VÀ NHẬN ĐƯỢC

  • Tháng 2 2016- HLV Marc Yale và Giám đốc Chương trình Nâng cao nhận thức Kate Frantz đã tham gia với các bệnh nhân 6 P / P ở Washington DC trong Tuần lễ Bệnh hiếm. Tại Sacramento, nhân viên đã tham gia các tổ chức bệnh hiếm gặp khác tại Capitol, sau đó hợp tác với NORD trong Ngày Rare Disease với các Hạt Sacramento lưu trữ các bệnh nhân bệnh hiếm gặp và những người ủng hộ tại một trò chơi NBA.

2015

Đã ký

  • Tháng Một 2015- Đăng nhập vào thư để đưa điều trị cho bệnh nhân có bệnh hiếm
  • Tháng Hai 2015- Đăng nhập vào lá thư cho OPEN ACT
  • Có thể 2015- Đăng nhập để hiển thị hỗ trợ cho các khuyến khích liên tục cho các nhà sản xuất tìm kiếm chỉ định bệnh hiếm gặp ở trẻ em.
  • Tháng Tư 2015- Thư ký tên hỗ trợ HR 1078, Đạo luật SOS.
  • tháng 2015- Thư ký tên chống lại việc hoàn tác GINA
  • tháng 2015- Đăng nhập vào Thư bảo đảm các bệnh nhân có Medicaid mắc bệnh hiếm gặp được điều trị theo quy định.
  • Tháng Tư 2015- Thư ký tên hỗ trợ HR 1078, Đạo luật SOS.
  • Có thể 2015- Đăng nhập để hiển thị hỗ trợ cho các khuyến khích liên tục cho các nhà sản xuất tìm kiếm chỉ định bệnh hiếm gặp ở trẻ em.
  • Tháng Sáu 2015 - Tham gia Hội đồng Y tế Quốc gia 21st Century Cures Sign-on Letter
  • Tháng Bảy 2015- Ký vào bức thư để hỗ trợ Quỹ Đổi mới NIH $ 10 tỷ đô la, được đưa vào bản dự thảo 2nd của luật 21st Century Cures.
  • Tháng Bảy 2015 - Tham gia Hoa Kỳ cho Nghiên cứu Y khoa và Hội đồng Y tế Quốc gia chống lại bản sửa đổi của Brat đã cắt giảm các khoản tài trợ NIH quan trọng trong Đạo luật Cures 21st Century thông qua chiến dịch quảng cáo Politico.
  • Tháng Mười 2015 - IPPF đã được thêm vào Thư Đăng Ký với PPMD ​​cho Chủ Tịch Alexander và Thành Viên Xếp Loại Murray về Sự Tham Gia của Bệnh Nhân Nâng cao.
  • Tháng Mười 2015 - IPPF đã được thêm vào Thư Đăng Ký với NORD hỗ trợ các Điều trị Mục tiêu Tiến bộ cho Luật Rare Diseases (S.2030).
  • Tháng Mười Một 2015 - IPPF bổ sung vào thư ký tên ủng hộ của Tiến sĩ Robert Califf cho chức vụ của ủy viên của Cục Quản lý Thực phẩm và Dược

HÀNH ĐỘNG TẬN VÀ NHẬN ĐƯỢC

  • Có thể 2015- Huấn luyện viên chăm sóc sức khoẻ cấp cao đã giới thiệu Giám đốc điều hành IPPF Will Zrnchik với Giải thưởng Lãnh đạo Abbey S. Meyers của NORD về khả năng lãnh đạo xuất sắc trong việc vận động bệnh tật.
  • Tháng Chín 2015 - Các thành viên của IPPF Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM), và một bệnh nhân cùng tham gia Liên minh Bệnh da tại Học viện Da liễu Hiệp hội Bác sĩ Hoa Kỳ (American Academy of Dermatology Association Legislative Day). Nhìn chung, họ đã giao tiếp với văn phòng 8 trên cộng đồng P / P của chúng tôi.